Lichtempfindlichkeit

Francis, Sunday, 31.03.2024, 19:16 (vor 111 Tagen)
bearbeitet von Francis, Sunday, 31.03.2024, 19:26

Hallöchen
Kann Lichtempfindlichkeit vor allem Kontraste hell/dunkel grundsätzlich helle Lichtquelle wie z.b Sonnenlicht und sich wechselnde Lichter mit Epilepsie zusammenhängen also ein Symptom davon sein ?

Und wenn ich grad sowieso schon schreibe klingt vermutlich komisch aber kann man kurz vor nem grand mal anfall sein der durch Medikament noch grad so aufgehalten wird ich hab manchmal das Gefühl kurz aufzuhöhren zu atmen und vorher das Gefühl schreien zu wollen ist das nur eine Überreaktion an Angst nen großen Anfall zu kriegen weil normal bekommt das selbst ja nicht mit ?
Grüße Francis

Lichtempfindlichkeit

Sanktus Achzehn, Sunday, 31.03.2024, 22:11 (vor 111 Tagen) @ Francis

Hallo Francis,

es gibt Menschen, die photosensibel sind, d. h. Licht kann Anfälle auslösen. Rede mal mit einem Neurologen darüber, das kann z. B. mit einem EEG, bei dem Lichtblitze eingesetzt werden, getestet werden. Die von dir beschriebenen "Gefühle" könnten womöglich bereits ihrerseits Anfälle sein. Es gibt ja nicht nur die Grand male, bei denen man stürzt. Auch darüber solltest du am besten mit einem Neurologen reden.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Lichtempfindlichkeit

Lilli, Friday, 05.04.2024, 12:50 (vor 107 Tagen) @ Sanktus Achzehn

Hallo.
Wie oben bereits beschrieben trifft dies auch auf mich zu und ich würde dem zustimmen dass das mitunter schon ein Symptom ist die auf eine leichte Photosensibilität hindeuten KANN. Zumindest ist das bei mir der Fall wobei dies bei mir auch sehr stark ausgeprägt ist und ich sehr stark auf sämtliche Licht - Reize reagiere. Meist ganz schnell weg sehen und / oder ggf. ( wenn möglich ) meiden.
Liebe Grüße.
Lilli

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

Lichtempfindlichkeit

Francis, Friday, 05.04.2024, 16:29 (vor 106 Tagen) @ Lilli

Hallo.
Wie oben bereits beschrieben trifft dies auch auf mich zu und ich würde dem zustimmen dass das mitunter schon ein Symptom ist die auf eine leichte Photosensibilität hindeuten KANN. Zumindest ist das bei mir der Fall wobei dies bei mir auch sehr stark ausgeprägt ist und ich sehr stark auf sämtliche Licht - Reize reagiere. Meist ganz schnell weg sehen und / oder ggf. ( wenn möglich ) meiden.
Liebe Grüße.
Lilli

Okay,danke euch hatte selbst auch schon diese Vermutung bzw. bin mir eigentlich sehr sicher das bei mir licht anfälle auslösen kann nur mein Artz ignoriert das völlig .

Lichtempfindlichkeit

Sanktus Achzehn, Tuesday, 09.04.2024, 14:41 (vor 102 Tagen) @ Francis

Hallo Francis,

meine Empfehlung, einfach aus meiner langjährigen Erfahrung mit vielen Arztwechseln heraus, wegen diverser Umzüge, Renteneintritte usw.: Hinterfrage die Einschätzung beim nächsten Termin. "Warum halten Sie es für nicht zutreffend, dass in meinem Fall Licht als Anfallsverursacher in Frage kommt?" Du musst seine Meinung nicht teilen, aber du solltest nachvollziehen können, wieso er zu dieser Einschätzung kommt. Will er das nicht erklären oder kann er es nicht annähernd nachvollziehbar erklären: Wechsle den Arzt. Dann taugt dieser einfach nicht. Manchmal helfen die Nachfragen jedoch, weitere Dinge zu erkennen, die man selbst vorher übersah. Ein guter Arzt wird auf jeden Fall immer gut begründen können, warum er Zweifel hat und eher einen anderen Weg verfolgen möchte. Was ja ggf. auch nicht falsch ist. Wenn jedoch immer alles nur vom Tisch geschoben wird, einem gar nicht richtig zugehört wird und es auf ein "nee, nee, das geht schon" hinausläuft, bin ich mittlerweile immer sofort wieder weg.

