Epilepsie und Verständnis

Annita, Tuesday, 05.09.2023, 19:47 (vor 286 Tagen)

Ich bin letztens mit der Gemeinde weggefahren an einem Hof wo man viel machen konnte - zum Beispiel traktor fahren ich hatte mich übernommen hatte aufgehört

Die anderen hinterher warum hast du mitgemacht??? Mit deiner Erkrankung? Ich wollte einfach leben wie früher ich bin nicht anfallsfrei

Früher war ich klettern sowie Hügel hoch und runter fahren

Solche Reaktionen machen mir immer wieder zu schaffen. Dann heißt es ich soll nicht Jammern ich habe nicht nur Epilepsie und habe echt die schnauze voll von Krankenhäusern

Vielleicht kennt es jemand

Epilepsie und Verständnis

Anton, Wednesday, 06.09.2023, 14:46 (vor 285 Tagen) @ Annita

Hallo Annita,

ich kann dich gut verstehen, dass Du die Schnauze voll hast, aber damit wird es nicht besser. Du bist nach Deinen Schilderungen in dem Epilepsie-Zentrum Bonn gewesen und dort hat man dir nicht soweit helfen können, dass Du anfallsfrei bist und wieder normal arbeiten und Auto fahren kannst. Ich bin in Deinem Alter erkrankt und heute ein alter Mann. Ich habe gelernt, dass es viele Menschen gibt, die wesentlich mehr Einschränkungen haben als wir.

In der heutigen Zeit kann man sich nur selbst helfen. Das Internet kann eine gute Stütze dafür sein. Ich habe letztens in diesem Forum einem Mitglied geschrieben, wie ich seit 20 Jahren verfahre. Über den u. g. Link kommst Du zu dem Beitrag. Für ganz wichtig halte ich die richtige Organisation der Tabletteneinnahme. Wer seine Tabletten aus der Blisterpackung nimmt, wird sie zwischendurch vergessen oder doppelt nehmen. Und damit wäre eine optimale medikamentöse Therapie nicht mehr gewährleistet, was ständig zu neuen Anfällen führen würde. Ich fülle immer gleichzeitig 10 Tagesdosierer, und stelle morgens ein Döschen auf den Schreibtisch, sollte ich sie morgens vergessen haben, würde ich spätestens mittags darüber fallen. Und abends genauso.

An Deiner Stelle würde ich eine weitere Meinung in einem anderen Epilepsie-Zentrum einholen. Oder den Neurologen wechseln. Oder, das wäre schnell die einfachere Lösung, eine Epilepsie-Ambulanz in einem Krankenhaus aufsuchen, wo viele Neurologen mit Erfahrung auf diesem Gebiet arbeiten. Ich wünsche gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton

5 Fach Medikation - Meinungen oder Erfahrungen?
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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Epilepsie und Verständnis

Sanktus Achzehn, Wednesday, 06.09.2023, 22:13 (vor 285 Tagen) @ Annita

Es gibt immer wieder Phasen, in denen einen die Krankheit ziemlich nervt, in denen man keine Lust mehr auf Ärzte hat und in denen einen die Einschränkungen einfach nur Sachen an die Wand werfen lassen wollen. Aber wir haben diese Krankheit nun mal. Da bleibt nur, für sich einen Weg zu finden, mit dem man ansatzweise klar kommt. Ein Leben wie früher wird es nicht mehr geben, damit wirst du leben lernen müssen. Aber leben auf andere Art wirst du lernen können. Es gibt noch mehr als Auto fahren und klettern. Suche neue Hobbys. Schaue, was geht und dir ebenfalls Spaß macht. Das wird nicht "mal eben so" funktionieren, aber nach und nach wirst du dein Leben verändern können. Was die Reaktionen der Leute anbelangt: Schimpften sie wegen des Traktors? Falls ja, dann weißt du sicherlich, dass das auch eigentlich keine gute Idee war. Hättest du währenddessen einen Anfall gehabt, hätte es üble Folgen haben können. Wenn jedoch mehr oder weniger geschimpft wurde, weil du quasi aus dem Haus gegangen bist, solltest du mit ihnen mal genau darüber reden. Das kostet auch wieder Kraft, ich weiß, aber schlussendlich wird der Großteil der Leute nicht etwas sagen, um dich zu ärgern, sondern weil sie sich Sorgen um dich machen, und das ist doch eigentlich etwas Positives. Finde ich zumindest.

