Erstanfall und seitdem ständig alles mögliche

Hallo,

So, jetzt melde ich mich doch mal an und fange an mich mal hier einzubringen..

Ich hatte am 02.12.23 einen Erstanfall und seitdem mehrere kleinere und große Anfälle.
Den letzten heute morgen im Wartezimmer beim Hausarzt.

Netterweise bin ich ziemlich zügig bei einer epilepsieerfahrenen Neurologin gelandet ( 1 absoluter Fehlgriff zuvor), bin mit meinem Partnermenschen für nen Moses-Seminar angemeldet, und wir leiern gerade einen Klinikaufenthalt an.

Und jetzt zu dem ganzen verwirrenden Kram:

Ich habe seitdem einen Berg an Symptomen die sich teilweise auch nicht durch Epilepsie erklären lassen, soweit ich bis jetzt rausgefunden habe.
Z.B.
- Zuckungen die sich meistens zuvor ankündigen und, zumindest zeitweise auch willentlich unterdrückbar sind (dabei wächst ein Unruhegefühl, so als müsste ich das rauslassen).
- Optische fast schon Halluzinationen (tanzende Gegenstände, Böden und gemusterte Flächen, die sich verziehen,..)
- Akustische Reizbarkeit
Für mich meistens positiv. Beginnt mit einer Art kitzeln im Gehirn, lässt mich auf manche Töne und Geräusche abgehen. Wenn ich mich drauf einlassen kann - bewusst Musik zb - kann ich da drin total versinken und habe ein fast schon orgasmisches Erlebnis (weiß nicht, wie ich das anders erklären könnte), wenn nicht klingt das nach ca 15min wieder ab.
- Anflut-Gefühle
Das gefühl, das irgendwas passiert, in mir baut sich eine unglaubliche Spannung auf und dann hörts plötzlich einfach auf
- Reizgeilheit generell
Manchmal kann ich bestimmten Reizen (Klänge, Gerüche, Berührungen von und durch,.. aber auch Schmerz, kälte, sex,...) kaum widerstehen.

Ich habe schon immer einen Hang zu exzessiven Empfindungen, Extremen, Risiken,...
Ich habe auch schon immer bestimmte Tics, die mich aber nie beeinträchtigt haben und für mich gut händelbar waren.
Wenn ich eine Diagnose machen würde, würde dabei vermutlich irgendetwas auf dem Autismusspektrum rauskommen - aber mein Leben funktioniert bis jetzt eigentlich gut ohne, daher gab es dafür nie einen Grund.

Es besteht der Verdacht, das ich die Anfälle schon lange habe, aber sie nie aufgefallen sind, weil eben nachts. Ich wache relativ regelmäßig mit massiven unerklärlichen Muskelkater auf, dies das.. schaffe es schon mal aus dem Bett zu fallen, oder in dem Moment aufzuwachen wo ich abzustürzen drohe,..

Jetzt plötzlich - also seit gut einem Monat ist das anders.
Die Anfälle passieren - im letzten Monat 3 große und einige kleinere (betreffen dann meistens die rechte Seite) - ziemlich häufig, und längst nicht mehr nur nachts.
Von einer Geburtstagstafel, über die Öffis, bis hin zum Arztwartezimmer war alles dabei.

Die Zuckungen hatte ich eigentlich auch schon immer so ein wenig. Habe eigentlich immer geglaubt das wäre normal und alle hätten das. Klingt jetzt bestimmt blöd, aber das waren halt so Muskelzuckungen - die hab ich halt gemerkt, selten auch wirklich gesehen,... ich dachte echt das wäre völlig normal und bei allen so.
Aber jetzt sind sie schwer zu übersehen und wirken teilweise gast schon Tourette-ähnlich.

Das ich das hier gerade alles relativ aufgeräumt schreiben kann ist das Ergebnis aus nem Monat durch die Hölle gehen und irgendwann Medis um wenigstens runterzufahren.

Ich habe durchaus Erfahrung mit Epilepsie, aber bis jetzt halt aus assistierender oder begleitenden Sicht (ich arbeite mir Menschen mit Behinderung und habe jahrelang auch Epileptiker*innen auf Reisen begleitet).

Neu ist also vor allem das eigene Erleben und selbst in Situationen zu geraten in denen ich auf mein Umfeld angewiesen bin.

