Schluckhemmung beim Essen

Jessi7187, Monday, 15.01.2024, 19:54 (vor 191 Tagen)

Hallo. Meine Tochter (7) hat eine Myoklonische Epilepsie des Kindesalters mit Absencen. Nach mehreren Medikamenten, welche nicht wirkten und einer sehr schlimmen dynamischen Anfallssituation von ca 150 Anfällen am Tag, haben wir seit einem halben Jahr endlich die richtige Medikamenten Form gefunden. Sie nimmt Valproat kombiniert mit Lamotrigin und seit gut 3 Monaten haben wir die Anfälle im Griff. Alles könnte also schön sein... aber... Seit einigen Monaten hat Sie immer mal wieder Probleme damit essen hinunter zu schlucken. Es sei dazu gesagt, dass nichts auf eine Essstörung deutet, sie ist wohlgenährt und isst zu 90 % vollkommen normal. Jedoch kommt es auch immer mal vor, dass sie beim Essen plötzlich den Mund gefühlt voll hat und einfach nicht schlucken kann. Es bleibt nur die Lösung auszuspucken. Da sie meist noch Hunger hat, isst sie weiter und nach 2 oder 3 Bissen wieder genau das gleiche Thema. Ich war schon beim Kinderarzt. Der hält es für eine Phase. Ich hab im Epilepsiezentrum mit der Ärztin drüber gesprochen. Diese fand es nur beobachtungswürdig und da meine Tochter trotzdem altersentsprechend Gewicht zu legt, nicht dramatisch. Nun kann meine Maus natürlich nicht so ganz erklären, warum es so ist und sie manchmal nicht schlucken kann und mein Mann und ich sind etwas rat- und machtlos. Wir würden es so gerne verstehen und ich frage mich, ob ihr Körper ihr vielleicht so mitteilt wenn er genug gegessen hat, auch wenn sie evtl noch Hunger hat. Körper und Geist fühlen vielleicht unterschiedlich, es gibt ja so Besonderheiten. Vielleicht gibt es hier jemanden dem es ähnlich geht oder der es ansatzweise Nachvollziehen kann.

Ich mach mir nicht sorgen, dass sie zu wenig isst etc. Ich bzw auch mein Mann möchten es einfach nur verstehen und ihr so gerne helfen. Zum schlucken zwingen ist nicht in unserem Sinn aber immer auszuspucken erscheint uns auch nicht normal. Es gab schon Tränen, weil sie sich über sich selbst ärgert :(

Schluckhemmung beim Essen

Lizzy, Tuesday, 16.01.2024, 06:40 (vor 190 Tagen) @ Jessi7187

Guten Morgen Jessi,

die Nebenwirkungen der Medis habt ihr schon durchstöbert auf Schluckbeschwerden?

Mir fiel bei dem Beitrag ein, dass ich mal jemand kannte, der Jahre über Jahre Schluckbeschwerden hatte, ein recht schmales Hemd war, aber trotz Hunger kaum etwas runter bekam. Das Ende der Ärzte-Odysee war, dass seine Speiseröhre nur halb so groß war, wie sie sein sollte und der Körper es schlicht nicht leisten konnte...

Ich wünsche euch viel Erfolg bei der Ursachensuche und toll, dass ihr die Anfälle so gut in den Griff bekommen habt!

lg Lizzy

Schluckhemmung beim Essen

Jessi7187, Saturday, 20.01.2024, 19:28 (vor 186 Tagen) @ Lizzy

Hey Lizzy,
Danke für deine Antwort. Ja Nebenwirkungen haben wir schon geguckt und auch mit den Ärzten darüber gesprochen. Ich denke nicht, dass es an der Speiseröhre liegt, da es so plötzlich auftritt und auch erst seit geraumer Zeit. Wir denken, dass es irgendeine Kopfgeschichte ist. Sie kann es auch nicht wirklich erklären und es gibt Tage, da isst sie ganz normal ohne Vorkommnisse. Bin schon am überlegen sie zu einem Kinderpsychologen zu schleifen, weil es definitiv nicht normal ist. Sie hat mit ihrer Epilepsieform auch keine Aura so wie viele andere. Aber vielleicht spricht ihr Körper dennoch zu ihr. Es ist so schwer für uns, uns in ihre Lage rein zu versetzen und alles zu verstehen, da wir selbst nie mit Epilepsie zu tun hatten. Wir möchten sie ungerne unter Druck setzen aber so langsam nimmt es wirklich komische Züge an.

