OP- Möglichkeit auf Heilung

Flo-p, Tuesday, 14.05.2024, 09:34 (vor 34 Tagen)

Hallo zusammen,
seit 13 Jahren leide ich an Epilepsie und hatte anfangs einige Anfälle.
Ich habe seit Geburt eine spastische Hemiparese mit der ich gelernt habe gut umzugehen. Was mich jedoch sehr belastet sind die Anfälle. Ich bin auf Lamotrigin eingestellt und hatte vor einer Woche wieder einen Anfall. Der vorletzte Anfall war vor vier Jahren.
Ich bin Mitte dreißig. Mein größter Wunsch ist, keine Angst mehr vor einen Anfall zu haben und irgendwann keine Medikamente mehr nehmen zu müssen.
Bei mir handelt es sich um eine fokale Epilepsie. Somit könnte eine OP eine vielversprechende Aussicht für mich für mich bedeuten.
Hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit einer OP gehabt, sodass er anfallsfrei ist und keine Medikamente mehr nehmen muss? An welchen Arzt könnt ich mich wenden?
Vielen Dank & Viele Grüße

OP- Möglichkeit auf Heilung

Lizzy, Tuesday, 14.05.2024, 11:42 (vor 34 Tagen) @ Flo-p

Hi Flo-p

das mit den Chancen auf Anfallsfreiheit ist schon schwer individuell. Das kann dir am Ende nur dein Körper sagen, sonst niemand.

Am besten ist, du gehst in ein Epilepsiezentrum. Irgendwas in deiner Nähe. Es werden minimum 3 Medis zum ausprobieren verschrieben, aber die wirst du nach 13 Jahren vermutlich durch haben. Dann werden Monitorings (Video EEG, meist eine Woche, höchst spaßfrei) gemacht. Und danach entscheiden die Ärzte, ob du für eine Op in Frage kommst. Es hängt ja auch sehr davon ab wie der oder die Herde im Gehirn liegen.

Nach einer Op kann es bis zu 2 Jahre dauern bis man sich davon erholt hat, bei anderen dauert es 6 Monate, individuell eben.

Such dir eine Klinik, oft wird Bethel oder Alsterdorf empfohlen, ich war in der Schönklinik Vogtareuth.

Stecke in einer ähnlichen Situation wie du. Fokal, Hemiparese. Befreit hat mich die Op von den Anfällen nur teilweise, aber ich kann mein Leben allein managen. Es war also ein Gewinn!

Viel Erfolg dir!

lg Lizzy

OP- Möglichkeit auf Heilung

Flo-p, Tuesday, 14.05.2024, 13:48 (vor 34 Tagen) @ Lizzy

Hallo Lizzy,

danke für Deine schnelle Antwort!
Auf die Schönklinik in Vogtareuth bin ich auch schon gekommen. Sie wäre sogar nicht weit weg, da ich aus München komme.

Besteht die Möglichkeit, dass wir uns mal persönlich austauschen?

Liebe Grüße Flo

Hi Flo-p

das mit den Chancen auf Anfallsfreiheit ist schon schwer individuell. Das kann dir am Ende nur dein Körper sagen, sonst niemand.

Am besten ist, du gehst in ein Epilepsiezentrum. Irgendwas in deiner Nähe. Es werden minimum 3 Medis zum ausprobieren verschrieben, aber die wirst du nach 13 Jahren vermutlich durch haben. Dann werden Monitorings (Video EEG, meist eine Woche, höchst spaßfrei) gemacht. Und danach entscheiden die Ärzte, ob du für eine Op in Frage kommst. Es hängt ja auch sehr davon ab wie der oder die Herde im Gehirn liegen.

Nach einer Op kann es bis zu 2 Jahre dauern bis man sich davon erholt hat, bei anderen dauert es 6 Monate, individuell eben.

Such dir eine Klinik, oft wird Bethel oder Alsterdorf empfohlen, ich war in der Schönklinik Vogtareuth.

Stecke in einer ähnlichen Situation wie du. Fokal, Hemiparese. Befreit hat mich die Op von den Anfällen nur teilweise, aber ich kann mein Leben allein managen. Es war also ein Gewinn!

Viel Erfolg dir!

lg Lizzy

OP- Möglichkeit auf Heilung

Lizzy, Wednesday, 15.05.2024, 09:17 (vor 33 Tagen) @ Flo-p

Guten Morgen Flo-p,

das ist ja witzig. Vielleicht sind wir uns schon unbememerkt über den Weg gelaufen.😉

Die Austauschmöglichkeiten sind hier etwas begrenzt, da ich auch nichts finde wie persönliche Nachricht senden können.

Ist hier ein Admin der weiterhelfen könnte?

Ansonsten bin ich auch an einem persönlichen Austausch interessiert.

lg Lizzy

OP- Möglichkeit auf Heilung

Flo-p, Wednesday, 15.05.2024, 16:47 (vor 33 Tagen) @ Lizzy

Hallo L
Hallo Lizzy,

danke für Deine Antwort!
Du kannst mir an folgende Email Adresse schreiben: mpsports@gmx.de

Liebe Grüße

Guten Morgen Flo-p,

das ist ja witzig. Vielleicht sind wir uns schon unbememerkt über den Weg gelaufen.😉

Die Austauschmöglichkeiten sind hier etwas begrenzt, da ich auch nichts finde wie persönliche Nachricht senden können.

Ist hier ein Admin der weiterhelfen könnte?

Ansonsten bin ich auch an einem persönlichen Austausch interessiert.

lg Lizzy

OP- Möglichkeit auf Heilung

Anton, Wednesday, 15.05.2024, 13:22 (vor 33 Tagen) @ Flo-p
bearbeitet von Anton, Wednesday, 15.05.2024, 13:46

Hallo

und herzlich willkommen in diesem Forum. Ich gehe davon aus, dass Du regelmäßig einen Neurologen aufsuchst und mit ihm über die Möglichkeit einer OP gesprochen hast. Ist schon diskutiert worden, ob durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff die Symptome der Hemiparese wegfallen könnten? Dann wäre es ja eine doppelte Chance.

Von meinem Gefühl her sind Deine Erwartungen an die Möglichkeiten einer OP zu hoch. Epilepsie ist nicht heilbar. Durch eine OP kann die anfallsauslösende Stelle entfernt werden, was noch lange nicht heißt, Anfallsfreiheit. Es gibt nur wenige Patienten, die nach dem Eingriff ohne Medikamente anfallsfrei geblieben sind. Ich bin vor 18 Jahren am rechten Temporallappen operiert worden. Ich habe seither keinen Anfall mehr gehabt. Und jetzt kommt es. Weil ich weiterhin regelmäßig die Medikamente genommen habe und einen soliden Lebenswandel hatte. Weil ich weiß, dass dieses Glück nur wenige haben, bleibe ich bei dieser Strategie.

Ich habe in diesem Forum über 500 Beiträge geschrieben. Viele handeln von der Operation. Über unsere Suchfunktion oben rechts bei Eingabe von „Operation“ findest du zahlreiche Beiträge zu diesem Thema. Du wirst bestimmt noch Fragen dazu haben. Die beantworten wir dir gerne. Ich wünsche viel Spaß beim Lesen.

Liebe Grüße
Anton

PS.: Du fragtest nach der Möglichkeit des persönlichen Austausches. Es wäre hier im Forum möglich über „Private Nachrichten“, PN, jedoch nur bei Mitgliedern, die neben ihrem Namen einen Briefumschlag (Zeichen für Mail-Adresse) sichtbar stehen haben.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.