Meine Erfahrung

Florian.487, Saturday, 23.09.2023, 05:18 (vor 218 Tagen)

Ich hatte in den letzten 7 Monaten 4 Anfälle und komme damit nicht mehr klar. Jeder Anfall verändert mein Leben und diesen Monat hatte ich bereits 2 Stück. Ich möchte das nicht und hätte gerne ein paar Meinungen oder Tipps dazu, da ich nicht mehr weiter weiß.

Meine Erfahrung

Lilli, Saturday, 23.09.2023, 14:23 (vor 218 Tagen) @ Florian.487

Hallo Florian.
Leider habe ich keinen hilfreichen Tipp.
Nimmst Du denn Medikamente ein um die Anfälle besser unter Kontrolle zu bekommen?
Ich kann Dich mit Deiner Verzweiflung sehr gut verstehen.
Ich habe auch ( bevor ich mit Lamotrigin eingestellt wurde ) auch eine ganz schlimme Zeit in der ich fast täglich mehrere Anfälle bekam und ich keinerlei Erholung mehr dazwischen fand - kaum war der eine vorbei kam der nächste und es trieb mich regelrecht zur Verzweiflung. Ich habe gedacht dass das nie aufhören würde und warum es mich ( wie viele andere auch ) so erwischen muss. Erst als ich mit Lamotrigin eingestellt wurde wurde es zeitweise und immer noch besser als vorher aber bis ich erstmal eindosiert wurde hat es Jahre gedauert - leider -
Du bist nicht alleine!
Ich wünsche Dir alles Gute.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

Meine Erfahrung

Sanktus Achzehn, Sunday, 08.10.2023, 16:58 (vor 202 Tagen) @ Florian.487

Hallo Florian,

hast du einen Neurologen / bist du in Behandlung? Falls nein: Suche dir einen. Notiere bis zum ersten Termin alle Anfälle, die du hattest und hast mit Datum, Uhrzeit und ggf. Besonderheiten, z. B. dass du spät ins Bett kamst, viel Alkohol getrunken hast, viel Stress hattest oder dergleichen.

Solltest du in Behandlung sein, kann ich nur sagen: Geduld. Die Krankheit ist da und wird leider, leider nicht durch ein "ich möchte das nicht" verschwinden. Der Arzt wird aufgrund der Häufigkeit vermutlich das erste Medikament eindosieren. Erst in einer kleinen Dosis, wenn das nicht hilft, wird erhöht, so lange, bis du bei der empfohlenen Maximaldosis bist. Wichtig dabei: Regelmäßige Tabletteneinnahme und Anfallstagebuch. Wenn das Medikament nicht helfen sollte, wird es gegen ein anderes ausgetauscht. Wenn auch das nichts hilft, wird wieder gewechselt. Irgendwann werden ggf. auch zwei Medikamente gegeben. So lange, bis man erste Erfolge hat. Antiepileptika gibt es inzwischen eine ganze Menge auf dem Markt, da bleibt also einiges, das man ausprobieren kann. Wie gut man eine Epilepsie in den Griff bekommt, hängt auch von der Anfallsart ab. Manche sind sehr gut in den Griff zu bekommen, andere nicht ganz so gut. Vielleicht hast du Glück und du gehörst zu den Leuten, die schon direkt nach dem ersten oder zweiten Medikament anfallsfrei sind, wer weiß? Also: Abwarten und ausprobieren. Viel mehr kannst du eh nicht machen. Medikamente können dank ihrer Nebenwirkungen Biester sein, aber auch da lässt sich oft etwas in den Griff bekommen, also lasse dich auch hier nicht entmutigen, sollte nicht direkt alles perfekt laufen. Die Sache braucht Zeit und Geduld, aber die Chance ist durchaus gegeben, dass du die Anfälle, die Nebenwirkungen und dein Leben wieder in den Griff bekommst.

Oft belastet Menschen auch das soziale Drumherum, wenn Andere Anfälle mitbekommen, z. B. wenn Eltern anfangen, zu nerven, wenn Mitschüler anfangen, einen ausschließen, oder man von einem Grand Male-Anfall aufwacht und einem blöde gaffende Leute in den Blick fallen. Hier kann eine Selbsthilfegruppe ggf. helfen. Erkundige dich doch einfach mal, ob es eine in deiner Umgebung gibt.

