plötzliche Tabletten Absetzung bei grand mal EPI. durch arzt

schwedenmaus, Tuesday, 29.08.2023, 20:33 (vor 247 Tagen)

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und brauche Mal dringend Hilfe:
Mein Neurologe/Epileptologe will plötzlich nach 30Jahren grand mal Epilepsie die Tabletten absetzen!!!
Ich hatte damals eine schwere Kopfoperation mit Ärztepfusch. Die Spätfolgen dadurch waren u.a. die grand mal EPI. Jetzt soll alles gut sein??? Die Anfälle sind zwar geringe worden aber ganz weg auch nicht. Ich habe zwar Vorboten, aber soll ich mich immer darauf verlassen können? Schließlich bin ich mittlerweile 52 J und mir ging es bisher eigentlich ganz gut. Seit ca. 6 Jahren keinen Anfall mehr gehabt. Nur bei Streß gibt es keine Garantie
Was nun?
Es wäre schön, wenn mir jemand Mal was dazu sagen könnte

plötzliche Tabletten Absetzung bei grand mal EPI. durch arzt

Lizzy, Wednesday, 30.08.2023, 08:52 (vor 246 Tagen) @ schwedenmaus

Guten Morgen Schwedenmaus,

6 Jahre ohne (größere) Anfälle sind super, herzlichen Glückwunsch!

Allerdings, was auch dein Epileptologe wissen müsste ist, dass Epilepsie keine Krankheit ist, die irgendwann weg ist. Medikamente unterdrücken Anfälle, alles wegzaubern können sie nicht. Nur die aller wenigsten Formen verschwinden irgendwann ganz.

Ich weiß von mindestens 2 Menschen, die hatten 30 Jahre lang Anfallsfreiheit und dann kamen sie plötzlich wieder. Sicherheit gibt es einfach nicht.

Du könntest dir eine Zweitmeinung in einem Epilepsiezentrum einholen. Oder auch allgemein den Arzt wechseln. Weiter oben schreibst du ja, dass die Vorboten (wohl Auren, die unter der aktuellen Klassifizierung noch als kleine fokale Anfälle gelten) noch da sind.

Für's Erste aber, hol dir doch eine Zweitmeinung ein. Grand Mal Anfälle machen keinen Spaß, die habe ich auch!

lg Lizzy

plötzliche Tabletten Absetzung bei grand mal EPI. durch arzt

schwedenmaus, Wednesday, 30.08.2023, 21:32 (vor 246 Tagen) @ Lizzy

Guten Morgen Schwedenmaus,

6 Jahre ohne (größere) Anfälle sind super, herzlichen Glückwunsch!

Allerdings, was auch dein Epileptologe wissen müsste ist, dass Epilepsie keine Krankheit ist, die irgendwann weg ist. Medikamente unterdrücken Anfälle, alles wegzaubern können sie nicht. Nur die aller wenigsten Formen verschwinden irgendwann ganz.

Ich weiß von mindestens 2 Menschen, die hatten 30 Jahre lang Anfallsfreiheit und dann kamen sie plötzlich wieder. Sicherheit gibt es einfach nicht.

Du könntest dir eine Zweitmeinung in einem Epilepsiezentrum einholen. Oder auch allgemein den Arzt wechseln. Weiter oben schreibst du ja, dass die Vorboten (wohl Auren, die unter der aktuellen Klassifizierung noch als kleine fokale Anfälle gelten) noch da sind.

Für's Erste aber, hol dir doch eine Zweitmeinung ein. Grand Mal Anfälle machen keinen Spaß, die habe ich auch!

lg Lizzy

hallo Lizzy,
ja, das ist richtig, manchmal habe ich noch Auren. Hin und wieder sogar mit Sprachstörungen. Die Tbl.-Absetzung haben mir mittlerweile 2 unabhängige Ärzte und mein Neurologe vorgeschlagen. ich bleib aber weiterhin skeptisch. in einem Epilepsiezentrum war ich schon ohne Erfolg. Die waren bloß darauf aus zu testen, ob die Epilepsie nicht operativ zu beseitigen wäre. Das geht aber nicht, da der Epi-Herd zu nah am Sprachzentrum sitzt.
Ich werde wohl weiterhin meine Tegretal retard schlucken. Mitlerweile hab ich mich ja auch damit abgefunden, das ein Antiepileptikum mit sämtlichen anderen Medikamen kollidiert.
Bisher haben die Tabletten ja auch keine Nebenwirkungen, so das man sie weiterhin nehmen kann.
Vielen Dank für die Info und auch das Du 2 Personen kennst...
L.G. Schwedenmaus

plötzliche Tabletten Absetzung bei grand mal EPI. durch arzt

Anton, Wednesday, 30.08.2023, 13:12 (vor 246 Tagen) @ schwedenmaus
bearbeitet von Anton, Wednesday, 30.08.2023, 13:17

