Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

JennyPenny, Monday, 08.04.2024, 12:48 (vor 104 Tagen)

Hallo, ich leide seit ca 13 Jahren an epileptischen Anfällen ( sowohl fokal als auch Grandmal ) meinen 1. bekam ich mit ca. 22 Jahren nach einem sehr emotionalen Telefonat - somit stand für mich fest, dass die Psyche bei mir eine große Rolle spielt. Mein damaliger Neurologe wollte davon aber nichts wissen!
Bis jetzt habe ich wirklich schon viele Medikamente durch - die alle nichts bewirken - das bringt mich und meine Familie fast um den Verstand.
Nun habe ich etwas über die ketogene Ernährung gelesen - die soll ja vorallem bei kindern sehr erfolgreich gegen Anfälle sein.
Kennt ihr euch auch damit aus oder hättet einen tipp für mich wohin ich mich wenden könnte?
Ich bin für jede Idee und Hilfe dankbar!!
Ganz liebe Grüße, Jenny

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

Francis, Monday, 08.04.2024, 13:26 (vor 103 Tagen) @ JennyPenny

Hallo, ich leide seit ca 13 Jahren an epileptischen Anfällen ( sowohl fokal als auch Grandmal ) meinen 1. bekam ich mit ca. 22 Jahren nach einem sehr emotionalen Telefonat - somit stand für mich fest, dass die Psyche bei mir eine große Rolle spielt. Mein damaliger Neurologe wollte davon aber nichts wissen!
Bis jetzt habe ich wirklich schon viele Medikamente durch - die alle nichts bewirken - das bringt mich und meine Familie fast um den Verstand.
Nun habe ich etwas über die ketogene Ernährung gelesen - die soll ja vorallem bei kindern sehr erfolgreich gegen Anfälle sein.
Kennt ihr euch auch damit aus oder hättet einen tipp für mich wohin ich mich wenden könnte?
Ich bin für jede Idee und Hilfe dankbar!!
Ganz liebe Grüße, Jenny

Hey Jenny
Es gibt nächste Monat ein webseminar darüber bei epipower vielleicht wäre das interessant für dich.
Lg Francis

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

Sanktus Achzehn, Tuesday, 09.04.2024, 15:39 (vor 102 Tagen) @ JennyPenny

Hallo Jenny,

erkundigen kostet nichts und ich will dich da auch keinesfalls von abhalten, allerdings solltest du diese Thema unbedingt mit deinem Neurologen besprechen, denn zum einen hat diese Diät nur bei bestimmten Anfallsarten eine gewisse Erfolgschance, zum anderen primär bei Kindern und zum dritten - und das ist der wichtigste - ist sie sehr einseitig, und Fehlernährungen haben in der Regel auch die ein oder andere unschöne Folge, die du langfristig nicht mögen wirst. Dazu wirst du dein Leben sehr stark reglementieren müssen, was auf Dauer auch stark belasten kann. Du solltest diese Diät entsprechend auf jeden Fall vorab sehr gut mit deinem Neurologen besprechen und, wenn überhaupt, auch nur mit Begleitung deines Arztes angehen, der regelmäßig Blutwerte und dergleichen kontrolliert.