Jedenfalls verwirrt mich das alles sehr, und wahrscheinlich ist das gerade auch ein sehr wirrer Mix aus Symptomen der Epilepsie, irgendwas anderem, Verstärkung durch Psycho-Effekte. Aber ich bekomme das selbst gerade nicht gut auseinander.

Und das ist nur der rein Gesundheits-aspekt.
Meine Lebenswirklichkeit aus Schichtarbeit mit Menschen mit Behinderung oder im Autismusspektrum, Radfahren, Schwimmen... ist gerade jedenfalls erstmal gründlich hin...

ratlos Grüße
Tom

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Moin

Beispiele für die Ausprägungen von Auren:

Epigastrische

Es kommt zu eine schwer zu beschreibenden Gefühl, dass aus der Magengegend zum Hals hinauf steigt.

Olfaktorische

Es kommt zu Geruchswahrnehmungen die in der Regel als unangenehm empfunden werden.

Gustatorische

Es kommt zu Geschmackswahrnehmungen. Vielfach mit metallischem Charakter.

Psychische

Es kommt zu Angst- oder Glückgefühlen. Manchmal so berichten Betroffene, dass das gerade Erlebte ungewöhnlich

vertraut ("deja vu") oder ungewöhnlich fremd ("jamais vu") empfunden wird. Die Zeitwahrnehmung oder Denkabläufe

können verändert sein.

Auditive

Veränderung des Hörverhaltens. Es werden Töne, Geräusche bis hin zu Melodien wahrgenommen.

Visuelle

Störungen des Sehens. Verzerrtheit, Lichtblitze, bunte Punkte oder eingeschränktes Gesichtsfeld werden empfunden.

Somatosensible

Veränderungen der Körperwahrnehmungen, wie Kribbeln, Ameisenlaufen, u.ä. besonders an Armen und Beinen.

https://www.epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg.de/anfallsarten_g.htm

Damit dürftest du auch weiterführende Informationen finden können.

Wenn dann noch Fragen bestehen, kannst du dich ja nochmal melden.

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Ja,

Das das alles sein kann weiß ich alles.
Der Punkt für mich ist eher das wilde durcheinanderlaufen von so ziemlich allem und mehr (siehe zuckungen).

Mein Problem gerade ist ja eher, daß all das im Bereich des Möglichen ist, mir aber eine Kombi aus wirklich so ziemlich allem bis jetzt nicht nicht untergekommen ist. Trotz Zusammenarbeit mit einer Epilepsiestation.

Ich bilde mir ein, schon ziemlich viel in dem Bereich gesehen zu haben, nur halt nicht selbst erlebt. Klar, komplett ausschließen kann ich das nicht, aber ist halt schon auffällig genug das das auch der Neurologin auffäll t ;)

Moin

Beispiele für die Ausprägungen von Auren:

Epigastrische

Es kommt zu eine schwer zu beschreibenden Gefühl, dass aus der Magengegend zum Hals hinauf steigt.

Olfaktorische

Es kommt zu Geruchswahrnehmungen die in der Regel als unangenehm empfunden werden.

Gustatorische

Es kommt zu Geschmackswahrnehmungen. Vielfach mit metallischem Charakter.

Psychische

Es kommt zu Angst- oder Glückgefühlen. Manchmal so berichten Betroffene, dass das gerade Erlebte ungewöhnlich

vertraut ("deja vu") oder ungewöhnlich fremd ("jamais vu") empfunden wird. Die Zeitwahrnehmung oder Denkabläufe

können verändert sein.

Auditive

Veränderung des Hörverhaltens. Es werden Töne, Geräusche bis hin zu Melodien wahrgenommen.

Visuelle

Störungen des Sehens. Verzerrtheit, Lichtblitze, bunte Punkte oder eingeschränktes Gesichtsfeld werden empfunden.

Somatosensible

Veränderungen der Körperwahrnehmungen, wie Kribbeln, Ameisenlaufen, u.ä. besonders an Armen und Beinen.

https://www.epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg.de/anfallsarten_g.htm

Damit dürftest du auch weiterführende Informationen finden können.

Wenn dann noch Fragen bestehen, kannst du dich ja nochmal melden.

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Es existieren fokale, komplex fokale und generalisierte Anfälle.

Ich habe zum Beispiel fokale Anfälle, mit komplex fokalen und sekundär generalisierten Anfällen und dazu noch bis vor einigen Jahren dissoziative Anfälle.

