Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

Maren, Sunday, 09.07.2023, 15:26 (vor 344 Tagen)

Hallo und guten Tag zusammen. Ich bin eine Epileptikerin, 45 Jahre jung und lebe alleine in einem Seniorenpark mit betreutem Wohnen für Menschen ab 70 Jahre. Seit meinem zweiten Lebensjahr lebe ich mit dieser chronischen Erkrankung. Zusätzlich leide ich noch unter hochgradiger Skoilose. Da sich meine Anfälle verschlimmert und verstärkt haben, ist es mir nun nicht mehr möglich, in dieser Wohnung alleine leben zu können. Der Begriff " betreutes Wohnen, sagt leider nichts darüber aus, inwiefern eine Betreuung patientengerecht erbracht werden kann oder auch nicht. Meistens wird dieser Begriff dazu verwand, um Profit bzw. Umsätze für einen xy Träger ( gmbH oder AG) zu generieren. Tägliche Betreuung durch kompetentes Personal ist in meinem Fall leider nicht gegeben, da der Träger nur an Gewinnmaximierung interessiert ist und einen Seniorenpark nach dem anderen in Deutschland aufmacht. Jede intensive Betreuung kostet pro Stunde GELD. Gebucht werden können zusätzliche Optionen und müssen dann mit der Mietzahlung explizit bezahlt werden. Wenn ich einen starken Anfall in meiner Wohnung bekäme, so würde ich von keinem dort tätigen Mitarbeiter gefunden oder betreut. Dies wäre auch dann der Fall, wenn ich mir das Genick oder andere Körperteile brechen würde. Ich bin, wie ihr seht , ganz auf mich alleine gestellt und kann nur tag täglich hoffen, daß mir nichts Schlimmeres zustößt.
Da ich seitens der Ärzteschaft austherapiert bin, sehe ich keine Möglichkeit, alleine und unabhängig leben zu können, weshalb ich hier im Forum die Frage stelle: Gibt es unter Euch Gleichgesinnte, die ebenfalls nicht mehr alleine und ohne fachliche Betreuung leben möchten oder können?
Ich suche auf diesem Wege Möglichkeiten, um ein Haus im Großraum Kreis Ennepe-Ruhr Kreis zu finden, wo eine adäquate Betreuung für jüngere und auch ältere Epileptiker gewährleistet wäre. Gerne würde ich in einer Art WG oder Wohnheim für jüngere, neurologisch , chronisch erkrankte Menschen mit Handicap leben. Eine fachliche Betreuung sollte 24 Stunden im Haus vorhanden sein.
Ich würde mich über Eure positiven Zuschriften, Kommentare und Hinweise oder auch Empfehlungen freuen und verbleibe mit einem netten Gruß
Maren

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Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

pegasus, Monday, 10.07.2023, 23:37 (vor 342 Tagen) @ Maren

Eigentlich würde da ein Pflegeheim dann eher passen, aber das kommt wohl offensichtlich nicht für dich in Frage, so wie ich das herauslese.

Du könntest allerdings zu deiner eigenen Beruhigung auch mal gucken, wie das mit einer Smartwatch mit Sturzerkennung funktionieren würde. Gibt ja mittlerweile einige Modelle, die erkennen, wenn jemand stürzt und dann automatisch einen Notruf absetzen können oder jemanden benachrichtigen können, der dann schauen kann, ob du tatsächlich Hilfe benötigst.

Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

Maren, Tuesday, 11.07.2023, 10:53 (vor 342 Tagen) @ pegasus

Eigentlich würde da ein Pflegeheim dann eher passen, aber das kommt wohl offensichtlich nicht für dich in Frage, so wie ich das herauslese.

Du könntest allerdings zu deiner eigenen Beruhigung auch mal gucken, wie das mit einer Smartwatch mit Sturzerkennung funktionieren würde. Gibt ja mittlerweile einige Modelle, die erkennen, wenn jemand stürzt und dann automatisch einen Notruf absetzen können oder jemanden benachrichtigen können, der dann schauen kann, ob du tatsächlich Hilfe benötigst.

