Erster tonisch klonischer Anfall bei 9- jähriger

Hallo, ich bin verzweifelt und hoffe hier Hilfe zu finden. Am Montag rief mich die Schule meiner Tochter an mein Kind hat einen Anfall. Sie krampfte ca. 2-3 min (geschätzt von der Lehrerin) und wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht. Waren dort für 2 Nächte, keine weiteren Anfälle, MRI unauffällig, das EEG aber schon. Empfehlung der Ärzte war gleich mit Keppra zu starten, wir enigten uns aber auf ein zweites EEG in einer Woche.

So... Jetzt sind wir wieder zu Hause, ihr gehts soweit gut, sie ist ev. etwas müder aber sonst gut gelaunt wie immer.
Und ich werd fast wahnsinnig vor Sorge. Ich hab Angst vor den Nebenwirkungen der Medikamente aber vor allem wie sich ihr Leben nun weiterentwickelt. Meine größte Sorge ist, dass es sich um eine schwere Form wie z.b. das Lennox-Gastaut Syndrom handelt. Ich hab keine Ahnung von Epilepsie und mich über Google zu informieren ist bestimmt das dümmste in dieser Situation. Aber ich brauche Hoffnung, einen Strohhalm an den ich mich klammern kann. Die Ärzte konnten mir außer der Erstdiagnose Epilepsie nichts genaueres sagen. Erstmal mit einem Medikament beginnen und ausprobieren was weiter geschieht. Zu Hause sehe ich mein Kind nun ständig mit Adleraugen an, mir fällt auf, dass sie (schon lange) beim Einschlafen zuckt, ganz leicht z.B. nur mit der Hand. Tagsüber habe ich manchmal das Gefühl sie ist kurz abwesend.
Mittlerweile weiß ich wie weitläufig dieses Thema ist und ich weiß, ihr könnt mir auch nichts genaueres sagen. Dennoch schreibe ich hier in der Hoffnung jemand von euch hat vielleicht gute Tipps oder Erfahrungen.

antworten

373 Views

Ich nehme selber seit vielen Jahren Keppra bzw. Levetiracetam. Grundsätzlich ist das Medikament bereits für Säuglinge ab 6 Monaten zugelassen. Die entsprechende Dosis legt der/die behandelnde Arzt/Ärztin fest. Mir ist kein Anti-Epileptikum bekannt, dass keine Nebenwirkungen hat und niemand kann sagen, welche Nebenwirkungen sich bei deiner Tochter überhaupt zeigen werden. Wenn ich gut schlafe, merke ich quasi gar nichts, auch meine Blut- und Organwerte sind immer im grünen Bereich.
Von daher sollte man sich in erster Linie auf die Empfehlungen der medzinische Begleitperson verlassen. Für ihre Kompetenz werden sie bezahlt. Auch für Fragen zum Umgang mit der Diagnose sind diese die besten Ansprechpartner*innen.

Wie du schon richtig erkannt hast, hat Epilepsie eine sehr große Bandbreite und deswegen ist es sehr schwierig, aus der Ferne Hilfestellung zu leisten. Man kann nach dem ersten Anfall nicht wissen, welche Art der Epilepsie man hat. Aussagen zum weiteren Verlauf oder inwieweit die Krankheit medikamentös behandelt bzw. kontrolliert werden kann, fallen in den Bereich Glaskugel.

Die Ruhe bewahren, das Kind beobachten - ohne das es sich beobachtet fühlt - und den Fachkräften zuhören und diesen Fragen stellen. Alltag, Schule, Sport etc. gehören auch dazu.

Ich habe seit 24 Jahren chronische Fokalepilepsie mit sekundärer Generalisierung (Bewusstlosigkeit ohne relevante Vorwarnung) und bin in meinem Leben quasi nicht eingeschränkt. Ich verzichte bewusst und mit gutem Gewissen auf Dinge - z.B. Führen eines Kraftfahrzeuges - und habe mein Leben darauf eingestellt, ohne dass ich mich eingeschränkt fühle.

