Ontozry

Jasmin, Wednesday, 19.06.2024, 09:44 (vor 35 Tagen)

Hallo zusammen. Ich habe lange nach so einem Forum gesucht. Ich hoffe, ich finde hier jemanden zum Austausch :-/
Ich nehme mittlerweile 200mg Ontozry (wird seit 4 Wochen aufdosiert bis 250mg).
Lacosamid wird nebenbei wieder reduziert, da hatte ich solche Nebenwirkungen, dass ich am Boden gelegen bin.
Ich bin nur noch müde, sobald ich ruhig sitzen will, fühle ich mich ein bisschen "wie betrunken " und muss wieder auf. Habt ihr Erfahrungen mit diesem Medikament??
Lamictal und Levetiracetam nehme ich seit Jahren, vertrage ich schon immer und werde es auch weiterhin tun.

Lg

Ontozry

Sonnenblümchen, Wednesday, 19.06.2024, 14:34 (vor 35 Tagen) @ Jasmin

Hallo zusammen. Ich habe lange nach so einem Forum gesucht. Ich hoffe, ich finde hier jemanden zum Austausch :-/
Ich nehme mittlerweile 200mg Ontozry (wird seit 4 Wochen aufdosiert bis 250mg).
Lacosamid wird nebenbei wieder reduziert, da hatte ich solche Nebenwirkungen, dass ich am Boden gelegen bin.
Ich bin nur noch müde, sobald ich ruhig sitzen will, fühle ich mich ein bisschen "wie betrunken " und muss wieder auf. Habt ihr Erfahrungen mit diesem Medikament??
Lamictal und Levetiracetam nehme ich seit Jahren, vertrage ich schon immer und werde es auch weiterhin tun.

Lg


Hallo Jasmin,

ja, ich nehme Ontozry (200mg) in Kombination mit Lacosamid jetzt seit über einem Jahr. Da es mich auch müde macht, nehme ich es immer abends bevor ich ins Bett gehe. Ich bin morgens oft recht müde, obwohl ich lange geschlafen habe, aber diese Nebenwirkung akzeptiere ich, da das Ontozry bei mir die Situation mit den häufigen Grand Mals verbessert hat.
Die Nebenwirkungen, die Du beschreibst, klingen recht unangenehm. Ich würde mal mit meinem Neurologen sprechen.

Liebe Grüße

Ontozry

Jasmin, Thursday, 20.06.2024, 09:26 (vor 34 Tagen) @ Sonnenblümchen

Hallo zusammen. Ich habe lange nach so einem Forum gesucht. Ich hoffe, ich finde hier jemanden zum Austausch :-/
Ich nehme mittlerweile 200mg Ontozry (wird seit 4 Wochen aufdosiert bis 250mg).
Lacosamid wird nebenbei wieder reduziert, da hatte ich solche Nebenwirkungen, dass ich am Boden gelegen bin.
Ich bin nur noch müde, sobald ich ruhig sitzen will, fühle ich mich ein bisschen "wie betrunken " und muss wieder auf. Habt ihr Erfahrungen mit diesem Medikament??
Lamictal und Levetiracetam nehme ich seit Jahren, vertrage ich schon immer und werde es auch weiterhin tun.

Lg

Hallo Jasmin,

ja, ich nehme Ontozry (200mg) in Kombination mit Lacosamid jetzt seit über einem Jahr. Da es mich auch müde macht, nehme ich es immer abends bevor ich ins Bett gehe. Ich bin morgens oft recht müde, obwohl ich lange geschlafen habe, aber diese Nebenwirkung akzeptiere ich, da das Ontozry bei mir die Situation mit den häufigen Grand Mals verbessert hat.
Die Nebenwirkungen, die Du beschreibst, klingen recht unangenehm. Ich würde mal mit meinem Neurologen sprechen.