Hallo Pegasus,

danke für Deine konstruktive Antwort. Epilepsie äußert sich bei jedem Menschen anders und ist immer unberechenbar. Leider benötige ich keinen Frühwarnmelder ( lol), da meine Grand Male Anfälle spontan und ohne Warnzeichen im Vorfeld auftreten. Ein Pflegeheim, und das ist ja das Problerm im Allgemeinen, ist für Menschen gedacht, die sich gar nicht mehr eigenständig und eigenverantwortlich im sozialen Umfeld bewegen können. Epileptiker sind aber meistens nicht PFLEGEBEDÜRFTIG sondern benötigen " Sicherheit". Diese Sicherheit im Alltag kann aber nur dann realisiert werden, wenn fast immer eine Person in der Nähe des Anfallträchtigen ist. Diese Sicherheit im Haus, auf der Straße usw. ist mir und anderen Epileptikern mit starken GM Anfällen aber leider nicht gegeben. Aus diesem Grunde suche ich eine entsprechende Wohngemeinschaft / haus mit anderen " behinderten" Menschen. Es sollte unter dem Motto geführt sein: Einer für alle, alle für Einen. Soll heißen; jeder passt auf den Anderen mit auf; am Tag und auch in der Nacht. . Nachts durch anwesende Betreuer die auch in den Nachtstunden mal ins Zimmer nach dem Rechten schauen.
Das geminsame soziale Miteinander ist eben wichtig und entscheidend. Ich suche also keine WG im klassischen Sinne sondern ein Haus mit 24 stündiger Betreuung , Überwachung und Hilfe, wie z.B. das Haus der Malteser in Erlangen " Junge Pflege". Leider gibt es so ein Haus mit fachmännischer täglicher und nächtlicher Betreuung nur in Erlangen nicht aber in NRW. Anmerkung meinerseits; Epilepsie ist nur von jenen richtig zu verstehen, die von der chronischen Krankheit betroffen und schon Arm, und Beinbrüche, Kopfverletzungen usw. durch massive Stürze erlitten haben.Der Betroffene ist " bewußtlos" und bekommt den Moment des Geschehens gar nicht mit, wacht erst nach dem GM Anfall wieder auf und erkennt erst dann mögliche harte Verletzungen, wie Loch im Kopf oder Armbruch usw. Epileptiker sind nicht in erster Linie pflegebedürftig oder unselbständig sondern benötigen " verantwortliche Geminsamkeit mit anderen Menschen." und dafür, so meine ich, ist der Staat verantwortlich und nicht Interessengemeinschaften aller Epileptiker oder Gemeinnützige Vereine wie auch die Malteser u.a. . Hier ist der Staat gefordert Abhilfe zu realisieren, da solche Einrichtungen, wie " Junge Pflege" sehr kostenintensiv sind.

Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

pegasus, Thursday, 13.07.2023, 11:04 (vor 340 Tagen) @ Maren

Du missverstehst da einiges.

So eine Smartwatch mit Fallsensor ist kein Frühwarnzeichen, sondern eine Funktion der Smartwatch die merkt, wenn du umkippst und dann jemanden deiner Wahl automatisch benachrichtigt.

Hier mal eine Seite mit entsprechender Erklärung, aber denke daran, es gibt auch noch andere Anbieter von Smartwatches mit Sturzerkennung

https://www.telekom.de/smarte-produkte/iot/smartwatch-mit-gesundheitsfunktionen

Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

Anton, Tuesday, 11.07.2023, 10:59 (vor 342 Tagen) @ Maren

Hallo und guten Tag,

ich habe mir lange Gedanken über Deinen Post gemacht und finde, dass Du es zu schwarzsiehst und erneut ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen solltest. Du scheinst nicht zu wissen, dass der Aufenthalt in einem Seniorenheim mit weitreichenden Konsequenzen für dich abliefe. Der geistige Verfall, die Abnahme der kognitiven Fähigkeiten und das Dahinwegetieren in einem kleinen Zimmer, in dem auch nicht immer jemand für dich da sein kann, würde dich entmenschlichen.