Ich wünsche deiner Tochter alles Gute für den weiteren Verlauf!

antworten

339 Views

Ich nehme selber seit vielen Jahren Keppra bzw. Levetiracetam. Grundsätzlich ist das Medikament bereits für Säuglinge ab 6 Monaten zugelassen. Die entsprechende Dosis legt der/die behandelnde Arzt/Ärztin fest. Mir ist kein Anti-Epileptikum bekannt, dass keine Nebenwirkungen hat und niemand kann sagen, welche Nebenwirkungen sich bei deiner Tochter überhaupt zeigen werden. Wenn ich gut schlafe, merke ich quasi gar nichts, auch meine Blut- und Organwerte sind immer im grünen Bereich.
Von daher sollte man sich in erster Linie auf die Empfehlungen der medzinische Begleitperson verlassen. Für ihre Kompetenz werden sie bezahlt. Auch für Fragen zum Umgang mit der Diagnose sind diese die besten Ansprechpartner*innen.

Wie du schon richtig erkannt hast, hat Epilepsie eine sehr große Bandbreite und deswegen ist es sehr schwierig, aus der Ferne Hilfestellung zu leisten. Man kann nach dem ersten Anfall nicht wissen, welche Art der Epilepsie man hat. Aussagen zum weiteren Verlauf oder inwieweit die Krankheit medikamentös behandelt bzw. kontrolliert werden kann, fallen in den Bereich Glaskugel.

Die Ruhe bewahren, das Kind beobachten - ohne das es sich beobachtet fühlt - und den Fachkräften zuhören und diesen Fragen stellen. Alltag, Schule, Sport etc. gehören auch dazu.

Ich habe seit 24 Jahren chronische Fokalepilepsie mit sekundärer Generalisierung (Bewusstlosigkeit ohne relevante Vorwarnung) und bin in meinem Leben quasi nicht eingeschränkt. Ich verzichte bewusst und mit gutem Gewissen auf Dinge - z.B. Führen eines Kraftfahrzeuges - und habe mein Leben darauf eingestellt, ohne dass ich mich eingeschränkt fühle.

Ich wünsche deiner Tochter alles Gute für den weiteren Verlauf!

Danke dir für deine Antwort! Dir auch alles Gute weiterhin!

antworten

321 Views

Hallo Hope,

was mich an deiner Erzählung etwas irritiert ist, dass deine Tochter einen Anfall hatte und die Diagnose sofort Epilepsie lautet.

Allgemeinhin gilt: Ein Anfall läuft unter Gelegenheitsanfall, den jeder im Laufe des Lebens bekommen kann, erst ab dem 2. Anfall spricht man von Epilepsie. Auch gibt es gesunde Menschen, die Aufälligkeiten im EEG zeigen, sowie kranke, bei denen nie oder selten etwas zu sehen ist (das passiert z.B. wenn der Herd tiefer im Hirn liegt und die Oberflächenelektroden das nicht mehr messen können, da empfhielt sich dann das Video-Monitoring). Aber gut, vielleicht wollten die Ärzte auch auf Nummer Sicher gehen mit den Medis.

Zu Keppra, das ist einfach sehr individuell. Der eine verträgt es, der andere nicht, Ferndiagnosen gibt es nicht. Ich war Dauermüde-betäubt, nahm zu und wollte es schnell wieder loswerden, weil es nicht half. Aber das kann bei deiner Tochter ja ganz anders sein.

Den Teufel an die Wand malen und in Panik verfallen bringt niemanden etwas.

Die kurzen Zuckungen könnten Myoklinen sein, die Abwesenheit Absencen, aber ohne nähere Untersuchung kann man das nicht wissen.

