Kurze Vorstellung der Teilnehmer in diesem Forum

Hallo, ich komme aus Hausen und möchte mich kurz hier im Forum vorstellen. Ich rase auf das 60e Lebensjahr zu und habe die Epilepsie seit meiner Pupertät. Der Auslöser war ein Gewächs im linken Schläfenlappen. Als meine Grand Mal Anfälle einen Abstand von ca. 3 Monaten hatten, lehnte ich eine OP ab. Ich glaube dies würde ich auch heute noch machen, denn man kann auch mit diesen Anfällen ein schönes Leben leben. Vor ca. 15 Jahren häuften sich aber meine Anfälle und manchmal kamen auch drei-vier Grand Mal Anfälle hintereinander. Dies brachte mich auf den Weg nach Freiburg zu einem Epilepsie-Monitoring zu gehen. Dies war eine gute Entscheidung, denn dadurch konnte man auch medikamentös die Epilepsie besser behandeln. Trotzdem freundete ich mich immer mehr mit dem Gedanken an, mich operieren zu lassen. Diese OP war ein voller Erfolg und ich bin seitdem anfallsfrei, aber muss trotzdem meine Medikamente nehmen. Das Forum hier finde ich gut, denn der Austausch von Betroffenen ist Gold wert.
Liebe Grüße
schaf059
PS: Würde mich freuen, wenn Ihr Euch auch kurz vorstellt....

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Hallo und guten Abend, Michael,

ich möchte dich herzlich willkommen heißen in diesem Forum. Deinen Beiträgen ist zu entnehmen, dass Du dich erst lange quälen musstest, bis ein Epilepsie-Zentrum das Anfallsleiden in den Griff bekommen hat.
So ähnlich habe ich es auch erlebt und bin seit einer OP rechtstemporal postoperativ unter Medikation seit fast zwei Jahrzehnten bei solidem Lebenswandel und unter Ausschluss aller exzessiven Lebensweisen anfallsfrei.
Ich wünsche dir einen guten Austausch und fände es schön, wenn Du dich hier mit Deinen Erfahrungen einbringen könntest.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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Hallo
Ich komme aus Luxemburg und bin 46 Jahre alt. Die Diagnose wurde dieses Jahr nach meinem zweiten Grand-Mal gestellt.
Den ersten Grand-mal hatte ich in der Nacht vor Sylvester 22. Ich hatte ihn im Schlaf und meine Frau bemerkte den Krampfanfall gegen halb 5. Ich kam erst vormittags zwischen 11 und 12 in der Notaufnahme zu Bewusstsein.
Meinen zweiten Grand-Mal hatte ich Anfang März. Ich war gerade eingeschlafen und verkrampfte. Diesmal kam ich schneller zu mir, da ich noch im Schlafzimmer die Sanitäter wahrnehmen konnte und dachte: Och nee, nicht schon wieder. Diesmal kam ich nicht einfach so davon. Hatte mich auf de Zunge gebissen, was aber nebensächlich war. Denn ich hatte mir beim Krampfanfall die Schulter im Bett selbst gebrochen und nach hinten augekugelt. In einer Not-Op wurde mir 2 Tage später, mit einem Stück Knochen, der Kopf des Oberarmknochens wieder aufgebaut, die Schulter eingerenkt und das Ganze dann mit 5 Schrauben und ein bisschen Draht wieder zusammengeflickt.
Die Medikation begann dann auch zu diesem Zeitpunkt mit Briviacetam mit einer Tagesdosis jetzt von 200 mg. Lamictal kamm nun im Oktober noch hinzu, welches ich gerade in der Tagesdosis von 150 mg habe, bevor es in 2 Wochen auch 200 mg sein werden. Ein zweites Medikament bekam icv nachdem ich eine Absence hatte unf der Arzt meinte, dass das Ziel ja anfallsfrei sei. Ob es jetzt ein Grand-Mal oder eine Absence sei, es wäre egalwie eine epileptische Krise.
Soweit von mir und LG

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Hallo Serge,

herzlich willkommen bei uns im Forum, ich finde gut, dass Du zu uns gekommen bist. Denn Deine Geschichte kommt so oft nicht vor. Du bist erst mit 46 Jahren an Epilepsie erkrankt, da stellt sich die Frage nach der Ursächlichkeit. Dieser Frage solltest nachgehen. Ihre Beantwortung ist relevant für die Therapie.

Mit Brivaracetam hast Du ein Derivat des bekannten Keppra (Levetiracetam) bekommen, mit dem viele nicht zurechtgekommen sind, weil es zu sehr an die Psyche ging. Lamictal ist nicht nur gut gegen Anfälle, sondern hebt auch die Stimmung.

Aus Erfahrung als langjähriger Epilepsie-Patient kann ich dir empfehlen, folgende Punkt zu erfüllen. Das eigene Interesse an der Krankheit sollte im Vordergrund stehen. Der Neurologe benötigt die Vorgeschichte von der Geburt an.

