Wir sind neu - Medikation mit Lamotrigin

Hallo an alle

Wir, das sind Tochter und Mutter, hier schreibt die Mutti.
Meine erwachsene Tochter leidet seit einer Meningitis im Säuglingsalter an Epilepsie. Zuerst bekam sie Liskantin, später Ospolt. Nach Jahren der Anfallsfreiheit trotz niedriger Dosierung, wurde Ospolot im Erwachsenenalter dann abgesetzt. Leider stellen sich erneut Krampfanfälle ein. Es muss noch abgeklärt werden, ob diese ggf. durch Hormone hervorgerufen werden.

Nun soll sie Lamotrigin nehmen, mit langsamen einschleichen. Ich weiß, viele sagen, man sollte am Besten nicht die Nebenwirkungen durchlesen. Dies ist jedoch nicht so einfach, da meine Tochter aufgrund der Erkrankung geistig behindert ist und sie mir nicht genau sagen kann, wenn es ihr nicht gut geht bzw. klar definieren kann, was in ihr vorgeht. Ich würde es nur sehen, wenn es sichtbar wird.

Die Aufzählungen der Nebenwirkungen machen mir natürlich Angst. Da sie aufgrund einiger negativer Erfahrungen in ihrem Leben eh schon psychisch angeschlagen ist, würden Angstzustände, Benommenheit o.ä. das Ganze nur mehr verstärken, gerade auch ihre aktuellen Schlafstörungen.

Mit Ospolot hatten wir sehr gute Erfahrungen, wie gesagt, sie war anfallsfrei und hatte keine Nebenwirkungen. Nur anfangs ein wenig schläfrig und nicht ganz bei sich. Jedoch wird dieses Medikament Kindern verschrieben. Meine Tochter nahm es bis kurz vor ihrem 30. Lebensjahr ein, da sie - wie ich bereits schrieb - anfallsfrei war. Ehrlich gesagt, wäre mir dieses Medikament für meine Tochter, am liebsten. Dieses Medikament wirkte auch nicht negativ auf die Leber, wie bei vielen anderen Medikamenten.

Wer von Euch nimmt ebenfalls dieses Medikament als Solo-Medikation und kann mir von seinen Erfahrungen bzgl. Nebenwirkungen berichten? Vor allem macht mir auch Sorge um die Belastung der Leber.

Da Lamotrigin auch bei bipolaren Störungen / Depression einesetzt wird, sagt mir das als Laie, dass dieses Mittel den Einnehmenden psychisch verändert. Das ist etwas, womit ich so gar nicht klar komme. bin ich zu ängstlich?

Ich hoffe und wünsche mir einen regen Austausch und verbleibe mit herzlichen Grüßen
Anici

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Hallo und guten Tag,

ich schreibe dich an, weil meine Epilepsie auch durch eine Hirnhautentzündung entstanden ist. Und zwar trat bei mir im Alter von drei Jahren nach der Pflichtpockenschutzimpfung ein Fieberkrampf auf, hohes Fieber, das endete mit einer Hirnhautentzündung. Ich soll damals sehr krank gewesen sein. Dann war über 20 Jahre Ruhe, ich war gesund und ging einen Weg wie jeder andere.

Im Alter von 25 Jahren traten plötzlich Anfälle auf. Ich wurde eingestellt mit Mylepsinum (Primidon) und Zentropil (Phenytoin). Und war mit dieser Medikation anfallsfrei. Acht Jahre später traten durch diese Medikamente Schmerzen auf, so dass eine Therapie mit Valproinsäure begonnen werden musste. Es traten wieder mehr Anfälle auf.

Von Lamotrigin weiß ich, dass es Frauen verordnet wird, die eine Schwangerschaft anstreben. Außerdem soll es gut für die Psyche sein. Genommen habe ich es bisher nicht. Es stehen auch Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel, die selten auftreten. Und man hat ja keine Alternative. Seid ihr mit der Tochter schon in einem Epilepsie-Zentrum gewesen? Vielleicht hat sie eine Epilepsie, die medikamentös gar nicht behandelt werden kann. So soll es bei mir gewesen sein.

Die Ärzte im Epilepsie-Zentrum haben es mir so erklärt. Der Fieberkrampf und die folgende Hirnhautentzündung hätten bei mir eine Narbe im Gehirn hinterlassen, was zu den Hirnleistungsstörungen in Form von Anfällen geführt hätte. Diese Art der Epilepsie konnte vor 20 Jahren durch einen chirurgischen Eingriff beseitigt werden. Seither bin ich frei von Anfällen.