Da du noch nicht alle Medikamente durch zu haben scheinst, wird dein Neurologe mit großer Wahrscheinlichkeit erst einmal dazu raten. Was auch mein Rat wäre. Auch das Thema "Psyche" scheint nicht wirklich geklärt worden zu sein. Dein damaliger Neurologe wollte davon nichts wissen: ok. Hat er begründet, wieso? Und was sagt dein heutiger Neurologe dazu bzw. wurde denn in der Hinsicht jemals etwas genauer angeschaut? Es gibt ja durchaus auch psychogene Anfälle, die genauso wie epileptische aussehen und die man aber - während eines Anfalls und mit EEG - deutlich von epileptischen Anfällen trennen kann. Entsprechend: Warst du jemals in einer Fachambulanz bzw. -klinik für Epilepsie oder immer nur bei deinem niedergelassenen Neurologen? Warst du jemals in einem Monitoring bzw. wurde in einem EEG ein Anfall aufgezeichnet oder zeigten sich zumindest epilepsietypische Wellen? Wurde jemals ein MRT gemacht? Hat man die Ursache für die Anfälle herausgefunden? Hat man jemals abgeklärt, ob ggf. operativ etwas bei dir zu machen wäre? Ich vermute zu allem, nein, sonst hättest du es wohl erwähnt, und entsprechend wäre mein Rat, erst einmal in dieser Richtung alles abzuklären, bevor du an eine solche Diät gehst. In einer Fachambulanz wirst du auch darüber sprechen können und dir die Vor- und Nachteile bzw. den Sinn oder Unsinn ganz konkret in deinem Fall erklären / begründen lassen können.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

Lizzy, Wednesday, 10.04.2024, 07:54 (vor 102 Tagen) @ JennyPenny

Guten Morgen Jenny,

ich rate dir, wie meine Voredner, geh in eine Fachklinik und informiere dich darüber.

Ausreden will ich dir die ketogene Diät nicht, aber ich glaube, du weist nicht, auf was du dich da einlässt.

Ich hatte zu dem Zeitpunkt nicht nur viele, sondern alle derzeit auf dem Markt herschenden Medis gegen die Epilepsie durch, eine Op hinter mir und der VNS kam nicht in Frage.

90 % deines Speiseplans kannst du streichen. Man kann in kein Restaurant mehr gehen und nach belieben bestellen. Gefühlt dreht sich der ganze Tag um: "Was koche ich heute?" Die Schokolade weglassen geht ja noch, aber Gemüse und Obst ist ebenso fast nicht mehr drin. Aber auch bei Eiweis muss man aufpassen, da es ab 100 g im Körper in Zucker umgewandelt wird. Alles essen darf man abwiegen, um ja nicht über die 5 Kohlenhydrate pro Mahlzeit zu kommen. Butter, Schmalz und Schweinefett durfte man immer essen (was man sonst so ohne nix dran eher nie tat).

Also, es war schon mächtig Arbeit alles, die Anfälle blieben und abnehmen musste ich auch nicht, also habe ich es nach einem Jahr wieder sein lassen.

Sprich auf jeden Fall mit einem Arzt darüber, ob das überhaupt für dich in Frage kommen würde.

Alles Gute für dich!

lg Lizzy

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

JennyPenny, Wednesday, 10.04.2024, 12:09 (vor 102 Tagen) @ Lizzy

Guten Morgen Jenny,

ich rate dir, wie meine Voredner, geh in eine Fachklinik und informiere dich darüber.

Ausreden will ich dir die ketogene Diät nicht, aber ich glaube, du weist nicht, auf was du dich da einlässt.

Ich hatte zu dem Zeitpunkt nicht nur viele, sondern alle derzeit auf dem Markt herschenden Medis gegen die Epilepsie durch, eine Op hinter mir und der VNS kam nicht in Frage.

90 % deines Speiseplans kannst du streichen. Man kann in kein Restaurant mehr gehen und nach belieben bestellen. Gefühlt dreht sich der ganze Tag um: "Was koche ich heute?" Die Schokolade weglassen geht ja noch, aber Gemüse und Obst ist ebenso fast nicht mehr drin. Aber auch bei Eiweis muss man aufpassen, da es ab 100 g im Körper in Zucker umgewandelt wird. Alles essen darf man abwiegen, um ja nicht über die 5 Kohlenhydrate pro Mahlzeit zu kommen. Butter, Schmalz und Schweinefett durfte man immer essen (was man sonst so ohne nix dran eher nie tat).

Also, es war schon mächtig Arbeit alles, die Anfälle blieben und abnehmen musste ich auch nicht, also habe ich es nach einem Jahr wieder sein lassen.

