Epilepsie und andere Menschen

Annita, Friday, 30.06.2023, 23:27 (vor 637 Tagen)

Kennt ihr das auch? Blöde Sprüche.. Wenn man es anderen sagt. Wie z. B. Nimm einfach deine Tabletten oder jammere nicht rum. Dabei versuche ich einfach es zu sagen. Seitdem mein Freund verstarb ist es noch schlimmer. Ich mach es auch zu meiner Sicherheit. Letztens hatte ich vermutlich einen fokalen Anfall und konnte nur bedingt sagen was jetzt passiert ist aber es war anders als ich dachte mich haben 3 quasi für verrückt erklärt. Die Pastoren kommen klar und einer. Momentan fühle ich mich nicht in der Lage ehrenamtlich zu arbeiten. Ich habe dolle Kreislauf Probleme. Ich bin in Beratung sie meine ich muss unterschiedliche Meinungen akzeptieren

Epilepsie und andere Menschen

Lilli, Sunday, 02.07.2023, 21:48 (vor 635 Tagen) @ Annita

Hallo Annita.
Auch ich habe dahingehend schon einiges erlebt.
Der Großteil ist akzeptieren und verständnisvoll / andere helfen überhaupt nicht und die wiederum ganz anderen bringen Sätze wie: "was zappelst Du so bescheuert" und andere derartige Kommentare.
Man muss lernen das nicht alle gut mit einer Anfalls - Erkrankung umgehen können und nicht wissen wie sie hätten oder besser reagieren können und meist passieren dann eben genau solche Situationen.
Es ist wichtig zu akzeptieren dass eben nicht alle Menschen gut damit können und dies nicht Deine Schuld ist.
Es ist eine Erkrankung und für die kann niemand etwas.
Liebe Grüße.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

Epilepsie und andere Menschen

Maren, Saturday, 22.07.2023, 13:46 (vor 615 Tagen) @ Lilli

Hallo Annita.
Auch ich habe dahingehend schon einiges erlebt.
Der Großteil ist akzeptieren und verständnisvoll / andere helfen überhaupt nicht und die wiederum ganz anderen bringen Sätze wie: "was zappelst Du so bescheuert" und andere derartige Kommentare.
Man muss lernen das nicht alle gut mit einer Anfalls - Erkrankung umgehen können und nicht wissen wie sie hätten oder besser reagieren können und meist passieren dann eben genau solche Situationen.
Es ist wichtig zu akzeptieren dass eben nicht alle Menschen gut damit können und dies nicht Deine Schuld ist.
Es ist eine Erkrankung und für die kann niemand etwas.
Liebe Grüße.