Liebe Grüße

Hat es lange gedauert, bis sie dir geholfen haben? Es wird bis jetzt einfach nicht besser bei mittlerweile 200mg. Ich habe wirklich gehofft, dass sie mir helfen aber die Anfälle sind gleich geblieben, auch der Abstand dazwischen. Seit Monaten ist der Abstand immer ca 3 Wochen.
Lg Jasmin

Ontozry

Sonnenblümchen, Thursday, 20.06.2024, 16:25 (vor 34 Tagen) @ Jasmin


Hat es lange gedauert, bis sie dir geholfen haben? Es wird bis jetzt einfach nicht besser bei mittlerweile 200mg. Ich habe wirklich gehofft, dass sie mir helfen aber die Anfälle sind gleich geblieben, auch der Abstand dazwischen. Seit Monaten ist der Abstand immer ca 3 Wochen.
Lg Jasmin

Hallo Jasmin,

als ich 200mg genommen habe, hat das Ontozry ziemlich gleich gegen die häufigen "sekundär generalisierten tonisch klonischen Anfälle" (große Anfälle) geholfen. Ich habe aber weiterhin komplex fokale Anfälle. Ich bin trotzdem einfach froh, dass ich nicht mehr dauernd verletzt bin durch die Anfälle. Ich litt 10 Jahre lang unter therapieresistenten regelmäßigen Grand Mal Anfällen. Ich musste auch viel ausprobieren an Medikamenten. Ich habe auch keine zu hohen Ansprüche an die Epilepsietherapie. Ich bin erfolglos operiert, habe fast alle Medikamente ausprobiert. Ich versuche es so zu akzeptieren.

Viele Grüße

Ontozry

Lizzy, Wednesday, 19.06.2024, 20:07 (vor 35 Tagen) @ Jasmin

Hi Jasmin,

Schläfrigkeit steht ganz oben auf der Nebenwirkungsliste. Sprich am besten mit deinem Arzt drüber und derweil kannst du dir mit Koffein behelfen.

Ich nehme seit einer Weile Ontozry 300 mg abends neben Zonisamid 100 mg und morgens Lamotrigin 100 mg.

Eine großartige Müdigkeit ist mir nicht aufgefallen, allerdings machen mich schon die Zonisamid so müde, vielleicht fällt das nur nicht mehr auf.

Grade bei der Eindosierung von Ontozry hatte ich Gleichgewichtsstörungen. Betrunken fühlte ich mich nicht, aber der Gang erinnert manchmal daran. Echt peinlich, in der Öffentlichkeit...

Alles Gute dir.

lg Lizzy

Ontozry

Jasmin, Thursday, 20.06.2024, 09:23 (vor 34 Tagen) @ Lizzy

Hi Jasmin,

Schläfrigkeit steht ganz oben auf der Nebenwirkungsliste. Sprich am besten mit deinem Arzt drüber und derweil kannst du dir mit Koffein behelfen.

Ich nehme seit einer Weile Ontozry 300 mg abends neben Zonisamid 100 mg und morgens Lamotrigin 100 mg.

Eine großartige Müdigkeit ist mir nicht aufgefallen, allerdings machen mich schon die Zonisamid so müde, vielleicht fällt das nur nicht mehr auf.

Grade bei der Eindosierung von Ontozry hatte ich Gleichgewichtsstörungen. Betrunken fühlte ich mich nicht, aber der Gang erinnert manchmal daran. Echt peinlich, in der Öffentlichkeit...

Alles Gute dir.

lg Lizzy

Hallo Lizzy
Vielen Dank für deine Antwort, meine Neurologin hat jetzt halt angefangen, nebenbei die Lacosamid deshalb abzusetzen. Ich nehme sie auch abends und 10 Minuten später schlafe ich ein. Es hat mich aber trotzdem interessiert, wie es anderen mit den Ontozy gegangen ist und ob sie bei einer Reduktion der Anfälle geholfen haben? Schön langsam gebe ich die Hoffnung auf, dass irgendwann die richtigen Medikamente für mich gefunden werden.
Lg Jasmin

Ontozry

Lizzy, Thursday, 20.06.2024, 19:15 (vor 34 Tagen) @ Jasmin

Hi Jasmin,
was die Anfälle angeht, bin ich seit Ontozry ziemlich happy, die Grand Mal haben sich von bis zu 10 x am Tag auf alle paar Wochen verschoben. Zwischendrin gibt es noch fokale, aber gut, besser als vorher ist es alle Mal! Und nach Ontozry bin ich austherapiert, ich hab alle Medis, Op und die Ketogene Diät durch...

Also nie die Hoffnung aufgeben, es wird besser, wenn man es schon gar nicht mehr erwartet!

lg Lizzy