Sprich auf jeden Fall mit einem Arzt darüber, ob das überhaupt für dich in Frage kommen würde.

Alles Gute für dich!

lg Lizzy

Hallo =)

Erstmal vielen dank für die Nachrichten. Bei mir handelt es sich wirklich um eine mit EEG nachgewiesene Epilepsie , auch im MRT lag ich schon. Desweiteren bin ich mehrmals im Epilepsiezentrum Kleinwachau gewesen. 1x für mehrere Wochen und 1x für Videomonitoring ( ca 1Woche)
Und ich muss mich regelmäßig " zur Kontrolle" ambulant sehen lassen.

Mein 1.Neurologe wollte von den psychogenen Anfällen nichts hören, da das EEG ja 100% gezeigt hat, dass es ein echter war. Somit sollte ich das thema nicht nochmal mit anbringen... mein jetziger ist dahingehend der gleichen Meinung.

Derzeit habe ich Angst , viel zu vergessen bzw. stehe ich seit Ostermontag ständig unter *Nebel im Kopf* kennt das vielleicht jemand??

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

Sanktus Achzehn, Wednesday, 10.04.2024, 13:32 (vor 101 Tagen) @ JennyPenny

Hallo Jenny,

die Chance, dass du neben epileptischen Anfällen - die eindeutig nachgewiesen wurden - auch noch psychogene hast, ist sehr gering. Und selbst wenn: Es würde nichts daran ändern, dass die Epilepsie behandelt werden muss. Entsprechend haben deine Ärzte schon recht, wenn sie die Epilepsie verfolgen. Stress - emotionaler oder auch insgesamt gesehen - kann allerdings durchaus Anfälle verursachen bzw. negativ mitspielen. Das ist etwas, das du selbst beobachten kannst, indem du dir jeweils nach deinen Anfällen überlegst, was alles war. Sollte Stress tatsächlich erkennbar seine Finger im Spiel haben, weißt du, wie du deine Anfälle zumindest reduzieren kannst.

Was kam denn beim MRT und bei den Krankenhausaufenthalten sowie dem Videomonitoring heraus: Könnte man operieren oder nicht? Und traf meine Vermutung zu, dass du noch nicht alle Medikamente durch hast?

"Nebel im Kopf" und das damit verbundene Gefühl, sich nichts richtig merken zu können, kann viele Ursachen haben. Hattest du eventuell längere Zeit lang wenig Schlaf und viel Trubel? Oder einen Medikamentenwechsel?

Gruß,
Sanktus Achtzehn

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JennyPenny, Wednesday, 10.04.2024, 14:34 (vor 101 Tagen) @ Sanktus Achzehn

Hallo Jenny,

die Chance, dass du neben epileptischen Anfällen - die eindeutig nachgewiesen wurden - auch noch psychogene hast, ist sehr gering. Und selbst wenn: Es würde nichts daran ändern, dass die Epilepsie behandelt werden muss. Entsprechend haben deine Ärzte schon recht, wenn sie die Epilepsie verfolgen. Stress - emotionaler oder auch insgesamt gesehen - kann allerdings durchaus Anfälle verursachen bzw. negativ mitspielen. Das ist etwas, das du selbst beobachten kannst, indem du dir jeweils nach deinen Anfällen überlegst, was alles war. Sollte Stress tatsächlich erkennbar seine Finger im Spiel haben, weißt du, wie du deine Anfälle zumindest reduzieren kannst.

Was kam denn beim MRT und bei den Krankenhausaufenthalten sowie dem Videomonitoring heraus: Könnte man operieren oder nicht? Und traf meine Vermutung zu, dass du noch nicht alle Medikamente durch hast?

"Nebel im Kopf" und das damit verbundene Gefühl, sich nichts richtig merken zu können, kann viele Ursachen haben. Hattest du eventuell längere Zeit lang wenig Schlaf und viel Trubel? Oder einen Medikamentenwechsel?

