Epilepsie Geräte/Apps

Lizzy, Sunday, 09.07.2023, 11:51 (vor 344 Tagen)

Hallo liebe Community,

seit heute bin ich neu hier. Ich hatte schon eine Weile still mitgelesen, mich nun aber doch angemeldet, da ich sonst niemanden zum reden habe.

Meine Geschichte in Kurzform: Nach einer Op, der keto Diät und sämtlichen verfügbaren (durchprobierten) Medis habe ich die Hoffnung auf Anfallsfreiheit begraben.

Wisst ihr, ob es Armbänder gibt, die mit Epilepsie- Apps kommunizieren? Welche, auf denen einen Knopf ist und die dann per Bluethooth einen Anfall über die App aufzeichnen oder so in der Art.

Manchmal kommen so viele, so dicht hintereinander, dass ich nicht mehr weiß, wo der eine Anfall aufhört und der andere anfängt oder anders herum. Wer besitzt da schon die Geistesgegenwart, das Handy zu suchen, zu entsperren, auf die App zu tippen und dann noch den richtigen Button zu suchen? Das kann nur schief gehen.

Wie dokumentiert ihr eure Anfälle und/oder welche Geräte verwendet ihr?

Epilepsie Geräte/Apps

Dennis, Sunday, 09.07.2023, 12:33 (vor 344 Tagen) @ Lizzy

Hi Lizzy,

Schade das noch keine Anfallsfreiheit besteht.
Ich weiß ja nicht ganz genau welche Anfalls Form Du jetzt noch hast nach deiner OP - Aber es gibt noch ein neues Medikament das in der UKB - Uniklinik Bonn getestet wird.
Cenobamat - ( Ontozry in den USA ) die Ammy´s haben das entwickelt.
Soll für Fokale Anfälle sehr vielversprechend sein, Leute die Austerapiert sind können sich dort Freiwillig melden zur Erprobung.

Zu deinem Armband. Es Soll da in den USA eine Smartwatch ( Empatica Embrace ) geben die anfälle aufzeichnet.

Anfälle dokumentieren.
Zu Hause hatte ich am Anfang mal ne Webcam Laufen & an meinem NAS-Speicher angeklemmt um mich 24/7 zu filmen um dann meinen Anfall zu sehen & den verschiedenen Neurologen zu Zeigen.
Ansonsten habe Ich nur im Nachinein Leute gefragt was ich getan habe oder was Passiert ist und dann aufgeschrieben.
Einmal habe ich auch ein Video per Smartphone bekommen da einige die Nerven behalten haben und es übers Herz gebracht haben mich bei einem Anfall zu filmen. ( Das kahm von einer eingeweihten Person denr ich das genau erklärt habe was zu tun war bei meinen Grand-Mal-Anfällen ).

Hoffe das dir die Info´s wieder Anschub geben um nicht aufzugeben mit Epilepsie zu kämpfen.
Gruß Dennis

Epilepsie Geräte/Apps

Lizzy, Sunday, 09.07.2023, 20:13 (vor 344 Tagen) @ Dennis

Hi Lizzy,

Schade das noch keine Anfallsfreiheit besteht.
Ich weiß ja nicht ganz genau welche Anfalls Form Du jetzt noch hast nach deiner OP - Aber es gibt noch ein neues Medikament das in der UKB - Uniklinik Bonn getestet wird.
Cenobamat - ( Ontozry in den USA ) die Ammy´s haben das entwickelt.
Soll für Fokale Anfälle sehr vielversprechend sein, Leute die Austerapiert sind können sich dort Freiwillig melden zur Erprobung.

Zu deinem Armband. Es Soll da in den USA eine Smartwatch ( Empatica Embrace ) geben die anfälle aufzeichnet.

Anfälle dokumentieren.
Zu Hause hatte ich am Anfang mal ne Webcam Laufen & an meinem NAS-Speicher angeklemmt um mich 24/7 zu filmen um dann meinen Anfall zu sehen & den verschiedenen Neurologen zu Zeigen.
Ansonsten habe Ich nur im Nachinein Leute gefragt was ich getan habe oder was Passiert ist und dann aufgeschrieben.
Einmal habe ich auch ein Video per Smartphone bekommen da einige die Nerven behalten haben und es übers Herz gebracht haben mich bei einem Anfall zu filmen. ( Das kahm von einer eingeweihten Person denr ich das genau erklärt habe was zu tun war bei meinen Grand-Mal-Anfällen ).

Hoffe das dir die Info´s wieder Anschub geben um nicht aufzugeben mit Epilepsie zu kämpfen.
Gruß Dennis

Hi Dennis,

ich hab noch lauter fokale und alle paar Monate welche mit Krampfen. Ursprünglich diagnostiziert hat man mir das HHE-Syndrom. Seit der Op sind die GM und komplex fokalen weg.