Ich habe jetzt leider nicht genau auf Deine Frage eingehen können, aber vielleicht helfen dir diese Informationen trotzdem ein Stück weiter. Gerade aufgrund der geistigen Einschränkung deiner Tochter würde ich mit dem Neurologen besprechen, ob nicht der Besuch in einem Epilepsie-Zentrum sinnvoll sein könnte.

Liebe Grüße
Anton

Teil meiner Epilepsie-Krankengeschichte
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=92423

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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Hallo Anton, ich grüße Dich ( ich hoffe, ich darf "Du" schreiben)

Ich habe Dich schon oft hier im Forum schreiben gesehen. Deine Geschichte klingt sehr sehr sehr ähnlich, der meiner Tochter. Sie bekam kurz vor ihrer Meningitis ebenfalls eine Impfung, bzw. ja eine 3-Fach + Polio. Diphterie, Keuchhusten und Wundstarrkrampf + Polio.

Und das Schicksal nahm seinen Lauf. Es passierte, was gern verschwiegen wird, mitunter sogar vehement abgestritten wird - ein Impfschaden.

Meine Tochter hatte bei 40 Fieber und einhergehend einen Fieberkrampf. Wir fuhren sofort in ein KH, auf welchem sie bereits stationär lag. Es war kein Notfall-KH, lediglich eine Zweigstelle. Bei der Aufnahme und erste Untersuchungen, wurde von der aufnehmenden Ärztin der Verdacht auf Meningitis gestellt. Was danach folgte, war ein Versagen, das kann ich aus heutiger Sicht so behaupten. Das Resultat war, dass sie am Nachmittag ins Koma fiel, die Sauerstoffsättigung abfiel, sie eine Sepsis entwickelte und das Herz stillstand. 11 Monate alt.

Sie bekam mit 12 Ospolot, denn sie fing nach einer Anfallsfreiheit erneut an mit krampfen. Was ich wußte, dass soetwas passieren kann, wenn sie in die Pupertät kommt. Sie hatte nur sehr selten einen Anfall, max. 1x im Jahr oder auch nichts. Dieses Medikament war vor allem Leberschonend. Dann war sie einige Jahre sogar komplett frei und da sie eine Dosierung weit unter der empfohlenen hatte, wurde mir geraten, das Medikament doch abzusetzen. Was mir sehr zusprach. Was nicht sein muss, soll sie auch nicht einnehmen müssen. Es ist Chemie, das darf man nicht vergessen.

Nun aber hat sie erneut Anfälle (Grand mal) und wir brauchen eine Lösung.

Ein Epilepsie-Zentrum wäre sicherdas Beste, jedoch gibt es zu große Hürden. Meine Tochter lehnt es ab, sie verweigert es. Es ist ein großer Kampf und Argumente gelfen da auch nicht um sie zu überzeugen. Sie hat panische Angst und lässt eigentlich niemanden menr an sich heran. Als sie vor einigen Jahren über den Notdienst ins KH musste, brach für sie ihre kleine Welt zusammen. Leider wurde ihr auch keine Empathie entgegen gebracht, so dass sie im KH aufgrund der panischen Angst, einen Anfall bekam. Dies war dem absoluten Stress zuzuordnen. Danach war sie wieder ein paar Jahre anfallsfrei bis dann die Anfälle regelmäßig kamen.

Meine Beobachtung ist, dass diese Anfälle kurz vor oder am 1. Tag der Regel kommen und dann nochmals in der Zeit der fruchtbaren Tage. Ich gehe also von hormonell bedingten Anfällen aus. Nun kann diese auch von einer möglichen Erkrankung der Schilddrüse hervorgerufen werden. Hierzu bräuchten wir ein Blutbild. Und da sind wir wieder beim Problem der Verweigerung. Das ist ein Kampf um Leben und Tod, wenn ich das mal so beschreiben darf.
Da bin ich nun am Gespräch führen, wie sie ggf. für eine kurze Zeit der Abnahme, in einen leichten Schlaf oder Dämmerzustand gebracht werden kann. Das wurde bereits versucht, hat nicht funktioniert, sie war trotz Diazepam hellwach und die Abwehr verhinderte die Blutabnahme.

Ich möchte ihr gerne helfen. Sie soll keine weiteren Traumas erfahren müssen. Ein Leben in Angst, ist das schlimmste, was man einem Menschen antun kann. Wir haben ein riesen Gesundheitsapparat, unendliche Untersuchungsmöglichkeiten. Aber Du musst als Patient funktionieren. Da ist kein Platz für Angstpatienten.