Tja Tipps... das Übliche: regelmäßige Tabletteneinnahme, regelmäßiger, ausreichender Schlaf, Stressvermeidung und das Thema Alkohol sollte in dem Alter ohnehin Tabu sein.

Hat sie die Anfälle noch mit 18, wird das mit dem Auto fahren nix werden- was auf dem Land doch sehr doof ist. Ein Beruf mit Kreissägen muss auch nicht sein, aber grade wollen ja eh gefühlt alle durch Instagram berühmt werden. Aber, mit Epilepsie lässt es sich durchaus gut leben, soweit die Anfälle nicht ständig dazwischen kommen (weil man sonst müde und kaputt ist).

Bei der deutschen Gesellschaft für Epilepsie könntest du dich informieren, mancherorts gibt es Selbsthilfegruppen oder leg dir ein Fachbuch über Epilepsie zu.

Alles Gute euch!

lg Lizzy

antworten

323 Views

Hallo Hope,

was mich an deiner Erzählung etwas irritiert ist, dass deine Tochter einen Anfall hatte und die Diagnose sofort Epilepsie lautet.

Allgemeinhin gilt: Ein Anfall läuft unter Gelegenheitsanfall, den jeder im Laufe des Lebens bekommen kann, erst ab dem 2. Anfall spricht man von Epilepsie. Auch gibt es gesunde Menschen, die Aufälligkeiten im EEG zeigen, sowie kranke, bei denen nie oder selten etwas zu sehen ist (das passiert z.B. wenn der Herd tiefer im Hirn liegt und die Oberflächenelektroden das nicht mehr messen können, da empfhielt sich dann das Video-Monitoring). Aber gut, vielleicht wollten die Ärzte auch auf Nummer Sicher gehen mit den Medis.

Zu Keppra, das ist einfach sehr individuell. Der eine verträgt es, der andere nicht, Ferndiagnosen gibt es nicht. Ich war Dauermüde-betäubt, nahm zu und wollte es schnell wieder loswerden, weil es nicht half. Aber das kann bei deiner Tochter ja ganz anders sein.

Den Teufel an die Wand malen und in Panik verfallen bringt niemanden etwas.

Die kurzen Zuckungen könnten Myoklinen sein, die Abwesenheit Absencen, aber ohne nähere Untersuchung kann man das nicht wissen.

Tja Tipps... das Übliche: regelmäßige Tabletteneinnahme, regelmäßiger, ausreichender Schlaf, Stressvermeidung und das Thema Alkohol sollte in dem Alter ohnehin Tabu sein.

Hat sie die Anfälle noch mit 18, wird das mit dem Auto fahren nix werden- was auf dem Land doch sehr doof ist. Ein Beruf mit Kreissägen muss auch nicht sein, aber grade wollen ja eh gefühlt alle durch Instagram berühmt werden. Aber, mit Epilepsie lässt es sich durchaus gut leben, soweit die Anfälle nicht ständig dazwischen kommen (weil man sonst müde und kaputt ist).

Bei der deutschen Gesellschaft für Epilepsie könntest du dich informieren, mancherorts gibt es Selbsthilfegruppen oder leg dir ein Fachbuch über Epilepsie zu.

Alles Gute euch!

lg Lizzy

Hallo Lizzy, danke für deine Antwort. Das mit der Diagnose war von mir falsch formuliert. Die Ärzte meinten auch mit einem einmaligen Anfall spricht man eigentlich noch nicht von einer Epilepsie aber durch das auffällige EEG wär es schon ein sehr deutlicher Hinweis darauf und sie würden dadurch auch gleich mit den Medikamenten beginnen.

Ich weiß, das mit dem Schwarzsehen ist grade absolut nicht hilfreich. Ich selbst leide an einer Angststörung (Krankheiten) und das trifft sich jetzt natürlich besonders gut. Am Mittwoch haben wir zum Glück schon den nächsten Termin und da erhoffe ich mir wieder ein bisschen mehr Gewissheit.

antworten

324 Views