Erfahrung

Lilli, Friday, 04.08.2023, 08:19 (vor 352 Tagen)

Hallo zusammen.
Ich möchte mich hier "nur" einmal "ausschreiben.
Momentan geht es mir mental als auch anfallsmäßig nicht so gut und Absencen sowie größere Anfälle häufen sich ( trotz regelmäßiger Einnahme der Medikamente ) immer Mal wieder.
Letzteres musste ich mir von einer Bekannten anhoren dass doch zu Beginn der Einnahme die Anfälle deutlich an Stärke und Häufigkeit abgenommen haben - ja das stimmt - aber auch das ist ja dauerhaft auch keine Garantie - für nichts gibt es eine Garantie und ich kann auch nichts dafür dass ich dir h meine körperliche Behinderung auch an Epilepsie erkrankt bin.
Es gibt wohl ( wie bei jedem Menschen ) und egal ob gesund oder krank gute und schlechte Phasen / Zeiten.
Mein Neurologe sagte mir dass ich ambulant nicht höher eingestellt werden kann ( 150mg täglich )
Vielleicht bin ich auch ( noch ) nicht ausreichend eingestellt.
Ich war 2019 ambulant in einer Epilepsie - Ambulanz und 2020 dort auch stationär wo ich ( leider ) erneut sehr schwer retraumatisiert wurde und seitdem Krankenhäuser meide. - auch als ich aufgrund von Anfällen stürzte -
Dass das nicht gut ist weiß ich aber ein Selbstschutz
2022 war ich dann ambulant in einer anderen Klinik - wo ich hätte aufgenommen werden können - aber das kommt derzeit für mich nicht in Frage da ich den letzten Aufenthalt ( therapeutisch ) noch immer verarbeiten muss aber es war ein Erfolg und ein Schritt für mich überhaupt nochmal in so eine Klinik zu gehen und wer weiß.
Vielleicht klappt / geht es in naher Zukunft um nochmal eingestellt zu werden.
Ich habe mich daran gewöhnt dass es mal besser und mal schlechter ist - solange ich Nachts immer noch aufwache / möglichst immer seitlich schlafend und nicht aufgrund von Rückenlage und erbrochen ersticke -
Und ich weiß dass das alles nicht ungefährlich ist aber meistens habe ich noch das Glück ein Vorgefühl / eine Aura zu haben die mich sozusagen vorwarnen.
Liebe Grüße.
Lilli

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Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

Erfahrung

Anton, Wednesday, 11.10.2023, 16:01 (vor 283 Tagen) @ Lilli

Hallo Lillie,

ich hoffe, dass sich Dein Gesundheitszustand nach dem Beitrag im August gebessert hat und Du Hilfe gefunden hast. Wenn Dein Neurologe der Meinung ist, eine medikamentöse Anpassung sollte stationär erfolgen, dann solltest Du darauf eingehen. Wenn es dir in der letzten Ambulanz nicht gefallen hat, solltest Du eine andere suchen oder den Neurologen bitten, dich in ein Epilepsie-Zentrum zu überweisen. Du als Patient hast die freie Arzt- und Krankenhauswahl.

Ich litt auch unter komplex-fokalen Anfällen und weiß, dass es fast unmöglich ist, dieses Krankheitsbild medikamentös zu therapieren. Das bedeutet, dass die Ärzte oft an die Grenzen des Vertretbaren gehen müssen, was hinsichtlich der Nebenwirkungen mit Gefahren für Leib und Leben verbunden sein kann. Bei mir sind alle medikamentösen Umstellungen stationär erfolgt.

Als Patient muss man hartnäckig sein, sonst bekommt man sein Recht nicht. Ich würde den Neurologen auffordern, dir eine Chance zu geben, damit lebenserleichternde Maßnahmen erfolgen können. Aus meiner Sicht wäre es ein stationärer Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum, bei dem relativ genau festgestellt werden könnte, wo Du stehst mit der Epilepsie. Es sollte abgeklärt werden, ob mit der medikamentösen Therapie ein befriedigendes Ergebnis erzielt werden kann oder andere Optionen mit ins Spiel gebracht werden sollten. Ich wünsche gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

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