Gruß,
Sanktus Achtzehn


Ja es stimmt, ich habe noch nicht alle Medikamente durch getestet.
Und bin eigtl. auch an stärkeren bzw anders wirkenden tabletten nicht abgeneigt... das will ich definitiv beim nächsten arztbesuch mit erwähnen. Denn so wie es derzeit ist, kann es nicht bleiben.

Ich vergesse ständig Sachen, ja und der Nebel will einfach nicht gehen :(
Stress habe ich aber nur wenn Nachmittags mein Sohn ( ist geistig/ körperlich behindert) nach Hause kommt.
Ich bin nämlich seit dem letzten großen Status-Anfall im sep. 2023 krank geschrieben.. und warte darauf endlich wieder mit meiner Arbeit los legen zu können.

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

JennyPenny, Wednesday, 10.04.2024, 14:38 (vor 101 Tagen) @ JennyPenny

Hallo Jenny,

die Chance, dass du neben epileptischen Anfällen - die eindeutig nachgewiesen wurden - auch noch psychogene hast, ist sehr gering. Und selbst wenn: Es würde nichts daran ändern, dass die Epilepsie behandelt werden muss. Entsprechend haben deine Ärzte schon recht, wenn sie die Epilepsie verfolgen. Stress - emotionaler oder auch insgesamt gesehen - kann allerdings durchaus Anfälle verursachen bzw. negativ mitspielen. Das ist etwas, das du selbst beobachten kannst, indem du dir jeweils nach deinen Anfällen überlegst, was alles war. Sollte Stress tatsächlich erkennbar seine Finger im Spiel haben, weißt du, wie du deine Anfälle zumindest reduzieren kannst.

Was kam denn beim MRT und bei den Krankenhausaufenthalten sowie dem Videomonitoring heraus: Könnte man operieren oder nicht? Und traf meine Vermutung zu, dass du noch nicht alle Medikamente durch hast?

"Nebel im Kopf" und das damit verbundene Gefühl, sich nichts richtig merken zu können, kann viele Ursachen haben. Hattest du eventuell längere Zeit lang wenig Schlaf und viel Trubel? Oder einen Medikamentenwechsel?

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Ja es stimmt, ich habe noch nicht alle Medikamente durch getestet.
Und bin eigtl. auch an stärkeren bzw anders wirkenden tabletten nicht abgeneigt... das will ich definitiv beim nächsten arztbesuch mit erwähnen. Denn so wie es derzeit ist, kann es nicht bleiben.

Ich vergesse ständig Sachen, ja und der Nebel will einfach nicht gehen :(
Stress habe ich aber nur wenn Nachmittags mein Sohn ( ist geistig/ körperlich behindert) nach Hause kommt.
Ich bin nämlich seit dem letzten großen Status-Anfall im sep. 2023 krank geschrieben.. und warte darauf endlich wieder mit meiner Arbeit los legen zu können.

Beim MRT mit kontrastmittel kam heraus, dass meine epilepsie nicht nur im rechten schläfenlappen , sondern auch links beginnt. Das letzte eeg bewies dann auch, dass es von links genauso viele Ausschläge gibt wie rechts...

Das macht auch eine Operation undenkbar für die Ärzte!

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

Sanktus Achzehn, Wednesday, 10.04.2024, 15:11 (vor 101 Tagen) @ JennyPenny

Hallo Jenny,

links UND rechts im Gehirn herumschnippeln wäre tatsächlich zu viel des Guten. Schade. Ob man sich tatsächlich operieren lässt, ist noch mal eine andere Frage, aber es wäre wenigstens eine Option mehr, falls tatsächlich kein Medikament hilft.