So oder so schadet es aber auch nicht, alle Infos gut zu sammeln und parallel einen Termin in einer Fachambulanz zu vereinbaren. (z. B. Bielefeld Bethel, Bonn, Berlin Herzberge, Kork Kehl) Dafür brauchst du in der Regel auch eine Überweisung vom niedergelassenen Neurologen, musst entsprechend auch mit ihm darüber reden, dass du gerne auch noch eine Zweitmeinung hättest und deswegen über einen Termin in einer Fachambulanz nachdenkst. Ein guter Arzt wird das unterstützen, ein schlechter eher reserviert reagieren und dich mit "naja, dann machen Sie das halt" 'rausschieben'. Auch das wird dir dann einiges über den Arzt verraten.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Lichtempfindlichkeit

Francis, Wednesday, 10.04.2024, 12:54 (vor 102 Tagen) @ Sanktus Achzehn
bearbeitet von Francis, Wednesday, 10.04.2024, 14:00

Hallo Francis,

meine Empfehlung, einfach aus meiner langjährigen Erfahrung mit vielen Arztwechseln heraus, wegen diverser Umzüge, Renteneintritte usw.: Hinterfrage die Einschätzung beim nächsten Termin. "Warum halten Sie es für nicht zutreffend, dass in meinem Fall Licht als Anfallsverursacher in Frage kommt?" Du musst seine Meinung nicht teilen, aber du solltest nachvollziehen können, wieso er zu dieser Einschätzung kommt. Will er das nicht erklären oder kann er es nicht annähernd nachvollziehbar erklären: Wechsle den Arzt. Dann taugt dieser einfach nicht. Manchmal helfen die Nachfragen jedoch, weitere Dinge zu erkennen, die man selbst vorher übersah. Ein guter Arzt wird auf jeden Fall immer gut begründen können, warum er Zweifel hat und eher einen anderen Weg verfolgen möchte. Was ja ggf. auch nicht falsch ist. Wenn jedoch immer alles nur vom Tisch geschoben wird, einem gar nicht richtig zugehört wird und es auf ein "nee, nee, das geht schon" hinausläuft, bin ich mittlerweile immer sofort wieder weg.

So oder so schadet es aber auch nicht, alle Infos gut zu sammeln und parallel einen Termin in einer Fachambulanz zu vereinbaren. (z. B. Bielefeld Bethel, Bonn, Berlin Herzberge, Kork Kehl) Dafür brauchst du in der Regel auch eine Überweisung vom niedergelassenen Neurologen, musst entsprechend auch mit ihm darüber reden, dass du gerne auch noch eine Zweitmeinung hättest und deswegen über einen Termin in einer Fachambulanz nachdenkst. Ein guter Arzt wird das unterstützen, ein schlechter eher reserviert reagieren und dich mit "naja, dann machen Sie das halt" 'rausschieben'. Auch das wird dir dann einiges über den Arzt verraten.

Gruß,
Sanktus Achtzehn


Das was mich halt schon direkt verwirrt hat war wie unterschiedliche Meinungen man als Neurologe und Epileotologe der sich auch selbst wiedersorochen hat (war nur Erstgespräch)sein kann das Neurologe sich nicht so gut mit Epilepsie auskennen ok kann ich verstehen aber eegs sollten sie doch wissen was auffällig ist oder nicht ?wenn der eine sagt sie haben Epilepsie weil eeg und mrt extrem auffällig war und der andere sagt eeg zwar unregelmäßig aber nicht dramatisch und mrt zwar auch auffällig aber egal und Symptome zu skurril für Epilepsie aber nehmen sie ruhig weiter ein Medikament gegen eine Erkrankung von der ich ausgehe das sie die nicht haben hat ja keine massiven Nebenwirkungen kann ich nicht nachvollziehen auf die Vermutung mit dem licht bin ich dann erstmal nicht auch noch eingegangen. Und sich damit irdwie alles in sich widerspricht ist man einfach verunsichert .

Lichtempfindlichkeit

Sanktus Achzehn, Wednesday, 10.04.2024, 14:48 (vor 101 Tagen) @ Francis

Hallo Francis,

von "auffällig" reden Ärzte normalerweise, wenn das EEG bzw. MRT nicht ganz so aussieht, wie es bei einem gesunden Menschen normalerweise aussehen müsste, umgekehrt aber auch keine 100% eindeutigen Hinweise auf Epilepsie zu erkennen sind. Das würde auch die unterschiedlichen Interpretationen deiner Ärzte erklären: Der eine hat die Auffälligkeiten zusammen mit deinen Erzählungen als Epilepsie eingestuft, der andere deine Erzählungen als "zu skurril für Epilepsie" bewertet und entsprechend auch die Auffälligkeiten als eher nicht-epileptisch eingestuft. Dass er dann allerdings so ein Wischiwaschi veranstaltet, von wegen "ich glaube nicht dran, aber nehmen Sie die Tabletten ruhig weiter, Sie haben ja kaum Nebenwirkungen", das geht ja mal gar nicht. So ein Arzt sähe mich nie wieder.