Hallo Annita,

nett zu lesen und ich schließe mich dem an, was hier schon geschrieben wurde. Viele Menschen in meinem Umfeld verstehen meine " chronische Krankheit" Epilepsie nicht; wissen gar nicht was es ist. Der Einzige, der sich seit nunmehr 3 Jahren intensiv mit der Materie der Epilepsie beschäftigt, ist ein guter Freund von mir, den ich aber auch schon mehrere Jahre kenne und dem ich absolut vertraue. Wir sind nicht verlobt, verheiratet oder anderweitig liiert. Er ist einfach nur da; bzw. war da, als ich keinen mehr an meiner Seite hatte. Meine Eltern; beide verstorben, meine Tochter 23 jahre jung, will mit mir und meiner Erkrankung nichts mehr zu tun haben. Alle Tanten und Onkels und co. haben sich zwischenzeitlich leise von mir verabschiedet; das ist die Realität. Also, es bleibt nur der einzige Freund der zu mir steht und viele, viele und schwere Anfälle miterleben durfte.Zwischenzeitlich erlitt mein Freund den zweiten Herzinfarkt und ist nervlich auch angeschlagen. Er, mein Freund, besitzt die Fähigkeit, im Vorfeld zu sehen, zu erahnen, wann ein Anfall sich bei mir einstellt. Oft rettete er mich im Badezimmer, in der Küche, in der Stadt beim Einkaufen usw. vor erheblichen und gefährlichen Stürzen. Trotz dessen kann es aber passieren, dass ich gefährlich falle und mich erheblich verletze; eben dann, wenn ich ganz alleine in seiner Wohnung bin. Krankenhäuser, Rehaklinien usw. kenne ich seit Jahren ; gut; die Ärzte auch. Nur, das alles ist eigentlich witzlos, da mir auch Anfälle in Kliniken passieren und ich auch dort schwer Falle und mich verletze. Uns Epileptikern kann keiner richtig helfen! Wir sind und bleiben bis ans Lebensende auf uns allein gestellt. Da helfen auch keine " Frühwarngeräte" und so ein Quatsch; wenn ein Anfall kommt, dann kommt er in Sekundenschnelle und es macht dann " krach" ; Knochen gebrochen und Arm kaputt oder auch der Kopf. Da nützt mir auch ein Warngerät nichts. Was ich persönlich brauche, ist eine " ständige Begleitung" ! Was jedoch alle Epileptiker im späterem Lebensabschnitt benötigen oder , wie in meinem Fall, schon heute, ist ein adäquates Haus, wo in einer Gemeinschaft gleichalterige Menschen mit einem Handicap leben können. Diese Häuser gibt es aber leider nicht in meinem Bundesland NRW.-(. Also, was tun??? Ich fordere alle Epileptiker Deutschlands auf, sich zu organisieren, damit jedem, der unter dieser chronischen Krankheit leidet, angemessen und effizient geholfen werden kann. Was wir brauchen sind Häuser mit WG´s die von "" Fachkräften"" !!!!!!!! geführt werden. Wir suchen keine Seniorenunterkunfte und auch kein Pflegeheime für ältere Personen ab 70 und ff. sondern ein " Junges wohnen für Menschen mit Handicap."" Geld ist genug vorhanden; es wird von userer Regierung nur für andere Länder und Aktionen ausgegeben. Was hätte man mit 200 Milliarden Euro ( sind für die Ukraine/ Panzer und Waffen von Deutschland gespendet LOL worden) im sozialen Bereich alles realisieren können???
Also, ich kann und werde nicht sagen: Annita, ist alles nicht so schlimm; alle haben Dich lieb und bla bla bla... Nein, ich sage zu Dir: Setz Dich für Deine Belange und Wünsche ein; mobilisiere und überzeuge andere Menschen sich auch für Epileptiker einzusetzen! Und .... immer aufpassen wo und wie man sich in und außerhalb einer Wohnung bewegt. Toi toi toi und Hals und Genickbruch
Gruß
Maren

Epilepsie und andere Menschen

Annita, Saturday, 22.07.2023, 13:59 (vor 615 Tagen) @ Maren

Hallo Annita.
Auch ich habe dahingehend schon einiges erlebt.
Der Großteil ist akzeptieren und verständnisvoll / andere helfen überhaupt nicht und die wiederum ganz anderen bringen Sätze wie: "was zappelst Du so bescheuert" und andere derartige Kommentare.
Man muss lernen das nicht alle gut mit einer Anfalls - Erkrankung umgehen können und nicht wissen wie sie hätten oder besser reagieren können und meist passieren dann eben genau solche Situationen.
Es ist wichtig zu akzeptieren dass eben nicht alle Menschen gut damit können und dies nicht Deine Schuld ist.
Es ist eine Erkrankung und für die kann niemand etwas.
Liebe Grüße.