Ansonsten, wenn du so gar nicht damit klar kommst, suche dir ruhig auch psychotherapeutische Hilfe. Eine Krankheit bzw. Behinderung zu akzeptieren, ist nicht einfach. Insbesondere, wenn man ganz am Anfang steht und ggf. das Leben mal eben vollständig auf den Kopf gestellt wurde. Ein Therapeut kann dir dabei helfen, damit umgehen zu lernen. Auch das wird Zeit brauchen, dir langfristig jedoch helfen.

Schlussendlich: Du wirst nicht umhin kommen, die Krankheit irgendwann zu akzeptieren, auch, wenn es schwer fällt. Du wirst aber auch lernen, mit ihr umzugehen. Und, wie schon geschrieben: die Chance ist durchaus gegeben, dass du sie auch in den Griff bekommst. Gib dir diese Zeit.

Gruß,
Sanktus Achzehn

Meine Erfahrung

W1!+p4-y00, Tuesday, 10.10.2023, 10:52 (vor 201 Tagen) @ Sanktus Achzehn
bearbeitet von W1!+p4-y00, Tuesday, 10.10.2023, 11:30

Hallo Florian,

hast du einen Neurologen / bist du in Behandlung? Falls nein: Suche dir einen. Notiere bis zum ersten Termin alle Anfälle, die du hattest und hast mit Datum, Uhrzeit und ggf. Besonderheiten, z. B. dass du spät ins Bett kamst, viel Alkohol getrunken hast, viel Stress hattest oder dergleichen.

Solltest du in Behandlung sein, kann ich nur sagen: Geduld. Die Krankheit ist da und wird leider, leider nicht durch ein "ich möchte das nicht" verschwinden. Der Arzt wird aufgrund der Häufigkeit vermutlich das erste Medikament eindosieren. Erst in einer kleinen Dosis, wenn das nicht hilft, wird erhöht, so lange, bis du bei der empfohlenen Maximaldosis bist. Wichtig dabei: Regelmäßige Tabletteneinnahme und Anfallstagebuch. Wenn das Medikament nicht helfen sollte, wird es gegen ein anderes ausgetauscht. Wenn auch das nichts hilft, wird wieder gewechselt. Irgendwann werden ggf. auch zwei Medikamente gegeben. So lange, bis man erste Erfolge hat. Antiepileptika gibt es inzwischen eine ganze Menge auf dem Markt, da bleibt also einiges, das man ausprobieren kann. Wie gut man eine Epilepsie in den Griff bekommt, hängt auch von der Anfallsart ab. Manche sind sehr gut in den Griff zu bekommen, andere nicht ganz so gut. Vielleicht hast du Glück und du gehörst zu den Leuten, die schon direkt nach dem ersten oder zweiten Medikament anfallsfrei sind, wer weiß? Also: Abwarten und ausprobieren. Viel mehr kannst du eh nicht machen. Medikamente können dank ihrer Nebenwirkungen Biester sein, aber auch da lässt sich oft etwas in den Griff bekommen, also lasse dich auch hier nicht entmutigen, sollte nicht direkt alles perfekt laufen. Die Sache braucht Zeit und Geduld, aber die Chance ist durchaus gegeben, dass du die Anfälle, die Nebenwirkungen und dein Leben wieder in den Griff bekommst.

Oft belastet Menschen auch das soziale Drumherum, wenn Andere Anfälle mitbekommen, z. B. wenn Eltern anfangen, zu nerven, wenn Mitschüler anfangen, einen ausschließen, oder man von einem Grand Male-Anfall aufwacht und einem blöde gaffende Leute in den Blick fallen. Hier kann eine Selbsthilfegruppe ggf. helfen. Erkundige dich doch einfach mal, ob es eine in deiner Umgebung gibt.

Ansonsten, wenn du so gar nicht damit klar kommst, suche dir ruhig auch psychotherapeutische Hilfe. Eine Krankheit bzw. Behinderung zu akzeptieren, ist nicht einfach. Insbesondere, wenn man ganz am Anfang steht und ggf. das Leben mal eben vollständig auf den Kopf gestellt wurde. Ein Therapeut kann dir dabei helfen, damit umgehen zu lernen. Auch das wird Zeit brauchen, dir langfristig jedoch helfen.

Schlussendlich: Du wirst nicht umhin kommen, die Krankheit irgendwann zu akzeptieren, auch, wenn es schwer fällt. Du wirst aber auch lernen, mit ihr umzugehen. Und, wie schon geschrieben: die Chance ist durchaus gegeben, dass du sie auch in den Griff bekommst. Gib dir diese Zeit.

