Hypocampus sklerose links

Diana1994, Wednesday, 26.06.2024, 21:26 (vor 28 Tagen)

Hallo zusammen ich habe eine Tochter die letztes Jahr 2023 im Juni ihren ersten schweren Fieber Kampf hatte wir wussten bis dahin noch nicht, dass sie Fieber hatte. Das Fieber kam erst nach dem Kampf. Meine Tochter wurde mit dem Hubschrauber in das nächste Krankenhaus gebracht, da sie auf diazepam absolut nicht aufhört zu krampfen . Letztendlich wurden wir auf die Kinder intensiv gebracht, da sie kurz vor dem IntoBieren standen da sie mit keinem Medikament aus dem Krampf raus gekommen ist. Nach circa fast 3 Stunden kämpfen ist ja, ist sie rausgekommen. sie haben ein MRT gemacht, genauso wie ein EG was zeigte, dass die linke Gehirnhälfte verlangsamt war die Loabalpunktion war unauffällig ich hab es mit dem Fachbegriffen leider nicht so. Bei ihr wurde daraufhin der Burka Virus festgestellt und die Ärzte meinten, es ist ein Fieberkrampf ein komplizierter Wir wurden kurze Zeit darauf entlassen und mussten sechs Monate später wieder zu einem EEG kommen. Was dann unauffällig war laut Arzt nicht dramatisch. Dieses Jahr 2024 im Februar bekam meine Tochter wieder einen Fieberkrampf und am selben Tag noch einen zweiten hinterher. Sie hatte da schon hohes Fieber, wo ich schon am senken war . Es wurde wieder ein EEG gemacht, was immer noch eine Verlangsamung an der linken Gehirn Hälfte anscheinend zeigte, was uns vorher ja nicht mehr gesagt wurde . somit wurde beim MRT festgestellt, dass meine Tochter eine Hirnschädigung hat, anscheinend vom ersten Krampf, da sie so lang gekämpft hat Sie haben eine Hypocampus Sklerose links festgestellt . Sie wurde am selben Tag mit keppra eingestellt, worauf meine Tochter nichts mehr konnte. Sie konnte weder gehen noch essen . Das Medikament wurde auf meinen Wunsch wieder abgesetzt. Und paar Tage später konnte sie das wieder. Wir wurden jetzt Monate später mit Briviact eingestellt was sie bis Jetz gut verträgt . Jetzt meine Frage an euch. Ich habe wahnsinnige Angst, meine Tochter in die Kinderkrippe zu tun, weil ich Angst hab, dass sie wieder krank wird. Ich isoliere sie vom kompletten ausleben da der Arzt, wo wir waren eine speziell klinik für Epilepsie dass der Fall von meiner Tochter sehr besonders wäre und wir mit einem Jahr bis anderthalb Jahren nach dem ersten Anfall mit einer Epilepsie rechnen sollten. ich habe schon einen kranken Sohn mit Diabetes eins und habe eine komplette Genetik mit mir machen lassen und den Vater meiner Kinder. Es war alles unauffällig. Momentan weiß ich nicht weiter. Meine Angst übernimmt mich und ich wollte hier mal fragen, ob jemand eine Erfahrung mit Hypocampus sklerose. Links hat oder vielleicht ein gleiches Schicksal hat und mir Tipps geben kann worauf ich achten sollte .

Hypocampus sklerose links

Lizzy, Thursday, 27.06.2024, 06:39 (vor 27 Tagen) @ Diana1994

Guten Morgen Diana,

lass das mit dem Tochter isolieren bloß bleiben (das Gequatsche mit dem doch so besonders sein, hört man so oft, dass es schon wieder das Gegenteil ist...).

Wenn du deine Tochter isolierst und vom Leben fern hältst, erziehst du eine weitere "Generation Lebebensunfähig". In der Kita lernen Menschen so viel, Interaktionen mit anderen etc. willst du ihr das alles nehmen?

Ich habe eine Hypocampus Sclerose rechts, bei mir ging es auch mit Fieberkrämpfen und einem Virus los. Aber ich war in der Kita, im Urlaub, ich hab dennoch alles mitgemacht- und bin froh drüber!

Im Ernstfall sollte halt ein Babysitter gegeben sein (Großeltern o. ä. ) und wenn was wie ein Anfall passiert, geht es eh erst mal ins KH.

Wart ihr denn in einem Epilepsiezentrum? Diese Wald-und Wiesen-Neurologen wissen meist nicht genug über Epilepsie.

Pass auf die regelmäßige Medikamenteneinnahme auf, einen regelmäßigen Schlaf und wenig Stress. Aber wenn du sie jetzt isolierst, schadet ihr das ein Leben lang!