Jetzt habe ich so viel geschrieben ... ist aber vll. wichtig um die Gesamtsituation zu verstehen.

Zu Lamotrigin ... ich lese die Packungsbeilagen aber lese auch gerne in Foren nach Erfahrungsberichten. Habe hier auch etwas gefunden, aber beantwortet noch nicht wirklich meine Frage. Ich las anderswo zu Lamotrigin, dass es die Patienten Emotional z.T. abgestumpft hat, sie sich fühlen, als stehen sie neben sich. Und klar, wenn ein solches Präparat auch Depressiven Menschen oder jenen mit Bipolarer Störung verschrieben wird, dann bedeutet es eben auch, dass es auf die Psyche geht, diese verändert.

Ich werde mich noch mal an den Neurologen wenden und ihm meine Bedenken mitteilen. Mal sehen, was er sagt. Und natürlich eine Blutuntersuchung bzgl. Schilddrüse / Hormonhaushalt organisieren.
Im Moment kann ich ihr das Medikament so nicht geben, das widerstrebt mir absolut.

Hab recht lieben Dank für Deinen Beitrag!

Liebe Grüße
Anici

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Hallo Anici,

herzlichen Dank für das positive Feedback auf meinen Beitrag. Es ist bekannt, dass es bei Frauen zu starken hormonellen Schwankungen kommt während der Pubertät, mit Anfang 30 und während der Wechseljahre. Ich weiß, dass es bei Epilepsie-Patientinnen dann zu tiefgreifenden Veränderungen kommen kann. Sofern Kinder an der „Rolando-Epilepsie“ erkrankt sind, kann sie während der Pubertät sogar ausheilen, also ganz verschwinden.

Ich weiß, dass es eine bestimmte Diagnose gibt, die immer dann festgestellt wird, wenn eine Epilepsie durch eine Vernarbung nach Hirnhautentzündung wegen eines Impfschadens auftritt. Und zwar hieß die Diagnose meiner Epilepsie „Temporallappen-Epilepsie bei Hippocampus-Sklerose rechts“.

Die Anfälle, die dadurch entstehen, sind in der Regel „Komplex fokale Anfälle.“ Es sind also Anfälle, die von einer Stelle im Gehirn, von einem Fokus ausgehen. Von Fachärzten für Epilepsie weiß ich, dass sie so gut wie gar nicht mit Medikamenten therapiert werden können. Dafür ist es aber heutzutage ein Leichtes, sie durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff auszuschalten.

Dann gibt es noch die „Generalisierten Anfälle“, sie sind gut medikamentös zu therapieren, eine Operation ist jedoch so gut wie unmöglich. Ich finde, das sollte bei Deiner Tochter abgeklärt werden, das ist möglich in einem Epilepsie-Zentrum. In den Epilepsie-Zentren arbeiten hervorragende Pflegemitarbeiter, die mit den Sorgen der Epilepsie-Patienten bestens zurechtkommen.

Deine Tochter würde dort auf keinen Fall enttäuscht werden. Und in ihrem Alter lohnt sich ja eine Verbesserung des gesundheitlichen Zustandes noch. Ich war vor 18 Jahren fast doppelt so alt wie Deine Tochter und habe diese Jahre noch genießen können. Ich finde, es sollte alles unternommen werden, um ihr diese Möglichkeit schmackhaft zu machen.

Meine Operation ist 33 Jahre nach Beginn der Epilepsie erfolgt. 33 Jahre lang ist mit Medikamenten alles versucht worden, um mir ein normales Leben zu ermöglichen. Leider ohne Erfolg. Im Fazit bedeutet das, ich bin 33 Jahre falsch behandelt worden, bis ein Arzt die richtige Idee hatte.

Ich möchte auf keinen Fall das Wissen der Neurologen anzweifeln. Nur Epilepsie alleine ist eine so komplexe Erkrankung, dass nur Ärzte sie gut behandeln können, die täglich damit zu tun haben und über ausreichend Erfahrung verfügen.

Liebe Grüße
Anton

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Hallo lieber Anton, vielen Dank nochmals für Deine wertvollen Tipps und Erklärungen.

Ich wünschte mir so sehr, dass meine Tochter zugänglicher wäre, was die Möglichkeiten angeht. Durch die Meningitis im Säuglingsalter ist sie jedoch kognitiv dazu nicht in der Lage.

Darf ich fragen, ob bei Dir der Impfschaden anerkannt wurde? Nur rein informativ.

