Epilepsie- abdominal HILFE

Jani, Friday, 30.06.2023, 12:18 (vor 353 Tagen)

Guten Tag Zusammen,
als meine Tochter 3 Jahre alt war, hatte sie immer wiederkehrende Bauchschmerzen, die manchmal mit Erbrechen sind
bis vor 2 Jahren hatte sie den ersten Krampfanfall ( kleiner Anfall so 5 Min. nicht ganz gekrampft) seitdem kam die erste Überlegung, dass diese Krankheit Epilepsie sein kann.
EEG-Untersuchungen immer unauffällig
vor einem Monat hatte sie noch einen Anfall
Die Ärzte sind immer noch der Meinung das ist keine Epilepsie, da alle EEG-Untersuchung unauffällig sind, auch während der Bauchschmerzen war eine EEG-Aufzeichnung unauffällig
die kleine leidet immer noch unter Bauchschmerzen die u ca. je 3 Wochen wieder auftreten
weder wir noch die Ärzte konnten ihr bis jetzt nicht helfen
hat jemand vielleicht Erfahrung mit einem ähnlichen Fall
ich bitte um Hilfe oder Empfehlung
nach Bedarf kann ich der Fall noch detailliert beschreiben
Vielen Dank im Voraus
Jani

Epilepsie- abdominal HILFE

Anton, Friday, 30.06.2023, 19:19 (vor 353 Tagen) @ Jani

Hallo Jani,

ich schreibe als Epilepsie-Patient und bin kein Arzt. Dem Kinderarzt ist Deine Kleine vorgestellt worden? Für anfallskranke Kinder gibt es Neuropädiater, ist sie diesem Arzt schon mal vorgestellt worden? Ich würde versuchen, beim nächsten Anfall den Ablauf zu filmen. Und ich würde die gesamte Vorgeschichte der Kleinen zusammenstellen und zu einem Epilepsie-Zentrum fahren. Nur wird es nicht möglich sein, zumal der Neurologe der Meinung ist, dass es keine Epilepsie ist, denn der müsste die Überweisung dorthin schreiben.

Dass ein EEG völlig in Ordnung ist, auch wenn Anfälle auftreten, ist ganz normal. Bei mir zum Beispiel ist es andersherum, mein EGG ist auffällig und ich bin schon seit Jahren anfallsfrei. Wenn alles ordentlich untersucht worden ist, wenn alles, was sonst noch auffällig ist oder war, bekannt ist, wird es schlecht sein, eine Diagnose zu finden. In Deutschland gibt „Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen“, sie sind meistens den Uni-Kliniken angeschlossen. Ich denke an die Klinik in Tübingen. Oder es gibt auch spezielle Diagnostik-Kliniken, bekannt ist die DKD Wiesbaden.

Ist schon mal geprüft worden, ob es eventuell an der Ernährung liegt? Ist schon mal ein MRT des Kopfes gemacht worden? Vielleicht ist es ja auch die Psyche oder eine Allergie? Ich kann dir leider nicht helfen, an Deiner Stelle würde ich alles versuchen, um Klarheit zu bekommen, denn sie ist in einem Alter, in dem sie den Kindergarten besuchen kann. Ich wünsche viel Erfolg bei der weiteren Diagnostik.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Epilepsie- abdominal HILFE

Jani, Monday, 03.07.2023, 15:43 (vor 350 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,
vielen lieben Dank für deine Antwort
wir sind schon seitdem bei 2 Neurologen,
Filmen haben wir schon gemacht. Die Ärzte sind vollkommen überzeugt, dass die EEG-Untersuchung immer ( mehr als 10-mal ) unauffällig ist , dann hat die keine Epilepsie
ich habe MRT für den Kopf vorgeschlagen, Arzt sagte hilft nichts
Bauch wurde komplett untersucht und alles in Ordnung
die Kleine leidet leider immer noch über diesen Bauchschmerzen je 3 Wochen 1-mal und wenn sie Bech hat, bekommt sie mit diesen Bauchschmerzen den kleinen Anfall
Die Ärzte wollen uns indirekt sagen, dass die Situation sehr einfache als normale Epilepsie ist und sei froh dass die Tochter nicht so oft Anfälle bekommen
da sie schon viele schwierigere Situationen von anderen Patienten erlebt haben. Das hilft uns aber nicht
psychisch sind wir auch daran und kann meiner Meinung nach Verursache sein
Meine Tochter nimmt seit 2 Monaten Amitriptylin 50 mg, das ihr bis jetzt nicht helfen kann
Der Arzt sagte mir zum Letzt '' wir versuchen einfach und schauen und wenn Sie möchte kann ich Medikament gegen Epilepsie vorschreiben ''
wir sind echt ratlos
Gruß

Epilepsie- abdominal HILFE

pegasus, Monday, 03.07.2023, 15:14 (vor 350 Tagen) @ Jani

Epilepsie- abdominal HILFE

Jani, Monday, 03.07.2023, 15:46 (vor 350 Tagen) @ pegasus

ich gucke mal
vielen Dank