Ich kann dich gut verstehen, dass Du mutlos bist, aber mit diesem Vorschlag würdest Du dir keinen Gefallen tun. Außerdem gibt es immer wieder verbesserte Behandlungsmethoden, von denen Du vielleicht profitieren kannst. Bei mir hat es über 30 Jahre gedauert, bis man mir helfen konnte. Ich führe heute ein selbstbestimmtes, ganz normales Leben. Wenn Du ins Heim gehst, meldest Du dich vom Leben ab, das ist nicht das, was Du dir vorstellst.

Etwas Ähnliches, was Du suchst, kenne ich aus Bielefeld-Bethel. Dort gibt es neben zahlreichen Kliniken auch Epilepsie-Kranke in Wohngruppen, die ja nach Krankheitszustand ganz gut miteinander harmonieren, lustig sein können und wenn sie können, auch noch arbeiten gehen. Das Ganze dort ist eine Einrichtung der Diakonie.


Hilfeangebote | Bethel
Für Menschen mit Epilepsie
https://www.bethel.de/angebote/fuer-menschen-mit-epilepsie


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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

Maren, Tuesday, 11.07.2023, 13:01 (vor 342 Tagen) @ Anton

Hallo und guten Tag,

ich habe mir lange Gedanken über Deinen Post gemacht und finde, dass Du es zu schwarzsiehst und erneut ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen solltest. Du scheinst nicht zu wissen, dass der Aufenthalt in einem Seniorenheim mit weitreichenden Konsequenzen für dich abliefe. Der geistige Verfall, die Abnahme der kognitiven Fähigkeiten und das Dahinwegetieren in einem kleinen Zimmer, in dem auch nicht immer jemand für dich da sein kann, würde dich entmenschlichen.

Ich kann dich gut verstehen, dass Du mutlos bist, aber mit diesem Vorschlag würdest Du dir keinen Gefallen tun. Außerdem gibt es immer wieder verbesserte Behandlungsmethoden, von denen Du vielleicht profitieren kannst. Bei mir hat es über 30 Jahre gedauert, bis man mir helfen konnte. Ich führe heute ein selbstbestimmtes, ganz normales Leben. Wenn Du ins Heim gehst, meldest Du dich vom Leben ab, das ist nicht das, was Du dir vorstellst.

Etwas Ähnliches, was Du suchst, kenne ich aus Bielefeld-Bethel. Dort gibt es neben zahlreichen Kliniken auch Epilepsie-Kranke in Wohngruppen, die ja nach Krankheitszustand ganz gut miteinander harmonieren, lustig sein können und wenn sie können, auch noch arbeiten gehen. Das Ganze dort ist eine Einrichtung der Diakonie.


Hilfeangebote | Bethel
Für Menschen mit Epilepsie
https://www.bethel.de/angebote/fuer-menschen-mit-epilepsie