Hallo,

ich würde es als eine gute Einschätzung des Arztes betrachten, wenn er verordnet hat, die Tabletten sofort und ersatzlos abzusetzen. Ich würde es als Angebot sehen und die Tabletten langsam ausdosieren, und zwar über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr. Solltest Du das nächste Rezept brauchen und er dich fragen, wozu Du die noch nimmst, würde ich sagen, mit dem Vorschlag nicht einverstanden zu sein, weil es unüblich sei. Sollte er das verweigern, würde ich eine nächste Meinung dazu einholen. Ich schreibe hier als Nichtmediziner und Patient. Entscheidend ist am Ende das, was ein Arzt sagt.

Alles Gute
Anton


PS.: Ich ergänze meinen Post um folgende Frage. Wichtig bei der Beurteilung Deiner Frage ist, welchen Wirkstoff Du bis heute nimmst in welcher Dosierung. Mein Beitrag hat nur Gültigkeit, wenn Du eins der üblichen Wirkstoffe gegen Epilepsie nimmst.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

plötzliche Tabletten Absetzung bei grand mal EPI. durch arzt

schwedenmaus, Wednesday, 30.08.2023, 21:44 (vor 246 Tagen) @ Anton

Hallo,

ich würde es als eine gute Einschätzung des Arztes betrachten, wenn er verordnet hat, die Tabletten sofort und ersatzlos abzusetzen. Ich würde es als Angebot sehen und die Tabletten langsam ausdosieren, und zwar über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr. Solltest Du das nächste Rezept brauchen und er dich fragen, wozu Du die noch nimmst, würde ich sagen, mit dem Vorschlag nicht einverstanden zu sein, weil es unüblich sei. Sollte er das verweigern, würde ich eine nächste Meinung dazu einholen. Ich schreibe hier als Nichtmediziner und Patient. Entscheidend ist am Ende das, was ein Arzt sagt.

Alles Gute
Anton


PS.: Ich ergänze meinen Post um folgende Frage. Wichtig bei der Beurteilung Deiner Frage ist, welchen Wirkstoff Du bis heute nimmst in welcher Dosierung. Mein Beitrag hat nur Gültigkeit, wenn Du eins der üblichen Wirkstoffe gegen Epilepsie nimmst.

Hallo Anton,
vielen Dank für Deine Info. Ich bin noch etwas skeptisch mit der Tablettenabsetzung. Es ist aber eine gute Idee dies über einen langen Zeitraum zu tätigen. Mich würde ja keiner hetzen, schließlich nehme ich die Tegretal retard schon 30 Jahre.
Viele Grüße Schwedenmaus

plötzliche Tabletten Absetzung bei grand mal EPI. durch arzt

Sanktus Achzehn, Wednesday, 30.08.2023, 15:06 (vor 246 Tagen) @ schwedenmaus

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und brauche Mal dringend Hilfe:
Mein Neurologe/Epileptologe will plötzlich nach 30Jahren grand mal Epilepsie die Tabletten absetzen!!!
Ich hatte damals eine schwere Kopfoperation mit Ärztepfusch. Die Spätfolgen dadurch waren u.a. die grand mal EPI. Jetzt soll alles gut sein??? Die Anfälle sind zwar geringe worden aber ganz weg auch nicht. Ich habe zwar Vorboten, aber soll ich mich immer darauf verlassen können? Schließlich bin ich mittlerweile 52 J und mir ging es bisher eigentlich ganz gut. Seit ca. 6 Jahren keinen Anfall mehr gehabt. Nur bei Streß gibt es keine Garantie
Was nun?
Es wäre schön, wenn mir jemand Mal was dazu sagen könnte


Hallo schwedenmaus,

grundsätzlich setzt man eigentlich nur in bestimmten Fällen ab, wenn der Patient mind. 2 Jahre anfallsfrei ist. Das bist du scheinbar nicht. Manchmal setzt man auch ab, wenn der Anfallsauslöser bekannt ist und man Anfälle im Alltag mit genug Aufmerksamkeit entsprechend selbst vermeiden kann. Du schreibst von Stress als Ursache - ggf. ist das für ihn der Hintergedanke. Allerdings lässt sich Stress ja nun nicht einfach immer verhindern. Da käme es dann schon sehr darauf an, was bei dir konkret die Anfallsauslöser sind, wie du mit Vorboten umgehen kannst usw. Eventuell hat er aber ja auch ganz andere Gründe, weswegen das Medikament weg soll.