Dass dich diese widersprüchlichen Aussagen verunsichern ist klar. So lange aber alles nicht gar so eindeutig ist, können auch Ärzte nur vermuten. Wirklich zu 100% gesichert ist eine Epilepsie eigentlich nur, wenn bestimmte Wellen in einem EEG zu sehen sind. Bei manchen Betroffenen sind die Wellen in jedem EEG eindeutig zu erkennen, da ist die Sache klar. Bei Anderen sind die Wellen aber nur leicht verändert (also nicht eindeutig, nur auffällig) oder zeigen überhaupt nichts weiter an. Bei diesen Leuten kann man dann eigentlich nur drauf hoffen, dass man mal ein EEG während eines Anfalls aufnimmt, denn dann ist alles deutlich zu sehen. Das ist aber natürlich nicht unbedingt so einfach hinzubekommen. Da hilft nur, wenn immer wieder auch mal EEG gemacht werden, was niedergelassene Neurologen aber meistens nicht machen / leisten können, in der Hoffnung, irgendwann einmal etwas Eindeutiges zu erwischen.

Neben den eindeutigen Wellen im EEG bleibt dann noch deine Beschreibung der Anfälle bzw. idealer Weise auch die von Außenstehenden, die dich dabei beobachten konnten. Wenn diese Beschreibungen nach "könnte Epilepsie sein" klingen, wird der Neurologe (je nach Häufigkeit der Anfälle) voraussichtlich mit Medikamenten beginnen. Ob der Arzt die Erzählungen jedoch als Epilepsie einstuft, kann tatsächlich abhängig davon sein, wie viel Ahnung der Arzt überhaupt von Epilepsie hat. Deswegen auch mein Rat zur Zweitmeinung in einer Fachambulanz. Die machen zum einen auch noch mal ein ausführliches EEG und zum anderen haben die Ärzte dort auf jeden Fall schon von den verschiedensten Ursachen und Verläufen gehört und können deine "Zustände" noch mal ganz anders beurteilen. Eventuell werden sie dir auch einen stationären Aufenthalt vorschlagen, mit womöglich 48-Stunden-EEG oder sogar einem Video-Monitoring (= ein noch längeres EEG), was die Chancen erhöht, herauszufinden, was Sache ist bei dir.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Lichtempfindlichkeit

Francis, Wednesday, 10.04.2024, 15:39 (vor 101 Tagen) @ Sanktus Achzehn
bearbeitet von Francis, Wednesday, 10.04.2024, 15:46

Hallo Francis,

von "auffällig" reden Ärzte normalerweise, wenn das EEG bzw. MRT nicht ganz so aussieht, wie es bei einem gesunden Menschen normalerweise aussehen müsste, umgekehrt aber auch keine 100% eindeutigen Hinweise auf Epilepsie zu erkennen sind. Das würde auch die unterschiedlichen Interpretationen deiner Ärzte erklären: Der eine hat die Auffälligkeiten zusammen mit deinen Erzählungen als Epilepsie eingestuft, der andere deine Erzählungen als "zu skurril für Epilepsie" bewertet und entsprechend auch die Auffälligkeiten als eher nicht-epileptisch eingestuft. Dass er dann allerdings so ein Wischiwaschi veranstaltet, von wegen "ich glaube nicht dran, aber nehmen Sie die Tabletten ruhig weiter, Sie haben ja kaum Nebenwirkungen", das geht ja mal gar nicht. So ein Arzt sähe mich nie wieder.

Dass dich diese widersprüchlichen Aussagen verunsichern ist klar. So lange aber alles nicht gar so eindeutig ist, können auch Ärzte nur vermuten. Wirklich zu 100% gesichert ist eine Epilepsie eigentlich nur, wenn bestimmte Wellen in einem EEG zu sehen sind. Bei manchen Betroffenen sind die Wellen in jedem EEG eindeutig zu erkennen, da ist die Sache klar. Bei Anderen sind die Wellen aber nur leicht verändert (also nicht eindeutig, nur auffällig) oder zeigen überhaupt nichts weiter an. Bei diesen Leuten kann man dann eigentlich nur drauf hoffen, dass man mal ein EEG während eines Anfalls aufnimmt, denn dann ist alles deutlich zu sehen. Das ist aber natürlich nicht unbedingt so einfach hinzubekommen. Da hilft nur, wenn immer wieder auch mal EEG gemacht werden, was niedergelassene Neurologen aber meistens nicht machen / leisten können, in der Hoffnung, irgendwann einmal etwas Eindeutiges zu erwischen.