Hallo Anton,

danke für Deine konstruktive Antwort.
Epilepsie äußert sich bei jedem Menschen anders und ist immer unberechenbar. Ein Pflegeheim, und das ist ja das Problerm im Allgemeinen, ist für Menschen gedacht, die sich gar nicht mehr eigenständig und eigenverantwortlich im sozialen Umfeld bewegen können. Epileptiker sind aber meistens nicht " PFLEGEBEDÜRFTIG " sondern benötigen " Sicherheit". Diese Sicherheit im Alltag kann aber nur dann realisiert werden, wenn fast immer eine Person in der Nähe des Anfallträchtigen ist. Diese Sicherheit im Haus, auf der Straße usw. ist mir und anderen Epileptikern mit starken GM Anfällen aber leider nicht gegeben. Aus diesem Grunde suche ich eine entsprechende Wohngemeinschaft / haus mit anderen " behinderten" Menschen. Es sollte unter dem Motto geführt sein: Einer für alle, alle für Einen. Soll heißen; jeder passt auf den Anderen mit auf; am Tag und auch in der Nacht. . Nachts durch anwesende Betreuer die auch in den Nachtstunden mal ins Zimmer nach dem Rechten schauen.
Das geminsame soziale Miteinander ist eben wichtig und entscheidend. Ich suche also keine WG im klassischen Sinne sondern ein Haus mit 24 stündiger Betreuung , Überwachung und Hilfe, wie z.B. das Haus der Malteser in Erlangen " Junge Pflege". Leider gibt es so ein Haus mit fachmännischer täglicher und nächtlicher Betreuung nur in Erlangen nicht aber in NRW. Anmerkung meinerseits; Epilepsie ist nur von jenen richtig zu verstehen, die von der chronischen Krankheit betroffen und schon Arm, und Beinbrüche, Kopfverletzungen usw. durch massive Stürze erlitten haben.Der Betroffene ist " bewußtlos" und bekommt den Moment des Geschehens gar nicht mit, wacht erst nach dem GM Anfall wieder auf und erkennt erst dann mögliche harte Verletzungen, wie Loch im Kopf oder Armbruch usw. Epileptiker sind nicht in erster Linie pflegebedürftig oder unselbständig sondern benötigen " verantwortliche Geminsamkeit mit anderen Menschen." und dafür, so meine ich, ist der Staat verantwortlich und nicht Interessengemeinschaften aller Epileptiker oder Gemeinnützige Vereine wie auch die Malteser u.a. . Hier ist der Staat gefordert Abhilfe zu realisieren, da solche Einrichtungen, wie " Junge Pflege" sehr kostenintensiv sind.

Gruß
Maren

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Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

Lizzy, Sunday, 16.07.2023, 09:20 (vor 337 Tagen) @ Maren

Guten Morgen Maren,

was du suchst, wird schwierig, zu realisieren sein. "Sicher ist, dass nichts sicher ist, selbst das nicht", das wusste schon Joachim Ringelnatz zu sagen. Ein Wohnheim mit 24 Stunden-Betreuung nützt dir auch nichts, wenn du draußen auf der Straße umkippst.

In einem Wohnheim erwartest du Hilfe von Menschen, die selbst Hilfe benötigen(Einer für alle,alle für einen)? Na ob das gut geht, ich weiß ja nicht so Recht...

Dazu kommt, das Anton recht hat. Du gibst die Verantwortung ab. Das mag bequem sein, aber die Handhabe über dein Leben hast du damit nicht mehr. Du musst dich nach deren Regeln und Abläufe halten, kannst nicht mehr tun und lassen, was du willst. Und wenn du willst, dass alles für dich übernommen wird und überall jemand an deiner Seite weilt, begibst du dich in die Rolle eines Kleinkindes oder eines Schwerstbehinderten. Ich denke nicht, dass du in diese Kategorien gehörst.

Es gibt doch zum Beispiel auch Sturzhelme. Die sind nicht schick, aber doch recht hilfreich.

Als Hilfen kommen noch die Smartwaches dazu, da bin ich grad selbst am suchen.

Und wenn es doch ein Wohnheim sein soll, vielleicht hilft ein Wohnortwechsel? In meiner Stadt zum Beispiel gibt es so ein Epilepsiewohnheim, wo immer jemand da ist und die sich auch damit auskennen. Aber das gelbe vom Ei ist das wahrscheinlich auch nicht.