Es gibt nichts, was es nicht gibt, habe ich mit der Zeit gelernt.

Das Problem was du ganz konkret zu haben scheinst ist der Umstand, dass du dich damit noch nicht anfreunden kannst jetzt selbst erkrankt zu sein und nur weil du etwas gesehen hast, bedeutet es nicht, dass du alles aus diesem Bereich kennst.

Daher grundsätzlich, es gibt eigentlich nichts, was es nicht gibt, denn es kommt ausschließlich darauf an wo dein/e Anfallsauslöser im Gehirn sitzt bzw. sitzen und wenn man den lokalisiert hat, kannst du daher gehen und alles auseinander nehmen und entsprechend deiner Epilepsie zuordnen oder auch nicht.

Wenn nicht, muss dies danach alles untersucht und zugeordnet werden.

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Klar kann ich mich damit nicht so einfach anfreunden. Aber Freunde werden wir auch sicher nicht - aber entspannter und gelassener wird irgendwann werden, schätze ich.
Aber klar, das hat gerade meinen kompletten Alltag zerlegt auf unabsehbare Zeit.
Natürlich wird das nicht von jetzt auf gleich.
Selbst erkrankt zu sein ist allerdings weniger der Punkt.

Und nee, Natürlich bedeutet das nicht, alles zu kennen. Hab ich aber auch nicht behauptet.

Es existieren fokale, komplex fokale und generalisierte Anfälle.

Ich habe zum Beispiel fokale Anfälle, mit komplex fokalen und sekundär generalisierten Anfällen und dazu noch bis vor einigen Jahren dissoziative Anfälle.

Es gibt nichts, was es nicht gibt, habe ich mit der Zeit gelernt.

Das Problem was du ganz konkret zu haben scheinst ist der Umstand, dass du dich damit noch nicht anfreunden kannst jetzt selbst erkrankt zu sein und nur weil du etwas gesehen hast, bedeutet es nicht, dass du alles aus diesem Bereich kennst.

Daher grundsätzlich, es gibt eigentlich nichts, was es nicht gibt, denn es kommt ausschließlich darauf an wo dein/e Anfallsauslöser im Gehirn sitzt bzw. sitzen und wenn man den lokalisiert hat, kannst du daher gehen und alles auseinander nehmen und entsprechend deiner Epilepsie zuordnen oder auch nicht.

Wenn nicht, muss dies danach alles untersucht und zugeordnet werden.

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Hallo Tom,

es ist schon so, dass zum einen ein Epileptiker im Mix verschiedene Arten von Anfällen bekommen kann, und dass zum anderen auch eine Anfallsart in eine andere übergehen kann. Und dann gibt es auch noch die Möglichkeit, dass schlicht die Psyche anfängt mitzumischen, das macht es dann auch nicht unbedingt einfacher.

Eventuell lassen sich zumindest manche Dinge in deinem Fall aber auch schlicht über Nebenwirkungen erklären. Du hast ja vermutlich ein Medikament verschrieben bekommen. Lies einfach mal im Beipackzettel und schaue, ob du dich da an der ein oder anderen Stelle wiederfindest. Solltest du noch ganz am Anfang mit dem Medikament stehen, so kann es sein, dass sich manches auch wieder gibt bzw. reduziert, sollte es sich tatsächlich um eine Nebenwirkung handeln. Falls sich der Körper jedoch nicht dran gewöhnt (und falls das Medikament wirkt), musst du halt schauen, ob du trotzdem damit leben kannst oder lieber ein anderes Medikament testen möchtest.

Wenn ich dich richtig verstand, hast du diese "Zustände" relativ häufig. In dem Fall sprich vielleicht auch mal mit deiner Neurologin über ein Monitoring. Eigentlich macht man das eher, wenn man die ersten Medikamente hinter sich hat und keins wirkt, aber in deinem Fall könnte es eventuell helfen, die Anfälle von ggf. anderen "Zuständen" abzugrenzen. Das würde die Unterscheidungen eventuell einfacher machen.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

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Hey,

ja, das da alles mögliche an anfallsarten ubd so durcheinanderlaufen kann btw zusammenhängen kann, weiß ich.
Ja, über Monitoring in Klinik sind wir im Gespräch. Ist hakt nicht ganz so einfach, weil hier zuständige Klinik eben eher so Arbeitsalltag für mich ist.
Da wäre es relativ zügig möglich, aber tu mich da schon schwer mit.
1. Eben wegen meiner eigenen Klient*innen
2. Aber auch, weil ich Krankenhäuser hasse wie die Pest und da für mich einfach Vorlauf brauche um mich drauf vorzubereiten und much drauf einstellen zu können.