Alles Gute für euch!

lg Lizzy

Hypocampus sklerose links

Anton, Thursday, 27.06.2024, 19:19 (vor 27 Tagen) @ Diana1994

Hallo Diana,

dass dich das, was Du mit Deiner Tochter erlebt hast, sehr geschlaucht hat, glaube ich dir. Aber es ist alles halb so schlimm.

Mit dem EEG hat man die Hirnströme gemessen und eine Verlangsamung der linken Seite festgestellt. So etwas kann auch bei Patienten sein, die völlig gesund sind.

Eine Lumbal-Punktion hat man gemacht. Dabei ist Liquor (Nervenwasser) aus dem Spinalkanal gezogen worden, um es auf Entzündungen zu untersuchen. Dabei sind Auffälligkeiten nicht festgestellt worden.

Bei dem MRT haben die Ärzte festgestellt, dass der linke Hippocampus nicht in Ordnung ist. Diagnose: Hippocampus-Sklerose. Es ist der linke Hippocampus, rechts haben wir auch noch einen, wenn der linke Hippocampus ausfällt, kann der rechte seine Aufgaben übernehmen. Außerdem kann der später auch durch eine Operation entfernt werden, so ist es bei mir geschehen, seither habe ich keine Probleme mehr.

Keppra gibt es seit fast 20 Jahren. Viele Patienten sind nicht damit zurechtgekommen. Ich weiß aber von denen, die dann Briviact bekommen haben, dass gesundheitlich alles besser wurde. Mit Briviact kann man gut leben, ohne eine Einschränkung zu spüren.

Ich bin kein Arzt, sondern leide auch an Epilepsie, hatte auch eine Hippocampus-Sklerose und komme gut zurecht. Ich finde, Epilepsie ist kein Grund, Kinder zu Hause zu lassen. Kinder brauchen die Zeit im Kindergarten, um sich gut zu entwickeln und um für die Schule gewappnet zu sein. Ich würde sie wie bisher in den Kindergarten geben. Und würde der Kindergärtnerin sagen, was gesundheitlich gewesen ist.

Ich wünsche dir weiterhin die Kraft, für die beiden Kinder da zu sein. Wenn Du noch Fragen hast, sind wir für dich da. Alles Gute!

Liebe Grüße
Anton

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Hypocampus sklerose links

Diana1994, Friday, 28.06.2024, 21:36 (vor 26 Tagen) @ Anton

Hallo Diana,

dass dich das, was Du mit Deiner Tochter erlebt hast, sehr geschlaucht hat, glaube ich dir. Aber es ist alles halb so schlimm.

Mit dem EEG hat man die Hirnströme gemessen und eine Verlangsamung der linken Seite festgestellt. So etwas kann auch bei Patienten sein, die völlig gesund sind.

Eine Lumbal-Punktion hat man gemacht. Dabei ist Liquor (Nervenwasser) aus dem Spinalkanal gezogen worden, um es auf Entzündungen zu untersuchen. Dabei sind Auffälligkeiten nicht festgestellt worden.

Bei dem MRT haben die Ärzte festgestellt, dass der linke Hippocampus nicht in Ordnung ist. Diagnose: Hippocampus-Sklerose. Es ist der linke Hippocampus, rechts haben wir auch noch einen, wenn der linke Hippocampus ausfällt, kann der rechte seine Aufgaben übernehmen. Außerdem kann der später auch durch eine Operation entfernt werden, so ist es bei mir geschehen, seither habe ich keine Probleme mehr.

Keppra gibt es seit fast 20 Jahren. Viele Patienten sind nicht damit zurechtgekommen. Ich weiß aber von denen, die dann Briviact bekommen haben, dass gesundheitlich alles besser wurde. Mit Briviact kann man gut leben, ohne eine Einschränkung zu spüren.

Ich bin kein Arzt, sondern leide auch an Epilepsie, hatte auch eine Hippocampus-Sklerose und komme gut zurecht. Ich finde, Epilepsie ist kein Grund, Kinder zu Hause zu lassen. Kinder brauchen die Zeit im Kindergarten, um sich gut zu entwickeln und um für die Schule gewappnet zu sein. Ich würde sie wie bisher in den Kindergarten geben. Und würde der Kindergärtnerin sagen, was gesundheitlich gewesen ist.

Ich wünsche dir weiterhin die Kraft, für die beiden Kinder da zu sein. Wenn Du noch Fragen hast, sind wir für dich da. Alles Gute!