Hinsichtlich der Medikamenteneinnahme kann es nur etwas bringen bei einer Therapietreue (Compliance) von 100 Prozent. Zusätzlich sollte auf Alkohol, Drogen, Schlafentzug und exzessives Leben verzichtet werden.

Ohne Mitarbeit des Patienten gibt es keinen Therapieerfolg. Das bedeutet, ein Anfallskalender sollte geführt werden, möglichst mit Erklärungen, wenn es zu Anfällen gekommen ist. Die Tabletteneinnahme sollte organsiert sein. In Tages- oder Wochendosierern.

Eine Liste, auf der die Gesamtheit aller Medikamente vermerkt ist, sollte dem Arzt vorgelegt werden. Ich wünsche viel Erfolg und weiterhin ein glückliches Leben.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Anton

Danke für deine Antwort
Momentan wurde als Ursache herausgefunden, dass ich im Temporallappen eine Vernarbung hätte, die wahrscheinlich an der Epilepsie Schuld sei. Ich denke, dass ich auch schon mehrere Jahre kleine Anfälle hatte, ohne zu wissen, dass es welche sind. Hatte kurz vor Corona öfters so komische aufsteigende Bauchgefühle, gepaart mit manchmal so eine Art Déja-Vus und dann auch manchmal beim Händewaschen bspw. so eine komische Wahrnehmung meiner Hände. Vielleicht gabs auch schon vorher noch andere Signale, die ich zumindest nicht damit verbinde respektiv nicht mehr weiß.

Brivaracetam habe ich jetzt nicht so gemerkt, dass es an meine Psyche ging. Habe seit Januar ein Antidepressivum und musste sowieso Wege finden, wie ich achtsamer und gelassener werde. Arbeite deshalb online mit einem Coach aus Hamburg daran. Das mit dem Lamictal ist gut zu wissen.

So langsam interessiere ich mich mehr an der Krankheit. Ich denke, dass ich sie so langsam auch akzeptiere, noch nicht ganz aber immer mehr. Habe inzwischen auch einen interessanten Podcast entdeckt.
Der Neurologe hatte bereits vieles zur Vorgeschichte erfragt.

Die Medikamente werden stets für eine ganze Woche vorbereitet, da ich bereits dies schon vorher mit den anderen Medikamenten so getan habe. Nicht genug Schlaf (Arbeit und meine Kids) und Stress, sowie körperliche und seelische Erschöpfung sind sicherlich hinter dem Auslöser der epileptischen Anfällen. Drogen sind nie der Fall gewesen und Alkohol habe ich nie viel konsumiert,obwohl dies vielleicht wieder Ansichtssache.

In einer Epilepsy Journal App habe ich die größeren Krisen eingetragen, sowie die Absence. Versuche auf diese Art zu verfolgen, wie der Ablauf ist. Seit der Medikation habe ich nach der Absence nicht mal mehr diese komischen Gefühle und Wahrnehmungen, somit auch nichts einzutragen. Die App erinnert mich auch an die Einnahme der Medikamente. Ich denke zwar stets dran, aber gleichzeitig beruhigt es mich, dass ich auf diese Weise es nicht vergessen kann.
Danke dir und wünsche auch dir weiterhin ein glückliches Leben.

Mit besten Grüßen
Serge

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PS: Habe die Epilepsie noch nicht ganz akzeptiert und ein Teil in mir weigert sich mehr darüber zu erfahren. Dennoch möchte ich mehr mit diesem Thema auseinandersetzen. Am liebsten sogar per Zoom. Ein mündlicher Austausch liegt mir mehr. Allerdings habe ich noch nicht so etwas online gefunden. Bei der Seite Epipower gibts das einmal im Monat, wo ich bisher nie konnte ... Vielleicht gibt es ja noch andere Möglichkeiten
LG
Serge

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PS: Habe die Epilepsie noch nicht ganz akzeptiert und ein Teil in mir weigert sich mehr darüber zu erfahren. Dennoch möchte ich mehr mit diesem Thema auseinandersetzen. Am liebsten sogar per Zoom. Ein mündlicher Austausch liegt mir mehr. Allerdings habe ich noch nicht so etwas online gefunden. Bei der Seite Epipower gibts das einmal im Monat, wo ich bisher nie konnte ... Vielleicht gibt es ja noch andere Möglichkeiten
LG
Serge

Hallo Serge, ich bin hier als Admin in diesem Forum tätig und habe gerade deine Berichte gelesen. Die Epilepsie-SHG-Darmstadt verbindet das persönliche Treffen mit einem virtuellen über Zoom.....schreibe doch einfach diese SHG mal an und dann kannst du sicher auch virtuell daran teilnehmen. Im Forum mache ich auch mal eine Umfrage nun, wer Interesse hätte sich telefonisch oder virtuell auszutauschen. LG schaf059

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