Schluckhemmung beim Essen

schaf059, Sunday, 21.01.2024, 19:24 (vor 185 Tagen) @ Jessi7187

Hallo, der Elternverband ist top und ich würde Dir empfehlen dort mal nachzufragen...LG schaf059

e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.
Mireille Schauer
TEL. 0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de (bleibt)
Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund
www.epilepsie-elternverband.de

Schluckhemmung beim Essen

Jessi76, Saturday, 25.05.2024, 21:46 (vor 60 Tagen) @ Jessi7187

Hallo. Meine Tochter (7) hat eine Myoklonische Epilepsie des Kindesalters mit Absencen. Nach mehreren Medikamenten, welche nicht wirkten und einer sehr schlimmen dynamischen Anfallssituation von ca 150 Anfällen am Tag, haben wir seit einem halben Jahr endlich die richtige Medikamenten Form gefunden. Sie nimmt Valproat kombiniert mit Lamotrigin und seit gut 3 Monaten haben wir die Anfälle im Griff. Alles könnte also schön sein... aber... Seit einigen Monaten hat Sie immer mal wieder Probleme damit essen hinunter zu schlucken. Es sei dazu gesagt, dass nichts auf eine Essstörung deutet, sie ist wohlgenährt und isst zu 90 % vollkommen normal. Jedoch kommt es auch immer mal vor, dass sie beim Essen plötzlich den Mund gefühlt voll hat und einfach nicht schlucken kann. Es bleibt nur die Lösung auszuspucken. Da sie meist noch Hunger hat, isst sie weiter und nach 2 oder 3 Bissen wieder genau das gleiche Thema. Ich war schon beim Kinderarzt. Der hält es für eine Phase. Ich hab im Epilepsiezentrum mit der Ärztin drüber gesprochen. Diese fand es nur beobachtungswürdig und da meine Tochter trotzdem altersentsprechend Gewicht zu legt, nicht dramatisch. Nun kann meine Maus natürlich nicht so ganz erklären, warum es so ist und sie manchmal nicht schlucken kann und mein Mann und ich sind etwas rat- und machtlos. Wir würden es so gerne verstehen und ich frage mich, ob ihr Körper ihr vielleicht so mitteilt wenn er genug gegessen hat, auch wenn sie evtl noch Hunger hat. Körper und Geist fühlen vielleicht unterschiedlich, es gibt ja so Besonderheiten. Vielleicht gibt es hier jemanden dem es ähnlich geht oder der es ansatzweise Nachvollziehen kann.

Ich mach mir nicht sorgen, dass sie zu wenig isst etc. Ich bzw auch mein Mann möchten es einfach nur verstehen und ihr so gerne helfen. Zum schlucken zwingen ist nicht in unserem Sinn aber immer auszuspucken erscheint uns auch nicht normal. Es gab schon Tränen, weil sie sich über sich selbst ärgert :(


Hallo Jessi,

ich habe auch Epilepsie, aber erst seit dem 39 Lebensjahr. Durch ein Hirn OP erworben. Was du beschreibst kommt mir irgendwie bekannt vor. Es gibt Zeiten da hab auch ich Schwierigkeiten bei Schlucken der Nahrungsmittel. Besonders bei Suppen. Es dauert einen Moment bis ich den Vorgang durchführen kann. Halte kurz inne, atme und schlucke dann. Das aber nicht immer. Wie ist das bei ihr mit Tabletten schlucken oder Flüssigkeiten?
Meine Tochter 18 Jahre, aber keine Epilepsie hat auch Schwierigkeiten mit Flüssigkeiten zu schlucken. Die Anatomie des Mund und Rachenraumes geben das irgendwie nicht her. Sie kann auch nix auf ex trinken oder so. Also auf mal ein Glas Wasser. Sie spült vorher immer, bevor sie es runterschluckt. Das ist glaub ich auch teilweise eine Kopfsache bei ihr, die sich manifestiert hat. Ich muss dazu sagen, das ihr Vater nicht anders ist. Darum trinken, beide auch Imme sehr wenig.
Sie ist sicherlich im Zahnwechsel? Hat sie schon bleibende Zähne. Ich arbeite in einer zahnärztlichen Praxis und mache Prophylaxe. Ist sie in der Lage, den Mund lange auf zu halten? Wie gesagt, ich könnt mir vorstellen, das dass mit de Anatomie des Mund und Rachenraumes zu tun hat. Oder Reflex zu schlucken ist beeinträchtigt durch die Epilepsie.

Lg und alles Gute :-D