Wer von Euch war bisher in einem Epilepsiezentrum ?

Hallo,

gut, dass das Thema angesprochen wird. Es gibt viele Gründe, sich nicht über das Krankheitsbild Epilepsie auszutauschen. Die Pharmaindustrie verbreitet den Irrglauben, 70 Prozent aller Anfallskranken seien unter Medikation gut versorgt. Die Kirche hat während des Dritten Reiches über lebenswertes und lebensunwertes Leben entschieden, wobei die Anfallskranken, die zur zweiten Gruppe gehörten, in Konzentrationslager kamen. So wie sich heute die von den Kirchendienern misshandelten Kinder schuldig fühlen, fühlten wir uns schuldig als die nicht Vergasten. Es ist allgemein wenig bekannt über diese Krankheit, nur wenige wissen, dass es mit dem Verstand so gut wie nichts zu tun hat. Das Fazit: Ein Austausch findet oft nicht statt.

Ich bin mit Mitte 20 an Epilepsie erkrankt. Ich stand mitten im Beruf und hatte dafür keine Zeit. So habe ich mich fast 30 Jahre notversorgen lassen und die vielen Nachteile, die damit verbunden waren, kaum mitbekommen. Erst als mich der Medikamentenmix fast handlungsunfähig gemacht hatte, habe ich einen Spezialisten für dieses Krankheitsbild aufgesucht. Der Arzt stellte das erste Mal für mich nachvollziehbare Fragen, wollte Röntgenbilder und Arztberichte sehen. Ich war in einer Epilepsie-Ambulanz gelandet, wie es sie in größeren Krankenhäusern häufig gibt. Der Arzt hatte einige Jahre vor seiner Tätigkeit dort im Epilepsie-Zentrum Bielefeld-Bethel gearbeitet. Er hatte sofort erkannt, dass ich wenig nutzbringend therapiert worden war und vereinbarte für mich einen Termin in einem Epilepsie-Zentrum.

Dort hat man für mich sehr viel erreichen können, so dass ich seither anfallsfrei bin und ein neues Leben beginnen konnte. Ich kann allen Epilepsie-Patienten nur empfehlen, sollte irgendwann ein Stillstand eintreten bei der therapeutischen Versorgung, offen mit dem Neurologen darüber zu sprechen, ob nicht der Besuch in einem Epilepsie-Zentrum Fortschritte bringen könnte.

Beginn und Ende der Epilepsie
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Das Monitoring
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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Hallo, meine Epilepsie begann in meiner Pupertät und als ich 47 Jahre alt war bin ich erst in ein Epilepsiezentrum zur Untersuchung gegangen. Ich habe es bereut, dass ich damit so lange gewartet habe, denn in einem Epilepsiezentrum sind absolute Fachleute mit dem Titel Epileptologen tätig, welche oftmals schon Schritte weiter sind als Neurologen.
Auch durch ein EEG Monitoring konnte man dort auch meinen Anfallsauslöser klar diagnostizieren und besser behandeln.
Wer von Euch war denn schon bei solchen Fachleuten und wie sind Eure Erfahrungen ???....ich bin gespannt

LG schaf059

Hallo Schaf059,

die Epilepsie habe ich seit dem Kleinkinderalter. In Vogtareuth wurde ich operiert, da sagte mir Jahre später eine Dame, dass etwa 60 % der Erkrankten durch Medikamente anfallsfrei werden, von den übrig gebliebenen wurden nochmal 60 % durch eine Op anfallsfrei. Danach wurden nochmal circa 50 % durch die ketogene Diät anfallsfrei. Nach Medis, Op und Diät war ich zwar dünn, hatte aber immer noch Anfälle...

Erst seit dem letzten Medi (dass eine andere Wirkweise haben soll) wurde es besser. Anfälle ja, aber die Grand Mal schauen deutlich seltener vorbei.

In Bielefeld war ich einmal zur Zweitmeinung. Aber es ist schon sehr weit weg. Da bekam ich die Diagnosen Aurenstatus und Phantomschmerzen. Letzteres wurde über die Jahre aber immer weniger.

Hier habe ich das Glück, an einen Epileptologen geraten zu sein. Wie meine Erfahrungen damit sind? Tja, ein Arzt halt. Fachlich gut, hoch zuverlässig, wenig Zeit, aber er fragt schon, wie es einem geht und kümmert sich um die Patienten.

@Anton,

wieso soll man sich schuldig fühlen, dass man nicht vergast wurde? So wie es in der Gesellschaft aussieht, müssen wir aufpassen, dass sich die finsteren Zeiten vom 20. Jahrhundert nicht wiederholen.

Ich selbst wurde wegen den Anfällen viel beleidigt, deswegen spreche ich nur mit dem allerengsten Kreis darüber und es weiß auch nicht jeder davon.

lg Lizzy

Hallo schaf059, ich war 3 Tage in der Klinik Lengg Zürich. Mir hat es nichts gebracht. Sollte weiterhin Vimpat Lacosamid nehmen, aber die Nebenwirkungen waren zuviel, sonst keine wirkliche Hilfe vom Arzt. Anfälle hatte ich je nach Belastung/Stress ca. pro Monat 1-2. Jetzt nehme ich Keppra 2x250mg und es ist viel besser.
LG Ulrich