Aber ja, darauf wird es rauslaufen.

Das Psyche da sicherlich gut mitspielt gerade, davon geh ich aus.

Nebenwirkungen:
Ja, möglich. Also in Bezug auf Schlafstörungen, Nachtschweiß,... eventuell auch in Bezug auf diese übertriebenen Aktivitätsphasen.

Letztlich bleibt mir gerade nicht so viel anderes als abzuwarten. Medieinstellung braucht eben Zeit, und gerade bin ich noch nen ganzes Stück vor wirksamer Dosis.

> Hallo Tom,

es ist schon so, dass zum einen ein Epileptiker im Mix verschiedene Arten von Anfällen bekommen kann, und dass zum anderen auch eine Anfallsart in eine andere übergehen kann. Und dann gibt es auch noch die Möglichkeit, dass schlicht die Psyche anfängt mitzumischen, das macht es dann auch nicht unbedingt einfacher.

Eventuell lassen sich zumindest manche Dinge in deinem Fall aber auch schlicht über Nebenwirkungen erklären. Du hast ja vermutlich ein Medikament verschrieben bekommen. Lies einfach mal im Beipackzettel und schaue, ob du dich da an der ein oder anderen Stelle wiederfindest. Solltest du noch ganz am Anfang mit dem Medikament stehen, so kann es sein, dass sich manches auch wieder gibt bzw. reduziert, sollte es sich tatsächlich um eine Nebenwirkung handeln. Falls sich der Körper jedoch nicht dran gewöhnt (und falls das Medikament wirkt), musst du halt schauen, ob du trotzdem damit leben kannst oder lieber ein anderes Medikament testen möchtest.

Wenn ich dich richtig verstand, hast du diese "Zustände" relativ häufig. In dem Fall sprich vielleicht auch mal mit deiner Neurologin über ein Monitoring. Eigentlich macht man das eher, wenn man die ersten Medikamente hinter sich hat und keins wirkt, aber in deinem Fall könnte es eventuell helfen, die Anfälle von ggf. anderen "Zuständen" abzugrenzen. Das würde die Unterscheidungen eventuell einfacher machen.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

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Hallo Tom,

du musst ja nicht in die Klinik vor Ort gehen, wenn dir da die Grenze zwischen Arbeit und Privat zu wenig gegeben ist. Das bedeutet dann zwar Fahrerei, aber die haben ja die meisten Betroffenen, wenn es um einen klinischen Aufenthalt geht. In einer anderen Klinik hättest du dann sicherlich auch die Vorlaufzeit, die du brauchst.

Grundsätzlich wird dir in der Tat nichts anderes übrig bleiben als abzuwarten und zu schauen, was sich wie entwickelt. Das ist unschön, mensch weiß gerne, woran er ist, aber vielleicht hast du ja Glück und die Medikamente wirken bald. Manchmal geht es mit ihnen schneller als man denkt. Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass sich deine Sache bald bestmöglich klärt, und dass du hoffentlich mit Anfallsfreiheit aus allem raus kommst.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

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Hallo Tom,
ich habe die Erfahrung gemacht, dass es bei Epilepsie oft so ist, dass ein gewisser Kreislauf entsteht...durch die Epilepsie entstehen oft gewisse Ängste, welche einen dann beunruhigen und Probleme bereiten in Richtung Psyche und dies kann dann leider die Anfallshäufigkeit erhöhen durch Schlafstörungen etcpp.
Mir hat es geholfen zum einen durch ein Monitoring den klaren Ursprung bzw den Auslöser meiner Anfälle herauszufinden und zudem mit Hilfe einer tollen Psychotherapeutin die Gedanken und Ängste stark zu verringern. Ich komme seitdem wesentlich besser mit meinen vielen Ängsten zurecht und kann auch wieder besser schlafen...somit verringert sich auch das Risiko einen Anfall zu bekommen.
Es geht nicht von heute auf morgen...aber es ist machbar...

Liebe Grüße aus Hessen
schaf59

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