Epilepsie MIT Baby

Flabse, Saturday, 23.09.2023, 21:45 (vor 79 Tagen)

Hallo liebes Forum!

Ich hatte im März 2023, während meiner zweiten Schwangerschaft, meinen ersten Anfall (tonisch klonisch).
Daraufhin war ich 3 Tage stationär im Krankenhaus, wo auch ein MRT und EEG gemacht wurde. Im EEG wurde dann ersichtlich, dass es eine Genetische Epilepsie ist und würde daraufhin auf Levebon 500mg eingestellt. Ich vertrage das Medikament gut und es war danach auch nichts mehr.

Jetzt ist mein Sohn inzwischen auf der Welt und 2 Monate alt und hatte am 2 September meinen zweiten Anfall. Leider bin ich 2x hintereinander ohne meine Abenddosis eingeschlafen und so war ein Anfall quasi vorprogrammiert. Ich weiß wie wichtig die Medikamente sind und seit dem habe nicht nur ich, sondern auch mein Mann einen Wecker gestellt.

Meine große frage an alle Eltern mit Epilepsie.... Wie macht ihr das?

Die üblichen Dinge wie wickeln am Boden und wenig herumtragen, sowie ausreichend Schlaf klappen. Was ist aber mit alleine unterwegs sein? Habt ihr den Kinderwagen irgendwie umgebaut oder eine spezielle Marke mit automatischer Bremse? Wir sind besorgt das ich wieder einen Anfall haben könnte und wollen wissen, was ihr getan habt, um sicherer zu sein. Meine große ist schon fast 9 und soweit informiert und selbstständig aber wie geht/ging es euch alleine mit Baby?

Danke schonmal für Tipps und hoffe auf einen guten Austausch, da wir im Moment für alle Ideen dankbar sind.

Lg. Flabse

Epilepsie MIT Baby

Anton, Monday, 25.09.2023, 18:59 (vor 77 Tagen) @ Flabse

Hallo,

eine hundertprozentige Sicherheit vor Anfällen gibt es nicht. Aber ich habe versucht, alle Risikofaktoren, die einen Anfall begünstigen könnten, auszuschalten. Dabei lege ich Wert auf folgende Punkte. Obwohl ich nach einer Operation am Temporallappen im Jahr 2006 noch keinen Anfall wieder gehabt habe, bleibt die Angst vor einem Rezidiv. Auch aus diesem Grunde halte ich mich an die Punkte. Ich finde, es ist nur eine Möglichkeit, die Epilepsie im Griff zu haben. Ich wünsche dir und dem Nachwuchs alles Gute!

Liebe Grüße
Anton


Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a)
Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.

b)
Die Tabletteneinnahme nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt ändern oder einstellen.

c)
Generika und Re-Importe sind für die Behandlung nicht geeignet. Was bedeutet, nicht von einem Original oder Generikum zum anderen wechseln. Das bedeutet nicht, dass Generika schlechtere Arzneien sind. Nur ein anfallsfreier Patient, sollte nicht von einem Präparat zum anderen Wechseln. Denn es gibt trotz der vorgeschriebenen „Wirkstoffgleichheit“ doch Unterschiede, die schon zu einem Anfall führen können. Andererseits könnte für einen Patienten, der immer noch Anfälle bekommt, der Wechsel zu einem wirkstoffgleichen Medikament (Generikum) Wunder bewirken.

d)
Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden, damit der Arzt anhand der Ereignisse die Therapie festlegen kann.

e)
Wenn Angehörige oder Dritte den Anfallsablauf genauesten aufschreiben, kann es für den Arzt eine große Hilfe sein. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht er, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.

f)
Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.

g)
Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.

h)
Ein Besuch einmal im Quartal beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).

i)
Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.

j)
Die Behandlung sollte nur durch einen Facharzt für Epilepsie erfolgen.

k)
Wer seine Medikamente aus den Blisterpackungen nimmt, kann nie die erforderlichen Zeiten der Medikamenteneinnahme einhalten. Auch weil er nicht nachkontrollieren kann, ob er sie schon genommen hat oder nicht. Ich habe für jeden Tag ein Döschen, in dem die Morgen und Abendration drin ist. Die stelle ich mir abends nach der Einnahme für den nächsten Tag auf den Schreibtisch, danach wandert die Dose auf die Fensterbank. Und am nächsten Abend wieder das Gleiche. So habe ich eine 100-prozentige Kontrolle über die Einnahme.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Epilepsie MIT Baby

Sanktus Achzehn, Sunday, 08.10.2023, 16:19 (vor 64 Tagen) @ Flabse

Hallo Flabse,

ich selbst kann dir nicht mit eigenen Erfahrungen weiter helfen, aber schaue vielleicht mal auf diese Seite: https://frauenundepilepsie.org/i-am-a-mother/ Da gibt es womöglich noch einen Tipp, den du noch nicht kennst. Ansonsten erkundige dich vielleicht mal nach Selbsthilfegruppen, um dort ggf. einen passenden Austausch zu erhalten, bzw. frage bei deiner Neurologin oder auch deiner Frauenärztin, ob sie dir noch weitere Tipps geben können.

Gruß und viel Erfolg beim Finden für dich passender Maßnahmen,
Sanktus Achzehn