Auf jeden Fall wünsche ich dir Alles Gute und dass du die für dich richtige Lösung findest. Und einen schönen Sonntag.

lg Lizzy

Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

Maren, Tuesday, 18.07.2023, 13:51 (vor 335 Tagen) @ Lizzy

Guten Morgen Maren,

was du suchst, wird schwierig, zu realisieren sein. "Sicher ist, dass nichts sicher ist, selbst das nicht", das wusste schon Joachim Ringelnatz zu sagen. Ein Wohnheim mit 24 Stunden-Betreuung nützt dir auch nichts, wenn du draußen auf der Straße umkippst.

In einem Wohnheim erwartest du Hilfe von Menschen, die selbst Hilfe benötigen(Einer für alle,alle für einen)? Na ob das gut geht, ich weiß ja nicht so Recht...

Dazu kommt, das Anton recht hat. Du gibst die Verantwortung ab. Das mag bequem sein, aber die Handhabe über dein Leben hast du damit nicht mehr. Du musst dich nach deren Regeln und Abläufe halten, kannst nicht mehr tun und lassen, was du willst. Und wenn du willst, dass alles für dich übernommen wird und überall jemand an deiner Seite weilt, begibst du dich in die Rolle eines Kleinkindes oder eines Schwerstbehinderten. Ich denke nicht, dass du in diese Kategorien gehörst.

Es gibt doch zum Beispiel auch Sturzhelme. Die sind nicht schick, aber doch recht hilfreich.

Als Hilfen kommen noch die Smartwaches dazu, da bin ich grad selbst am suchen.

Und wenn es doch ein Wohnheim sein soll, vielleicht hilft ein Wohnortwechsel? In meiner Stadt zum Beispiel gibt es so ein Epilepsiewohnheim, wo immer jemand da ist und die sich auch damit auskennen. Aber das gelbe vom Ei ist das wahrscheinlich auch nicht.

Auf jeden Fall wünsche ich dir Alles Gute und dass du die für dich richtige Lösung findest. Und einen schönen Sonntag.


Guten Tag Lizzy,

mercie für Deine konstruktive Antwort. Ja, ich gebe Dir 100% tig Recht, wenn Du meinst, daß ein solches " Heim" für behinderte Menschen schwierig wäre zu finden. Ja, es zeigt mir, daß in unserem Gesellschaftssystem es nicht an " Pflegeheime" und " Altenheime" mangelt; im Gegenteil; das ist für viele Firmen, die in dem Bereich der Pflege und Co aktiv sind, ein tolles Geschäftsfeld , um sich dumm und dämlich zu verdienen. Ich selber wohne noch in einem " Seniorenpark" von Convivo AG ( pleite gegangen), da einfach die Gier größer war als der Verstand . Dort, wo ich noch zu Hause bin, im Seniorenpark ( Durchschnittsalter 70 bis 90 Jahre LOL ) habe ich, gem. Werbeversprechen von CONVIVO eine sog. " Betreuung" ergo ein betreutes Wohnen angetroffen. Leider, und das dedauer ich, daß der Begriff " betreutes Wohnen " nicht gesetzlich geschützt ist. Ich meine, wo Betreuung angeboten wird, sollte auch eine Betreuung gegeben sein. Dies ist aber oft nur ein " Werbeslogan" um ein altes und liquides Klientel zu melken ( Cash cow) . Jede Betreuung, so in meinem Haus bei Convivo . kann auch ich bekommen; wenn ich es bezahlen würde oder könnte. Dies ist aber leider nicht der Fall und würde meinen finanziellen Rahmen total sprengen. Hier, so meine ich, muß der Staat die Initiative ergreifen um diesen Misstand zu beheben. Es werden dringend Häuser benötigt, wo ++++""junge Menschen mit Handicap"+++ am Leben aktiv noch teilhaben können. Konkret meine ich, daß die dort zusammenlebenden jungen Menschen mit einer Behinderung ( MS oder Epilepsie oder starker Skoliose usw. ) tagtäglich eine fachbezogene Betreuung erfahren sollten. Die Malteser haben es in Erlangen vorgemacht unter dem Slogan :" Junges Wohnen - mit Handicap". So, wie dort , wäre es sinnvoll, entsprechende Häuser auch hier, in NRW, anzubieten. Die dort lebenden jungen Menschen agieren tagsüber zusammen; bereiten das Essen gemeinsam vor und gestalten die Tagesabläufe zusammen mit ihren Begleitern/Betreuern, so daß sie ein fast ganz normales Leben führen können. Jeder besitzt dort in Elangen sein eigenes Zimmer, seinen eigenen Welananschluss und erfährt eine ganz persönliche und konkrete Betreuung gem. seiner Behinderung. So ,und nicht anders stelle ich mir ein Haus für Heute und Morgen, wenn ich wirklich mal 60 jahre jung werden sollte, für mich vor. Epileptiker, und das betone ich hier ausrücklich und wehement, leben gefährlich und befinden sich einfach in täglicher " Lebensgefahr". Wichtig ist es, daß, auch wenn man hinfallen sollte, es Personen gibt, die einen auch unmittelbar nach einem Anfall, finden und sich kümmern. In einem Pflegeheim oder Altenheim wie auch in einem Haus mit " betreutem Wohnen, ist diese Sicherheit für jeden Epileptiker ( ganz nach Erscheinungsbild der Epilepsie) nicht gegeben. Es werden Milliarden Euro für die ganze Welt und für Kriege von unserer Regierung ausgegeben aber unser Staat ist nicht fähig, sich um Bürger, die Hilfe benötigen, sich systemkonform zu kümmern. Armes Deutschland!

