Epilepsie und andere Menschen

Annita, Friday, 26.05.2023, 21:57 (vor 322 Tagen)

Hallo ich habe komplex fokale Anfälle die in generaliesierte anfaelle umschwenken

Trotz 8 Umstellungen und 28 krankenhausaufenthalten bin ich nicht anfallsfrei

Damit komme ich mittlerweile klar, aber gefühlt andere nicht - mir geht es nachdem medis sehr schlecht.

Heute war ein schwieriger Tag ich hatte mich mit welchen getroffen und merkte eine" aura 'unterwegs. Ich bin zu meiner Sicherheit lieber dageblieben und mir ging es richtig schlecht. Sie merkten es und meinten nur du musst einfach deine Tabletten nehmen oder ständig eine Begleitung haben. Ich habe immer zugesehen dass ich nicht abhängig bin. Ich mache eine fernausbildung und arbeite ehrenamtlich dort passierte es auch aber die Kollegen bemühen sich eine Lösung zu finden. Also sie lassen mich im Raum nicht alleine, sie haben genau gefragt was man im Notfall machen sollte. Aber die Reaktion heute macht mir total zu schaffen.

Epilepsie und andere Menschen

Lilli, Saturday, 27.05.2023, 08:07 (vor 322 Tagen) @ Annita

Hallo Annita.
Ich wollte Dich "nur" wissen lassen dass es mir sehr sehr ähnlich ergeht.
Ich bin noch nicht lange eingestellt und habe noch nicht einmal so viele Klinikaufenthalte dies bzgl. hinter mir.
Auch ich komme mittlerweile mit der Erkrankung zurecht - ich kann sie so wie sie ist annehmen und akzeptieren.
Und ich weiß dass Sätze wie: "Nimm einfach Deine Tabletten." Absolut nicht hilfreich sind - Du nimmst sie ja und bist trotzdem nicht anfallsfrei und egal wie dieser Satz gemeint ist hast Du daran keine Schuld.
Auch ich gehöre zu den Menschen die zwar eingestellt aber noch lange nicht anfallsfrei ist und Antiepileptika ( egal wie viele man nimmt ) sind ja ( auch - keine reine Garantie dafür dass man dann sofort oder in naher Zukunft komplett anfallsfrei ist.
Als ich noch nicht mit Antiepileptika eingestellt war ging es mir ( auch ) jede Woche und jeden ( zweiten ) Tag dermaßen schlecht und ich könnte dann auch einfach nichts mehr "vernünfig" etwas tun.
Auch auf meiner Arbeit ergeht es mir wie Dir und es ist gut dass Menschen da sind die einen nicht alleine lassen und in Sicherheit bringen.
Ich kann Dich also sehr gut verstehen.
Liebe Grüße.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

Epilepsie und andere Menschen

Annita, Saturday, 27.05.2023, 08:16 (vor 322 Tagen) @ Lilli

Hallo Annita.
Ich wollte Dich "nur" wissen lassen dass es mir sehr sehr ähnlich ergeht.
Ich bin noch nicht lange eingestellt und habe noch nicht einmal so viele Klinikaufenthalte dies bzgl. hinter mir.
Auch ich komme mittlerweile mit der Erkrankung zurecht - ich kann sie so wie sie ist annehmen und akzeptieren.
Und ich weiß dass Sätze wie: "Nimm einfach Deine Tabletten." Absolut nicht hilfreich sind - Du nimmst sie ja und bist trotzdem nicht anfallsfrei und egal wie dieser Satz gemeint ist hast Du daran keine Schuld.
Auch ich gehöre zu den Menschen die zwar eingestellt aber noch lange nicht anfallsfrei ist und Antiepileptika ( egal wie viele man nimmt ) sind ja ( auch - keine reine Garantie dafür dass man dann sofort oder in naher Zukunft komplett anfallsfrei ist.
Als ich noch nicht mit Antiepileptika eingestellt war ging es mir ( auch ) jede Woche und jeden ( zweiten ) Tag dermaßen schlecht und ich könnte dann auch einfach nichts mehr "vernünfig" etwas tun.
Auch auf meiner Arbeit ergeht es mir wie Dir und es ist gut dass Menschen da sind die einen nicht alleine lassen und in Sicherheit bringen.
Ich kann Dich also sehr gut verstehen.
Liebe Grüße.

Danke auch jobs verloren?

Epilepsie und andere Menschen

Annita, Saturday, 27.05.2023, 08:19 (vor 322 Tagen) @ Annita

Hallo Annita.
Ich wollte Dich "nur" wissen lassen dass es mir sehr sehr ähnlich ergeht.
Ich bin noch nicht lange eingestellt und habe noch nicht einmal so viele Klinikaufenthalte dies bzgl. hinter mir.
Auch ich komme mittlerweile mit der Erkrankung zurecht - ich kann sie so wie sie ist annehmen und akzeptieren.
Und ich weiß dass Sätze wie: "Nimm einfach Deine Tabletten." Absolut nicht hilfreich sind - Du nimmst sie ja und bist trotzdem nicht anfallsfrei und egal wie dieser Satz gemeint ist hast Du daran keine Schuld.
Auch ich gehöre zu den Menschen die zwar eingestellt aber noch lange nicht anfallsfrei ist und Antiepileptika ( egal wie viele man nimmt ) sind ja ( auch - keine reine Garantie dafür dass man dann sofort oder in naher Zukunft komplett anfallsfrei ist.
Als ich noch nicht mit Antiepileptika eingestellt war ging es mir ( auch ) jede Woche und jeden ( zweiten ) Tag dermaßen schlecht und ich könnte dann auch einfach nichts mehr "vernünfig" etwas tun.
Auch auf meiner Arbeit ergeht es mir wie Dir und es ist gut dass Menschen da sind die einen nicht alleine lassen und in Sicherheit bringen.
Ich kann Dich also sehr gut verstehen.
Liebe Grüße.


Danke auch jobs verloren?

Es hieß ich soll einfach trigger am besten aus dem Weg gehen. Die aerzte wollen mich nicht höher stellen

Epilepsie und andere Menschen

Lilli, Saturday, 27.05.2023, 14:36 (vor 322 Tagen) @ Annita

Hallo Annita.
Ich arbeite in einer Werkstatt für behinderte Menschen - daher nein -.
Auch mich möchte der Neurologe niceinstellenht höher da das zu gefährlich ( wegen etlicher Nebenwirkungen ) ist / sei.
Auch bei meinen Triggern die bekannt sind kann ich nur meiden oder mich bei insbesondere bei Flackerlichter und alles was blinkt.
Das löst bei mir meistens direkt einen Anfall
aus.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

Epilepsie und andere Menschen

Annita, Saturday, 27.05.2023, 14:41 (vor 322 Tagen) @ Lilli

Hallo Annita. Danke ja flackerndesvlicht zu helles zu lautes usw. Gestern kann ich nur spekulieren ich hatte überhaupt keine Kontrolle mehr über mein körper
Ich arbeite in einer Werkstatt für behinderte Menschen - daher nein -.
Auch mich möchte der Neurologe niceinstellenht höher da das zu gefährlich ( wegen etlicher Nebenwirkungen ) ist / sei.
Auch bei meinen Triggern die bekannt sind kann ich nur meiden oder mich bei insbesondere bei Flackerlichter und alles was blinkt.
Das löst bei mir meistens direkt einen Anfall
aus.