Neben den eindeutigen Wellen im EEG bleibt dann noch deine Beschreibung der Anfälle bzw. idealer Weise auch die von Außenstehenden, die dich dabei beobachten konnten. Wenn diese Beschreibungen nach "könnte Epilepsie sein" klingen, wird der Neurologe (je nach Häufigkeit der Anfälle) voraussichtlich mit Medikamenten beginnen. Ob der Arzt die Erzählungen jedoch als Epilepsie einstuft, kann tatsächlich abhängig davon sein, wie viel Ahnung der Arzt überhaupt von Epilepsie hat. Deswegen auch mein Rat zur Zweitmeinung in einer Fachambulanz. Die machen zum einen auch noch mal ein ausführliches EEG und zum anderen haben die Ärzte dort auf jeden Fall schon von den verschiedensten Ursachen und Verläufen gehört und können deine "Zustände" noch mal ganz anders beurteilen. Eventuell werden sie dir auch einen stationären Aufenthalt vorschlagen, mit womöglich 48-Stunden-EEG oder sogar einem Video-Monitoring (= ein noch längeres EEG), was die Chancen erhöht, herauszufinden, was Sache ist bei dir.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

War auch mein erster Gedanke aber überhaupt ein termin bei nem Facharzt bzw fachamulanz zu kriegen dauerte seine zeit möchte natürlich einen der weiß was er oder sie tut aber auch nicht mehr ewig warten und wenn schon mal einen Termin hat vor allem auch die sache mit dem mrt könnte ne enzündung ,ein gliom oder überhaupt nichts sein statt ein genaueres zu machen einfach abwarten hilft bestimmt 1jahr mit ber möglicherweise enzündung im Gehirn rumzulaufen schadete ja nicht außer ein paar sprachproblem,immer stärker werden lichtempfindlichkeit und Anfälle ob Epilepsie oder nicht ich kanns nicht kontrollieren.

Lichtempfindlichkeit

Francis, Thursday, 11.04.2024, 19:27 (vor 100 Tagen) @ Francis

Hallo Francis,

von "auffällig" reden Ärzte normalerweise, wenn das EEG bzw. MRT nicht ganz so aussieht, wie es bei einem gesunden Menschen normalerweise aussehen müsste, umgekehrt aber auch keine 100% eindeutigen Hinweise auf Epilepsie zu erkennen sind. Das würde auch die unterschiedlichen Interpretationen deiner Ärzte erklären: Der eine hat die Auffälligkeiten zusammen mit deinen Erzählungen als Epilepsie eingestuft, der andere deine Erzählungen als "zu skurril für Epilepsie" bewertet und entsprechend auch die Auffälligkeiten als eher nicht-epileptisch eingestuft. Dass er dann allerdings so ein Wischiwaschi veranstaltet, von wegen "ich glaube nicht dran, aber nehmen Sie die Tabletten ruhig weiter, Sie haben ja kaum Nebenwirkungen", das geht ja mal gar nicht. So ein Arzt sähe mich nie wieder.

Dass dich diese widersprüchlichen Aussagen verunsichern ist klar. So lange aber alles nicht gar so eindeutig ist, können auch Ärzte nur vermuten. Wirklich zu 100% gesichert ist eine Epilepsie eigentlich nur, wenn bestimmte Wellen in einem EEG zu sehen sind. Bei manchen Betroffenen sind die Wellen in jedem EEG eindeutig zu erkennen, da ist die Sache klar. Bei Anderen sind die Wellen aber nur leicht verändert (also nicht eindeutig, nur auffällig) oder zeigen überhaupt nichts weiter an. Bei diesen Leuten kann man dann eigentlich nur drauf hoffen, dass man mal ein EEG während eines Anfalls aufnimmt, denn dann ist alles deutlich zu sehen. Das ist aber natürlich nicht unbedingt so einfach hinzubekommen. Da hilft nur, wenn immer wieder auch mal EEG gemacht werden, was niedergelassene Neurologen aber meistens nicht machen / leisten können, in der Hoffnung, irgendwann einmal etwas Eindeutiges zu erwischen.