Das Ontozry nehme ich derzeit tatsächlich. Die Krampfanfälle sind von bis zu 10 am Tag auf einer alle paar Monate verschwunden. Aber diese Auren, wie die ersten 5 % vom großem Supergau, denen entkomme ich einfach nicht.

Das mit dem Armband recherchiere ich mal. Das klingt gut.

Epilepsie Geräte/Apps

Maren, Sunday, 09.07.2023, 15:44 (vor 344 Tagen) @ Lizzy

Hallo liebe Community,

seit heute bin ich neu hier. Ich hatte schon eine Weile still mitgelesen, mich nun aber doch angemeldet, da ich sonst niemanden zum reden habe.

Meine Geschichte in Kurzform: Nach einer Op, der keto Diät und sämtlichen verfügbaren (durchprobierten) Medis habe ich die Hoffnung auf Anfallsfreiheit begraben.

Wisst ihr, ob es Armbänder gibt, die mit Epilepsie- Apps kommunizieren? Welche, auf denen einen Knopf ist und die dann per Bluethooth einen Anfall über die App aufzeichnen oder so in der Art.

Manchmal kommen so viele, so dicht hintereinander, dass ich nicht mehr weiß, wo der eine Anfall aufhört und der andere anfängt oder anders herum. Wer besitzt da schon die Geistesgegenwart, das Handy zu suchen, zu entsperren, auf die App zu tippen und dann noch den richtigen Button zu suchen? Das kann nur schief gehen.

Wie dokumentiert ihr eure Anfälle und/oder welche Geräte verwendet ihr?

Hallo Lizzy,

Ja, es gibt solche Armbänder aber in unserer Situation, bringt es mir wie auch Dir, keine Hilfe! In der Bewußtlosigkeit eines Anfalls ist es Dir, wie auch mir und anderen Epileptikern, nicht möglich, auf einen Knopf oder auf eine App zu drücken. Was bringt Dir eine Aufzeichnung eines Anfalls, wenn Du Dir das Genick bei einem Sturz brechen solltest?? Nichts!
Ich empfehle Dir deshalb ein Epilepsiewohnheim , wo Du Dich permanent sicher und aufgehoben fühlen kannst.
Alles Andere ist ein Spiel mit dem Tod! Der Panther " Epilepsie" ist überall und niergendwo und wird immer dann zuschlagen, wenn Du nicht damit rechnest. LG maren

Epilepsie Geräte/Apps

Lizzy, Sunday, 09.07.2023, 20:19 (vor 344 Tagen) @ Maren

Hallo liebe Community,

seit heute bin ich neu hier. Ich hatte schon eine Weile still mitgelesen, mich nun aber doch angemeldet, da ich sonst niemanden zum reden habe.

Meine Geschichte in Kurzform: Nach einer Op, der keto Diät und sämtlichen verfügbaren (durchprobierten) Medis habe ich die Hoffnung auf Anfallsfreiheit begraben.

Wisst ihr, ob es Armbänder gibt, die mit Epilepsie- Apps kommunizieren? Welche, auf denen einen Knopf ist und die dann per Bluethooth einen Anfall über die App aufzeichnen oder so in der Art.

Manchmal kommen so viele, so dicht hintereinander, dass ich nicht mehr weiß, wo der eine Anfall aufhört und der andere anfängt oder anders herum. Wer besitzt da schon die Geistesgegenwart, das Handy zu suchen, zu entsperren, auf die App zu tippen und dann noch den richtigen Button zu suchen? Das kann nur schief gehen.

Wie dokumentiert ihr eure Anfälle und/oder welche Geräte verwendet ihr?


Hallo Lizzy,

Ja, es gibt solche Armbänder aber in unserer Situation, bringt es mir wie auch Dir, keine Hilfe! In der Bewußtlosigkeit eines Anfalls ist es Dir, wie auch mir und anderen Epileptikern, nicht möglich, auf einen Knopf oder auf eine App zu drücken. Was bringt Dir eine Aufzeichnung eines Anfalls, wenn Du Dir das Genick bei einem Sturz brechen solltest?? Nichts!
Ich empfehle Dir deshalb ein Epilepsiewohnheim , wo Du Dich permanent sicher und aufgehoben fühlen kannst.
Alles Andere ist ein Spiel mit dem Tod! Der Panther " Epilepsie" ist überall und niergendwo und wird immer dann zuschlagen, wenn Du nicht damit rechnest. LG maren

Hi Maren,

das ist ja sicher gut gemeint, aber man kann nicht immer von sich auf andere schließen. Ich werde nicht mehr ohnmächtig bei den Anfällen (das war vor der Op). Ich kann mich dann aber oft nicht mehr bewegen, geschweige denn vernünftig nachdenken. Aber ich kann ganz wunderbar alleine wohnen.