Hallo Annita,

nett zu lesen und ich schließe mich dem an, was hier schon geschrieben wurde. Viele Menschen in meinem Umfeld verstehen meine " chronische Krankheit" Epilepsie nicht; wissen gar nicht was es ist. Der Einzige, der sich seit nunmehr 3 Jahren intensiv mit der Materie der Epilepsie beschäftigt, ist ein guter Freund von mir, den ich aber auch schon mehrere Jahre kenne und dem ich absolut vertraue. Wir sind nicht verlobt, verheiratet oder anderweitig liiert. Er ist einfach nur da; bzw. war da, als ich keinen mehr an meiner Seite hatte. Meine Eltern; beide verstorben, meine Tochter 23 jahre jung, will mit mir und meiner Erkrankung nichts mehr zu tun haben. Alle Tanten und Onkels und co. haben sich zwischenzeitlich leise von mir verabschiedet; das ist die Realität. Also, es bleibt nur der einzige Freund der zu mir steht und viele, viele und schwere Anfälle miterleben durfte.Zwischenzeitlich erlitt mein Freund den zweiten Herzinfarkt und ist nervlich auch angeschlagen. Er, mein Freund, besitzt die Fähigkeit, im Vorfeld zu sehen, zu erahnen, wann ein Anfall sich bei mir einstellt. Oft rettete er mich im Badezimmer, in der Küche, in der Stadt beim Einkaufen usw. vor erheblichen und gefährlichen Stürzen. Trotz dessen kann es aber passieren, dass ich gefährlich falle und mich erheblich verletze; eben dann, wenn ich ganz alleine in seiner Wohnung bin. Krankenhäuser, Rehaklinien usw. kenne ich seit Jahren ; gut; die Ärzte auch. Nur, das alles ist eigentlich witzlos, da mir auch Anfälle in Kliniken passieren und ich auch dort schwer Falle und mich verletze. Uns Epileptikern kann keiner richtig helfen! Wir sind und bleiben bis ans Lebensende auf uns allein gestellt. Da helfen auch keine " Frühwarngeräte" und so ein Quatsch; wenn ein Anfall kommt, dann kommt er in Sekundenschnelle und es macht dann " krach" ; Knochen gebrochen und Arm kaputt oder auch der Kopf. Da nützt mir auch ein Warngerät nichts. Was ich persönlich brauche, ist eine " ständige Begleitung" ! Was jedoch alle Epileptiker im späterem Lebensabschnitt benötigen oder , wie in meinem Fall, schon heute, ist ein adäquates Haus, wo in einer Gemeinschaft gleichalterige Menschen mit einem Handicap leben können. Diese Häuser gibt es aber leider nicht in meinem Bundesland NRW.-(. Also, was tun??? Ich fordere alle Epileptiker Deutschlands auf, sich zu organisieren, damit jedem, der unter dieser chronischen Krankheit leidet, angemessen und effizient geholfen werden kann. Was wir brauchen sind Häuser mit WG´s die von "" Fachkräften"" !!!!!!!! geführt werden. Wir suchen keine Seniorenunterkunfte und auch kein Pflegeheime für ältere Personen ab 70 und ff. sondern ein " Junges wohnen für Menschen mit Handicap."" Geld ist genug vorhanden; es wird von userer Regierung nur für andere Länder und Aktionen ausgegeben. Was hätte man mit 200 Milliarden Euro ( sind für die Ukraine/ Panzer und Waffen von Deutschland gespendet LOL worden) im sozialen Bereich alles realisieren können???
Also, ich kann und werde nicht sagen: Annita, ist alles nicht so schlimm; alle haben Dich lieb und bla bla bla... Nein, ich sage zu Dir: Setz Dich für Deine Belange und Wünsche ein; mobilisiere und überzeuge andere Menschen sich auch für Epileptiker einzusetzen! Und .... immer aufpassen wo und wie man sich in und außerhalb einer Wohnung bewegt. Toi toi toi und Hals und Genickbruch
Gruß
Maren Hallo Maren bis jetzt ist nur 3x in meiner Wohnung passiert ich habe zum Glück Auren wo ich ungefähr ahnen kann das einer kommt. Letztens hatte ich mich ueber eine person total aufgeregt und danach passierte es.

Epilepsie und andere Menschen

Lizzy, Monday, 10.07.2023, 09:34 (vor 627 Tagen) @ Annita

Hi Annita,

da hilft nichts, als sich einfach ein dickeres Fell zuzulegen. Dass Menschen unterschiedlich reagieren ist normal und nicht jeder ist versiert auf dem Gebiet oder auch nur einfühlsam.

Ich habe auch schon einiges erlebt und beschlossen, dass ich nicht mehr jedem davon erzähle. Von noch harmlosen Dingen wie Unverständnis, nach wenigen Minuten wäre doch alles wieder in Ordnung über Beleidigungen man wäre doch dumm und gehöre weggesperrt bis hin zur völligen Missachtung (einmal hat mich danach jemand weder des Blickes noch des Wortes gewürdigt). Also nein, dass muss ich nicht haben. Mal abgesehen von Ärzten erzähle ich nur noch sehr, sehr wenigen Menschen davon. Die haben zum Glück immer gut darauf reagiert.

Wenn ein Anfall kommt, schützt das auch nicht, aber man kann das Gehabe der Leute damit wenigstens etwas einschränken.

lg Lizzy