Neben den eindeutigen Wellen im EEG bleibt dann noch deine Beschreibung der Anfälle bzw. idealer Weise auch die von Außenstehenden, die dich dabei beobachten konnten. Wenn diese Beschreibungen nach "könnte Epilepsie sein" klingen, wird der Neurologe (je nach Häufigkeit der Anfälle) voraussichtlich mit Medikamenten beginnen. Ob der Arzt die Erzählungen jedoch als Epilepsie einstuft, kann tatsächlich abhängig davon sein, wie viel Ahnung der Arzt überhaupt von Epilepsie hat. Deswegen auch mein Rat zur Zweitmeinung in einer Fachambulanz. Die machen zum einen auch noch mal ein ausführliches EEG und zum anderen haben die Ärzte dort auf jeden Fall schon von den verschiedensten Ursachen und Verläufen gehört und können deine "Zustände" noch mal ganz anders beurteilen. Eventuell werden sie dir auch einen stationären Aufenthalt vorschlagen, mit womöglich 48-Stunden-EEG oder sogar einem Video-Monitoring (= ein noch längeres EEG), was die Chancen erhöht, herauszufinden, was Sache ist bei dir.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Lichtempfindlichkeit

Francis, Thursday, 11.04.2024, 19:29 (vor 100 Tagen) @ Francis

Hallo Francis,

von "auffällig" reden Ärzte normalerweise, wenn das EEG bzw. MRT nicht ganz so aussieht, wie es bei einem gesunden Menschen normalerweise aussehen müsste, umgekehrt aber auch keine 100% eindeutigen Hinweise auf Epilepsie zu erkennen sind. Das würde auch die unterschiedlichen Interpretationen deiner Ärzte erklären: Der eine hat die Auffälligkeiten zusammen mit deinen Erzählungen als Epilepsie eingestuft, der andere deine Erzählungen als "zu skurril für Epilepsie" bewertet und entsprechend auch die Auffälligkeiten als eher nicht-epileptisch eingestuft. Dass er dann allerdings so ein Wischiwaschi veranstaltet, von wegen "ich glaube nicht dran, aber nehmen Sie die Tabletten ruhig weiter, Sie haben ja kaum Nebenwirkungen", das geht ja mal gar nicht. So ein Arzt sähe mich nie wieder.

Dass dich diese widersprüchlichen Aussagen verunsichern ist klar. So lange aber alles nicht gar so eindeutig ist, können auch Ärzte nur vermuten. Wirklich zu 100% gesichert ist eine Epilepsie eigentlich nur, wenn bestimmte Wellen in einem EEG zu sehen sind. Bei manchen Betroffenen sind die Wellen in jedem EEG eindeutig zu erkennen, da ist die Sache klar. Bei Anderen sind die Wellen aber nur leicht verändert (also nicht eindeutig, nur auffällig) oder zeigen überhaupt nichts weiter an. Bei diesen Leuten kann man dann eigentlich nur drauf hoffen, dass man mal ein EEG während eines Anfalls aufnimmt, denn dann ist alles deutlich zu sehen. Das ist aber natürlich nicht unbedingt so einfach hinzubekommen. Da hilft nur, wenn immer wieder auch mal EEG gemacht werden, was niedergelassene Neurologen aber meistens nicht machen / leisten können, in der Hoffnung, irgendwann einmal etwas Eindeutiges zu erwischen.

Neben den eindeutigen Wellen im EEG bleibt dann noch deine Beschreibung der Anfälle bzw. idealer Weise auch die von Außenstehenden, die dich dabei beobachten konnten. Wenn diese Beschreibungen nach "könnte Epilepsie sein" klingen, wird der Neurologe (je nach Häufigkeit der Anfälle) voraussichtlich mit Medikamenten beginnen. Ob der Arzt die Erzählungen jedoch als Epilepsie einstuft, kann tatsächlich abhängig davon sein, wie viel Ahnung der Arzt überhaupt von Epilepsie hat. Deswegen auch mein Rat zur Zweitmeinung in einer Fachambulanz. Die machen zum einen auch noch mal ein ausführliches EEG und zum anderen haben die Ärzte dort auf jeden Fall schon von den verschiedensten Ursachen und Verläufen gehört und können deine "Zustände" noch mal ganz anders beurteilen. Eventuell werden sie dir auch einen stationären Aufenthalt vorschlagen, mit womöglich 48-Stunden-EEG oder sogar einem Video-Monitoring (= ein noch längeres EEG), was die Chancen erhöht, herauszufinden, was Sache ist bei dir.

Gruß,
Sanktus Achtzehn