Ich würde mir seine Argumente auf jeden Fall einmal anhören und alles gut hinterfragen, denn die Medikamente können auf Dauer halt auch ihre Spuren hinterlassen, wenn man Pech hat. Sollte es für dich tatsächlich eine Möglichkeit geben, ohne Anfälle und ohne Medikamente zu leben, wäre das perfekt. Ein guter Arzt sollte so etwas aber immer nachvollziehbar begründen können, auch alle Fragen, die auf deiner Seite entstehen, gut beantworten und erst dann absetzen, wenn du ebenfalls dein OK gibst. Sollte das bei ihm nicht gegeben sein, rate ich dir dringend, den Arzt zu wechseln. Wenn seine Begründung nachvollziehbar klingt, schadet es dennoch nicht, wie bereits empfohlen wurde, einen Termin in einer Epilepsieambulanz auszumachen, zwecks Zweitmeinung. Das würde ich dem Arzt auch so sagen, dass ich da noch eine Zweitmeinung möchte und bis dahin nichts ändern.

Gruß,
Sanktus Achzehn

plötzliche Tabletten Absetzung bei grand mal EPI. durch arzt

schwedenmaus, Wednesday, 30.08.2023, 22:21 (vor 246 Tagen) @ Sanktus Achzehn


Hallo schwedenmaus,

grundsätzlich setzt man eigentlich nur in bestimmten Fällen ab, wenn der Patient mind. 2 Jahre anfallsfrei ist. Das bist du scheinbar nicht. Manchmal setzt man auch ab, wenn der Anfallsauslöser bekannt ist und man Anfälle im Alltag mit genug Aufmerksamkeit entsprechend selbst vermeiden kann. Du schreibst von Stress als Ursache - ggf. ist das für ihn der Hintergedanke. Allerdings lässt sich Stress ja nun nicht einfach immer verhindern. Da käme es dann schon sehr darauf an, was bei dir konkret die Anfallsauslöser sind, wie du mit Vorboten umgehen kannst usw. Eventuell hat er aber ja auch ganz andere Gründe, weswegen das Medikament weg soll.

Ich würde mir seine Argumente auf jeden Fall einmal anhören und alles gut hinterfragen, denn die Medikamente können auf Dauer halt auch ihre Spuren hinterlassen, wenn man Pech hat. Sollte es für dich tatsächlich eine Möglichkeit geben, ohne Anfälle und ohne Medikamente zu leben, wäre das perfekt. Ein guter Arzt sollte so etwas aber immer nachvollziehbar begründen können, auch alle Fragen, die auf deiner Seite entstehen, gut beantworten und erst dann absetzen, wenn du ebenfalls dein OK gibst. Sollte das bei ihm nicht gegeben sein, rate ich dir dringend, den Arzt zu wechseln. Wenn seine Begründung nachvollziehbar klingt, schadet es dennoch nicht, wie bereits empfohlen wurde, einen Termin in einer Epilepsieambulanz auszumachen, zwecks Zweitmeinung. Das würde ich dem Arzt auch so sagen, dass ich da noch eine Zweitmeinung möchte und bis dahin nichts ändern.

Gruß,
Sanktus Achzehn

Hallo Sanktus Achzehn,
nun ja das man nach 2 Jahren unbedingt anfallsfrei ist kann ich nicht unbedingt behaupten. Ich hatte im laufe derZeit von ca. 20 Jahren immer wieder grand-mal-Anfälle. Der letzte war fast mit Koma. Seitdem hatte ich dann immer wieder fokale Anfälle mit vorherigen Auren. Nun bin ich seit ca 5 Jahren auch fokale Anfälle los. In einem Epilepsiezentrum war ich vor einiger Zeit schon. Dies gab leider nur schlechte Erfahrungen, denn die waren darauf aus, ob man die Epilepsie nicht doch operativ entfernen könnte. Dies geht aber nicht, da der Herd der Epilepsie zu nah am Sprachzentrum sitzt. Ich bin halt noch etwas skeptisch. Schließlich ist ja auch bekannt, das ein Antiepileptkum (in meinem Fall Tegretal retard) mit vielen anderen Medikamenten kollidiert. Eigentlich komme ich mit meiner 30 jährigen Tegretal ret. Einnahme sehr gut zurecht und habe mich damit abgefunden. Meine Blutwerte sind o.k.---Mein Mann versucht auch den Streß von mir fern zu halten und wir sind ein eingespieltes Team. Ich überleg es mir noch mal, totz der Aussage mitlerweile mehrerer Ärzte.
Deine Antwort war aber interessant und hilfreich, danke nochmal.
Viele Grüße Schwedenmaus