Gruß,
Sanktus Achzehn

Hallo Florian,

ich stimme in den Beschreibungen von Sanktus Achzehn in vielen Fällen zu, also
1. festen Arzt suchen - langfristig bei Ihm bleiben damit der Verlauf der Krankheit sichtbar wird, er ist dein Berater,
2. das soziale Umfeld informieren, um die Frage "Was ist zu tun wenn ...?" zu beantworten - Offenheit und
3. weitere Hilfen in Anspruch nehem.

Mit dem sozialen Umfeld meine ich nicht nur die Familie sondern von mir wurden und werden u. a. Mitschüler, Lehrer, Ausbildungsbetrieb, Fachhochschule,... informiert. Also alle Orte, je nach Anfallsintervall, an denen man sich mittelfristig bis langfristig aufhält. Das hat vor allem meine kleine Schwester gezeigt, während eines Anfalls. Sie hat Freiraum für mich geschaffen, die Leute zum Weitergehen aufgeforder und die Leute darüber informiert das sie weiß was zu tun ist.

Auch Punkt 3 habe ich ausprobiert. Ich habe an einer Selbsthilfegruppe teilgenommen (Präsenz). Dort wurde aber nicht der praktische Umgang mit Epilepsie beraten sonder die Frage: "Welche Med. nimmst du und wie wirken sie?". da bin ich schnell wieder raus. Es war in den 90igern.

Insgesamt kann ich aber glücklich mit meinem Leben und der Epilepsie sein, weil ich kann sagen: "Der Weg in den letzten Jahren war eine Schlängellinie.",
weil man hatte gute Zeiten, z. B., gutes Abitur, guter Abschluss als Betriebswirt, aber auch schlechte Zeiten, z. B. schlechter Abschluss in der Berufsausbildung, Exmatrikulation an FH Flensburg, kein Abschluss eines Fachwirten(IHK) - Anfall wärend der zweiten Prüfung.

TIPP: Nie aufgeben

MfG

Meine Erfahrung

Elena91, Wednesday, 11.10.2023, 17:35 (vor 199 Tagen) @ Florian.487

Ich hatte in den letzten 7 Monaten 4 Anfälle und komme damit nicht mehr klar. Jeder Anfall verändert mein Leben und diesen Monat hatte ich bereits 2 Stück. Ich möchte das nicht und hätte gerne ein paar Meinungen oder Tipps dazu, da ich nicht mehr weiter weiß.

Meine Erfahrulng

Annita, Friday, 13.10.2023, 18:16 (vor 197 Tagen) @ Florian.487

Ich hatte in den letzten 7 Monaten 4 Anfälle und komme damit nicht mehr klar. Jeder Anfall verändert mein Leben und diesen Monat hatte ich bereits 2 Stück. Ich möchte das nicht und hätte gerne ein paar Meinungen oder Tipps dazu, da ich nicht mehr weiter weiß.

Leider kenne ich das erst mit zusatz Mittel es so weit wurde ca. Aller 3 Monate ein Anfall

Es macht mir auch zu schaffen erst recht wenn ich versuche mit gesunden darüber zu reden

Auch diesen Gedanken kenne ich warum ich

Meine Erfahrulng

W1!+p4-y00, Monday, 16.10.2023, 09:35 (vor 195 Tagen) @ Annita

Hallo Annita,

im Rahmen deiner letzten Nachricht wollte ich dir mitteilen, das ich seit 1985 eine Form von Epilepsie habe.
Ich hatte Zeiten da hatte ich mehrere kleine Anfälle im Monat. sie haben sich mit zunehmenden Alter verstärkt,
z. B., einem Krampfanfall im Bus (2021).
Ich habe auch mehrere Techniken ausprobiert, u. a., Vagus-Nerv-Stimulation, Homöopatie statt Medikamente.
Die Anfälle sind geblieben.
Derzeit nehme ich auch wieder mehrere Medikamente zur Unterdrückung, ab 2021. Diesmal ist die Wirkung positiv.

Ich kann dir nur empfehlen: Verschweige nicht die Krankheit, sondern informiere und sage was zu tun ist wenn... .
Meine Familie, Kollegen,... stehen hinter mir.
Freunde werden gehen und viele werden bleiben.
....
Überwinde dich und sei mutig und stark.

Viel Erfolg W1!+p4-y00