Liebe Grüße
Anton


Wow super vielen lieben Dank für diese super Motivation. Ich bin leider trotz alledem sehr überfordert damit es tut total gut zu hören das jemand das auch durch hat und gut lebt damit Darf ich dich fragen hattest du die Diagnose von Anfang an Epilepsie oder hat es bei dir auch teilweise erst angefangen? Meine Tochter ist zwei Jahre jung und ihre Diagnose ist bis jetzt Fieberkrampf aber der Arzt wie schon vorher. Bei dem Beitrag erwähnte es sich zu 80 % sicher, dass es jetzt dann bald zu einer Epilepsie kommt. Und darf ich fragen, wie viele Anfälle du in der Zwischenzeit schon hattest meine Angst ist einfach sehr groß, dass sie wieder so eine langen Krampf hat und der rechte Hypocampus auch getroffen wird . Und hast du einen Unterschied gemerkt, wo der Hypocampus links operiert worden ist? Entschuldige für die vielen Fragen, aber es tut wahnsinnig gut, sich mit jemand zu unterhalten, der einfach das schon durchgemacht hat.

Liebe Grüße

Hypocampus sklerose links

Lizzy, Saturday, 29.06.2024, 15:28 (vor 25 Tagen) @ Diana1994

Hi Diana,

auch auf die Gefahr hin, dass du eigentlich Anton meintest, erzähl ich dir mal, wie das bei mir war, weil sich meine Geschichte deiner Tochter tatsächlich ein wenig ähnelt.

Mit Eineinhalb Jahren hatte ich nach einem Rota-Virus 2 komplizierte Fieberkrämpfe im Sinne eines Status Epilepticus. Großes Rambazamba im Gehirn Ratatatong Diagnose:

Hyppocampussclerose rechts, Enzyphalitis, links halbseitig gelähmt. Der erste "richtige" Anfall kam dann mit 4 Jahren. Von da an gab es täglich bis zu 20 Anfällen. Auren, fokal, komplex fokal und generalisierte Anfälle. Ab dem 3. Medi kam eine Op in Frage- die dann durchgezogen wurde. Der rechte Hyppocampus ist weg, Teile der Amygdala und des Hyppothalamus ebenfalls. Nach einer Reha von 6 Wochen ging es wieder zur Schule.

Erst war Ruhe, dann kamen wieder fokale bis heute. Dafür keine komplex fokalen und generalisierten Anfälle mehr!

Irgendwann kam die ketogene Diät dazu (wird Kindern gerne empfohlen). Aber, es ist ein riesiger Aufwand, mordsteuer und seinen ganzen Tag darauf ausrichten, war auch kein Spaß. Also ließ ich es wieder sein.

Status Quo: Ich bin an der letzten Tablette angelangt, eine erneute Op macht mich zum Pflegefall, fällt also weg. Aber die Medis jetzt helfen gegen die Krampfanfälle, nur die kleinen Auren halten sich noch hartnäckig (fast täglich). Aber, außer das Autofahrverbot gibt es keine Einschränkung von außen.

Allerdings führe ich ein sehr braves Leben. Keine Zigaretten, kein Alkohol, regelmäßiger Schlaf und Stressvermeidung. Manchmal verfluche ich auch das Leben aber, ich kann das Leben noch durchaus selbst managen. Es ist ok. Da ist kein angemalter Teufel an der Wand...

Dass du Angst hast ist nachvollziehbar und normal. Nur leider nutzt es nichts. Dass dann beide Hypocammpusse kaputt gehen, da muss man schon ein großer Pechvogel sein. Bzw. wenn es links ist, liegt da der "Herd", also bleibt das erst mal links. Es sei denn, es breitet sich zum Grandmal aus.

Aber, momentan kann man ja gar nichts wissen, ob Epilepsie ja oder nein, ob es schlimm wird oder ganz easy.

Kommt es dazu, sucht euch einen guten Neuropädiater. Kommt es nicht dazu- umso besser.

lg Lizzy

Hypocampus sklerose links

Anton, Saturday, 29.06.2024, 16:18 (vor 25 Tagen) @ Lizzy

Hallo Lizzy,

Du läufst nicht Gefahr, mir in die Quere zu kommen. Ich finde, jeder Beitrag ist wichtig, nur so können wir uns gegenseitig helfen. Unsere Krankheitsbilder ähneln sich ja in vielerlei Beziehung. Fieberkrampf, Hippocampus-Sklerose rechts, OP etc. Nur dass es bei dir zu anderen Zeiten stattgefunden hat.

Haben die Neurologen dir gesagt, dass es ein weitere OP nicht geben sollte, oder ist es Deine Vorstellung von dem, wie es weitergehen soll? Das „brave“ Leben führe ich auch, ich habe seit über 50 Jahren keinen Alkohol mehr getrunken.

Wenn ich das richtig verstanden habe, wartest Du auf noch bessere Medikamente, die das, was an Anfällen bei dir noch auftritt, im Zaum halten können. Ich wünsche dir dabei viel Erfolg und die nötige Kraft.

Liebe Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Hypocampus sklerose links

Lizzy, Saturday, 29.06.2024, 18:25 (vor 25 Tagen) @ Anton

Hi Anton,

Danke für dein Verständnis.

Ja, Epilepsie im Zusammenhang mit Fieberkrämpfen und Hyppocampussclerosen scheint es oft zu geben.