Gruß,
Sanktus Achzehn

Ich bin letztens mit der Gemeinde weggefahren an einem Hof wo man viel machen konnte - zum Beispiel traktor fahren ich hatte mich übernommen hatte aufgehört

Die anderen hinterher warum hast du mitgemacht??? Mit deiner Erkrankung? Ich wollte einfach leben wie früher ich bin nicht anfallsfrei

Früher war ich klettern sowie Hügel hoch und runter fahren

Solche Reaktionen machen mir immer wieder zu schaffen. Dann heißt es ich soll nicht Jammern ich habe nicht nur Epilepsie und habe echt die schnauze voll von Krankenhäusern

Vielleicht kennt es jemand

Epilepsie und Verständnis

Annita, Thursday, 07.09.2023, 08:57 (vor 284 Tagen) @ Sanktus Achzehn

Es gibt immer wieder Phasen, in denen einen die Krankheit ziemlich nervt, in denen man keine Lust mehr auf Ärzte hat und in denen einen die Einschränkungen einfach nur Sachen an die Wand werfen lassen wollen. Aber wir haben diese Krankheit nun mal. Da bleibt nur, für sich einen Weg zu finden, mit dem man ansatzweise klar kommt. Ein Leben wie früher wird es nicht mehr geben, damit wirst du leben lernen müssen. Aber leben auf andere Art wirst du lernen können. Es gibt noch mehr als Auto fahren und klettern. Suche neue Hobbys. Schaue, was geht und dir ebenfalls Spaß macht. Das wird nicht "mal eben so" funktionieren, aber nach und nach wirst du dein Leben verändern können. Was die Reaktionen der Leute anbelangt: Schimpften sie wegen des Traktors? Falls ja, dann weißt du sicherlich, dass das auch eigentlich keine gute Idee war. Hättest du währenddessen einen Anfall gehabt, hätte es üble Folgen haben können. Wenn jedoch mehr oder weniger geschimpft wurde, weil du quasi aus dem Haus gegangen bist, solltest du mit ihnen mal genau darüber reden. Das kostet auch wieder Kraft, ich weiß, aber schlussendlich wird der Großteil der Leute nicht etwas sagen, um dich zu ärgern, sondern weil sie sich Sorgen um dich machen, und das ist doch eigentlich etwas Positives. Finde ich zumindest.

Gruß,
Sanktus Achzehn

Ich bin letztens mit der Gemeinde weggefahren an einem Hof wo man viel machen konnte - zum Beispiel traktor fahren ich hatte mich übernommen hatte aufgehört

Die anderen hinterher warum hast du mitgemacht??? Mit deiner Erkrankung? Ich wollte einfach leben wie früher ich bin nicht anfallsfrei

Früher war ich klettern sowie Hügel hoch und runter fahren

Solche Reaktionen machen mir immer wieder zu schaffen. Dann heißt es ich soll nicht Jammern ich habe nicht nur Epilepsie und habe echt die schnauze voll von Krankenhäusern

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Es gibt immer wieder Phasen, in denen einen die Krankheit ziemlich nervt, in denen man keine Lust mehr auf Ärzte hat und in denen einen die Einschränkungen einfach nur Sachen an die Wand werfen lassen wollen. Aber wir haben diese Krankheit nun mal. Da bleibt nur, für sich einen Weg zu finden, mit dem man ansatzweise klar kommt. Ein Leben wie früher wird es nicht mehr geben, damit wirst du leben lernen müssen. Aber leben auf andere Art wirst du lernen können. Es gibt noch mehr als Auto fahren und klettern. Suche neue Hobbys. Schaue, was geht und dir ebenfalls Spaß macht. Das wird nicht "mal eben so" funktionieren, aber nach und nach wirst du dein Leben verändern können. Was die Reaktionen der Leute anbelangt: Schimpften sie wegen des Traktors? Falls ja, dann weißt du sicherlich, dass das auch eigentlich keine gute Idee war. Hättest du währenddessen einen Anfall gehabt, hätte es üble Folgen haben können. Wenn jedoch mehr oder weniger geschimpft wurde, weil du quasi aus dem Haus gegangen bist, solltest du mit ihnen mal genau darüber reden. Das kostet auch wieder Kraft, ich weiß, aber schlussendlich wird der Großteil der Leute nicht etwas sagen, um dich zu ärgern, sondern weil sie sich Sorgen um dich machen, und das ist doch eigentlich etwas Positives. Finde ich zumindest.