Status epilepticus klingt nicht gut. Wenn du tatsächlich bereits seit September krankgeschrieben bist, muss er ziemlich heftige Folgen gehabt haben. :-(

Stress "nur" nachtmittags - naja, das ist auch Stress. ;-) Aber auch das lange Nicht-Gefordert-Sein kann irgendwann seine Spuren hinterlassen. Von außen ist das schwer zu beurteilen. Ich würde an deiner Stelle vermutlich erst mal zum Hausarzt gehen und mit ihm darüber reden. Er wird dann entweder behandeln oder weiter verweisen.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

JennyPenny, Thursday, 11.04.2024, 07:00 (vor 101 Tagen) @ Sanktus Achzehn

Hallo Jenny,

links UND rechts im Gehirn herumschnippeln wäre tatsächlich zu viel des Guten. Schade. Ob man sich tatsächlich operieren lässt, ist noch mal eine andere Frage, aber es wäre wenigstens eine Option mehr, falls tatsächlich kein Medikament hilft.

Status epilepticus klingt nicht gut. Wenn du tatsächlich bereits seit September krankgeschrieben bist, muss er ziemlich heftige Folgen gehabt haben. :-(

Stress "nur" nachtmittags - naja, das ist auch Stress. ;-) Aber auch das lange Nicht-Gefordert-Sein kann irgendwann seine Spuren hinterlassen. Von außen ist das schwer zu beurteilen. Ich würde an deiner Stelle vermutlich erst mal zum Hausarzt gehen und mit ihm darüber reden. Er wird dann entweder behandeln oder weiter verweisen.

Gruß,
Sanktus Achtzehn

Guten Morgen,

Ja der status epilepticus hat halt bei mir wahrscheinlich ganz viele Erinnerungen gelöscht ( zumindest die der letzten 3 Urlaube 😞 ) das wiederum nervt meine Familie und macht mich jedesmal wieder traurig.
An den Hausarzt hätte ich jetzt garnicht gedacht, ich wäre wieder gleich zum Neurologe gegangen...

Meine große Hoffnung ist mittlerweile auch der Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau Ende April.

Kennt das jemand von euch bzw wie sind da eure meinungen/ Erfahrungen dazu?

Liebe Grüße

Kennt ihr neue Behandlungsmethoden?

HuSchmu, Thursday, 11.04.2024, 12:44 (vor 101 Tagen) @ JennyPenny

Hallo, ich leide seit ca 13 Jahren an epileptischen Anfällen ( sowohl fokal als auch Grandmal ) meinen 1. bekam ich mit ca. 22 Jahren nach einem sehr emotionalen Telefonat - somit stand für mich fest, dass die Psyche bei mir eine große Rolle spielt. Mein damaliger Neurologe wollte davon aber nichts wissen!
Bis jetzt habe ich wirklich schon viele Medikamente durch - die alle nichts bewirken - das bringt mich und meine Familie fast um den Verstand.
Nun habe ich etwas über die ketogene Ernährung gelesen - die soll ja vorallem bei kindern sehr erfolgreich gegen Anfälle sein.
Kennt ihr euch auch damit aus oder hättet einen tipp für mich wohin ich mich wenden könnte?
Ich bin für jede Idee und Hilfe dankbar!!
Ganz liebe Grüße, Jenny

Hallo Jenny,
ich hab selber vor einigen Jahren meinen Neurologen zu diesem Thema befragt. Er war damals (in meinem Fall) nicht besonders überzeugt und hat mir abgeraten.
Eine Bekannte hat sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Allerdings hat sie sich auch erst sehr gut eingelesen auf den unterschiedlichen Internetforen und sich auch einige Bücher dazu gekauft. Eine Internetseite, auf der du auch Rezepte findest, wäre www.desitin.de/therapiegebiete/epilepsie/ketogene-diaet.
Sprich aber vorher vielleicht auch noch mal mit deinem behandelnden Neurologen/Arzt.
Auf der Seite der ErnährungsDocs würde ich auch noch mal nachschauen. Weil über die wurde ich damals mit dem Thema bekannt.

Liebe Grüße
Tanja