Vor einigen Jahren hatte ich ein Monitoring eben wegen der Idee auf eine 2. Op gemacht. Im Arztbrief hieß es, ich hätte eine 90 %ige Chance, auf dem linken Auge blind zu werden, hätte mit großen kognitiven Einbußen zu rechnen und würde evtl. ein Pflegefall werden. Danach wurde mir eine zweite Op von den Ärzten gar nicht mehr in Aussicht gestellt. Und mein jetziger Arzt sagte mal, dass der Chierurg bei der Op etwas zu großzügig war...

50 Jahre ohne Alkohol sind eine gute Leistung. Mir wird nur hin und wieder Rotwein in die Bolognesesoße geschummelt, aber selbst, wenn es nur Alkohol auf Feiern gibt, winke ich dankend ab und bleibe bei Leitungswasser.

So lange wie du anfallsfrei zu sein, kann ich mir gar nicht vorstellen. Bei mir sind 2 Tage ohne wie "Urlaub". Aber wenn zu lange keine kommen, ist das auch nicht gut. Dann wird es mir irgendwann mit 10 Krampfanfällen in 4 Stunden heimgezahlt, wie man's auch macht, macht man's verkehrt...

Danke, wird schon irgendwie werden.

Dir auch weiterhin viel Glück, dass du anfallsfrei bleibst.

lg Lizzy

Hypocampus sklerose links

Anton, Saturday, 29.06.2024, 15:30 (vor 25 Tagen) @ Diana1994
bearbeitet von Anton, Saturday, 29.06.2024, 15:49

Hallo Diana,

die Impfpflicht gegen Pocken ist nach hundert Jahren 1976 abgeschafft worden. Gründe dafür waren die zahlreichen Impfschäden, aber auch, weil die Pocken als ausgerottet galten. Außerdem hatten wir 1959 die Katastrophe mit der Beruhigungstablette Contergan von Grünenthal, das hat mit dazu geführt, dass die Impflicht eingestellt worden ist.

Ich bin im Alter von zwei Jahren geimpft worden. Bekam sehr hohes Fieber, weit über 40 Grad, hatte einen Fieberkrampf und anschließend eine Hirnhautentzündung. Ich soll sehr krank und in einer Klinik gewesen sein. Weil ich so schnell danach wieder gesund war und mein Leben ganz normal lief, hatte man das fast vergessen.

Im Alter von 25 Jahren bekam ich die ersten Anfälle aus dem Schlaf heraus. Es war erst gar nicht zu erkennen, dass es Anfälle sind. Zuerst der Hausarzt und dann der Neurologe bestätigten es. Diagnose: Komplex fokal Anfälle. Die Epilepsie ist mit allen möglichen Wirkstoffen behandelt worden, damit ich ein halbwegs normales Berufsleben führen konnte. Nur die Nebenwirkungen der Medikamente waren sehr belastend.

30 Jahre nach dem ersten Anfall habe ich mich von meinem Neurologen in eine Epilepsie-Ambulanz eines großen Krankenhauses überweisen lassen. Wie immer hatte ich alle Arztberichte, Röntgenbilder und MRT-Aufnahmen dabei. Einer der Ärzte hat sich während meines Aufenthalts die MRT-Aufnahmen genauer angesehen und eine interessante Entdeckung gemacht. Zum einen sah er eine Vernarbung am rechten Temporallappen und zum anderen konnte er erkennen, dass der rechte Hippocampus nicht in Ordnung ist.

Er war sehr erstaunt, dass das nicht schon jemand zuvor gesehen hatte. Er bot mir an, mich an ein Epilepsie-Zentrum zu überweisen. Die Vorgeschichte und alle Unterlagen dazu würde er dorthin schicken. Dem habe ich zugestimmt. Ich hatte dann schon bald das erste Vorstellungsgespräch, kurze Zeit später war das 10-tägige Monitoring und ein Vierteljahr später bin ich operiert worden. Das war im Juni 2006. Seither habe ich nie wieder Anfälle gehabt. Die Medikamente nehme ich weiterhin, sie beeinflussen mich nicht negativ und geben mir ein Stück Sicherheit.

Nach der Operation hat es zahlreiche neuropsychologische Tests gegeben. Die Operation hat am Gehirn keine Schäden hinterlassen. Das Gedächtnis funktioniert einwandfrei. Durch die vielen Operationen wissen die Neurologen mittlerweile, was postoperativ an welchem Hippocampus passiert. Patienten mit einer Hippocampus-Sklerose rechts neigen postoperativ zu psychischen Störungen. Wenn am linken Hippocampus operiert worden ist, kann es nach der OP zu geringfügigen Gedächtnisstörungen kommen.

Viele Grüße
Anton

Beginn und Ende der Epilepsie
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91160

Das Monitoring
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91750

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