Gruß,
Sanktus Achzehn

Ich bin letztens mit der Gemeinde weggefahren an einem Hof wo man viel machen konnte - zum Beispiel traktor fahren ich hatte mich übernommen hatte aufgehört

Die anderen hinterher warum hast du mitgemacht??? Mit deiner Erkrankung? Ich wollte einfach leben wie früher ich bin nicht anfallsfrei

Früher war ich klettern sowie Hügel hoch und runter fahren

Solche Reaktionen machen mir immer wieder zu schaffen. Dann heißt es ich soll nicht Jammern ich habe nicht nur Epilepsie und habe echt die schnauze voll von Krankenhäusern

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Bei dem traktor war Begleitung und der Gang 1,5 es war ein Sportfest

Epilepsie und Verständnis

pegasus, Friday, 08.09.2023, 10:19 (vor 283 Tagen) @ Annita

Ich frage mich, welche Einschränkungen?

Es liegt an dir selbst, wie du mit der Epilepsie lebst und nicht an irgendjemand anderen, der dir irgendwelche Verbote auferlegt.

Dir ist es weiterhin möglich noch alles zu machen, was du früher machen konntest, du musst halt nur selbst schauen, wie viel du dir selbst davon zumuten kannst und darfst es nicht übertreiben.

Es ist schlicht und ergreifend eine innere Einstellung. Du kannst es so wie bisher halten und sagen:

Die Epilepsie kontrolliert mein Leben.

Oder du hörst auf damit und sagst:

Die Epilepsie ist Teil meines Lebens, aber kontrolliert nicht mein komplettes Leben.

Epilepsie und Verständnis

Lizzy, Friday, 08.09.2023, 11:37 (vor 283 Tagen) @ Annita

Hi Annita,

vergiss das mit dem Verständnis für Epilepsie Betroffene besser mal. Das ist eine Utopie. Die Gesellschaft ist viel zu wenig aufgeklärt, als dass da groß was rauspringen würde.

Es gibt nur einzelne Leute, die ein Leben mit Epilepsie nachvollziehen können und Ärzte, aber die interessiert das Gefühlsleben der Patienten nicht.

Zugegeben, mit intakter Epilepsie Traktor zu fahren, finde ich auch nicht empfehlenswert.

Jammern bringt nun mal nichts. Es gibt immer Menschen, die ein vermeintlich besseres Leben haben. Genauso aber, gibt es immer auch Menschen, denen es noch schlechter geht.

Mach das Beste aus dem, was du hast, statt klettern kannst du dir z.B. ein anderes Hobby suchen und mach dir bewusst, das ganz viele Reaktionen (nicht nur bei Epilepsie) aus Unwissenheit und Plumpheit geschehen, das darf dann ruhig an einem abprallen.

lg Lizzy

Epilepsie und Verständnis

Schoko ⌂, Monday, 11.09.2023, 23:21 (vor 279 Tagen) @ Annita

Hi Annita,

Ich finde es gut, dass du mitgefahren und bei dem Sportfest mitgemacht hast - auch wenn ich deine genaue Anfallssituation nicht kenne.
Ob du in der Lage warst, mit dem Traktor mitzufahren kannst nur du entscheiden und aus meiner Sicht ist es ganz stark, dass du es probiert und als du merktest, dass es nicht geht, abgebrochen hast. Das ist doch in Ordnung. Denn für immer in Noppenfolie packen und zuhause bleiben ist keine Option.
Die Frage, ob man sich fordert oder schon überfordert ist immer eine Gratwanderung und wird womöglich eine ewige Aufgabe für uns bleiben.

Was die Reaktionen angeht.. kann ich mich in erster Linie meiner Vorrednerin anschließen: davon ausgehen, dass die Beteiligten es im Grunde gut meinen.
Dennoch tut es mir leid zu lesen, dass dich das so mitgenommen hat. Vermutlich würde es mir im ersten Moment auch so gehen.