Wohnheim oder WG mit "Fachpersonal"für ältere Epileptiker ?

Maren, Tuesday, 18.07.2023, 14:36 (vor 335 Tagen) @ Lizzy

Guten Morgen Maren,

was du suchst, wird schwierig, zu realisieren sein. "Sicher ist, dass nichts sicher ist, selbst das nicht", das wusste schon Joachim Ringelnatz zu sagen. Ein Wohnheim mit 24 Stunden-Betreuung nützt dir auch nichts, wenn du draußen auf der Straße umkippst.

In einem Wohnheim erwartest du Hilfe von Menschen, die selbst Hilfe benötigen(Einer für alle,alle für einen)? Na ob das gut geht, ich weiß ja nicht so Recht...

Dazu kommt, das Anton recht hat. Du gibst die Verantwortung ab. Das mag bequem sein, aber die Handhabe über dein Leben hast du damit nicht mehr. Du musst dich nach deren Regeln und Abläufe halten, kannst nicht mehr tun und lassen, was du willst. Und wenn du willst, dass alles für dich übernommen wird und überall jemand an deiner Seite weilt, begibst du dich in die Rolle eines Kleinkindes oder eines Schwerstbehinderten. Ich denke nicht, dass du in diese Kategorien gehörst.

Es gibt doch zum Beispiel auch Sturzhelme. Die sind nicht schick, aber doch recht hilfreich.

Als Hilfen kommen noch die Smartwaches dazu, da bin ich grad selbst am suchen.

Und wenn es doch ein Wohnheim sein soll, vielleicht hilft ein Wohnortwechsel? In meiner Stadt zum Beispiel gibt es so ein Epilepsiewohnheim, wo immer jemand da ist und die sich auch damit auskennen. Aber das gelbe vom Ei ist das wahrscheinlich auch nicht.

Auf jeden Fall wünsche ich dir Alles Gute und dass du die für dich richtige Lösung findest. Und einen schönen Sonntag.

lg Lizzy


Hallo Lizzy,

hallo verehrtge Gemeinde; anbei mal einen Link von dem Malteser Haus für " Junge Menschen mit Handicap ""; kein Altenheim, kein Pflegeheim sondern eine sinnvolle Alternative zu den " Pflegeheimen .... bis zum Tode" LOL)
Link: zdf und auch bei youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=67JpM9zJOu0&ab_channel=37Grad