Was mich interessieren würde wäre, ob die nun wieder auftretenden Anfälle wieder zurück gehen würden, wenn man die Hormonschwankungen ausgleichen würde. Ich las von der sogenannten katamenialen Epilepsie. Dabei spielt wohl der Östrogenüberschuss eine Rolle bzw. wenn zu wenig Progesteron vorhanden ist.

Bei meiner Recherche nach Lamotrigin stieß ich auf eine Warnung vor diesem Medikament von der Deutschen Apotheker-Zeitung. Darin wird vor Herzrhytmusstörungen gewarnt. https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2021/daz-15-2021/vorsicht-bei-lamotrigin.

Ich möchte vorallem für sie, aber auch für mich, dass diese Anfälle aufhören. Es ist schrecklich, weil ich immer diesen Anblick vor mir habe, immer den Ablauf vor meinen Augen, immer die Sorge, dass es heute Nacht wieder passiert. Oftmals kann ich nicht schlafen und wache neben ihr. Das hilft weder ihr noch mir. Ich möchte das es aufhört, kann ihr aber das Medikament nicht mit ruhigem Gewissen verabreichen. Noch nicht. Irgend etwas hält mich noch auf.

Sei herzlichst gegrüßt
Anici

Hallo Anici,

herzlichen Dank für das positive Feedback auf meinen Beitrag. Es ist bekannt, dass es bei Frauen zu starken hormonellen Schwankungen kommt während der Pubertät, mit Anfang 30 und während der Wechseljahre. Ich weiß, dass es bei Epilepsie-Patientinnen dann zu tiefgreifenden Veränderungen kommen kann. Sofern Kinder an der „Rolando-Epilepsie“ erkrankt sind, kann sie während der Pubertät sogar ausheilen, also ganz verschwinden.

Ich weiß, dass es eine bestimmte Diagnose gibt, die immer dann festgestellt wird, wenn eine Epilepsie durch eine Vernarbung nach Hirnhautentzündung wegen eines Impfschadens auftritt. Und zwar hieß die Diagnose meiner Epilepsie „Temporallappen-Epilepsie bei Hippocampus-Sklerose rechts“.

Die Anfälle, die dadurch entstehen, sind in der Regel „Komplex fokale Anfälle.“ Es sind also Anfälle, die von einer Stelle im Gehirn, von einem Fokus ausgehen. Von Fachärzten für Epilepsie weiß ich, dass sie so gut wie gar nicht mit Medikamenten therapiert werden können. Dafür ist es aber heutzutage ein Leichtes, sie durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff auszuschalten.

Dann gibt es noch die „Generalisierten Anfälle“, sie sind gut medikamentös zu therapieren, eine Operation ist jedoch so gut wie unmöglich. Ich finde, das sollte bei Deiner Tochter abgeklärt werden, das ist möglich in einem Epilepsie-Zentrum. In den Epilepsie-Zentren arbeiten hervorragende Pflegemitarbeiter, die mit den Sorgen der Epilepsie-Patienten bestens zurechtkommen.

Deine Tochter würde dort auf keinen Fall enttäuscht werden. Und in ihrem Alter lohnt sich ja eine Verbesserung des gesundheitlichen Zustandes noch. Ich war vor 18 Jahren fast doppelt so alt wie Deine Tochter und habe diese Jahre noch genießen können. Ich finde, es sollte alles unternommen werden, um ihr diese Möglichkeit schmackhaft zu machen.

Meine Operation ist 33 Jahre nach Beginn der Epilepsie erfolgt. 33 Jahre lang ist mit Medikamenten alles versucht worden, um mir ein normales Leben zu ermöglichen. Leider ohne Erfolg. Im Fazit bedeutet das, ich bin 33 Jahre falsch behandelt worden, bis ein Arzt die richtige Idee hatte.

Ich möchte auf keinen Fall das Wissen der Neurologen anzweifeln. Nur Epilepsie alleine ist eine so komplexe Erkrankung, dass nur Ärzte sie gut behandeln können, die täglich damit zu tun haben und über ausreichend Erfahrung verfügen.

Liebe Grüße
Anton

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Hallo,
erstmal tut es mir sehr leid, dass deine Tochter solche Erfahrungen machen musste. Ich nehme selbst Lamotrigin ein und ich kann nur positives berichten. Ich nehme dies zwar als Kombi ein (mit Levetiracetam), habe es aber vorher auch schon als einziges eingenommen wurde aber allein nur mit Lamotrigin nicht anfallsfrei.
Ich hatte und habe immer noch keine Nebenwirkungen von dem Medikament, ich merke auch, dass ich deutlich weniger Stimmungsschwankungen habe.
Nur allein mit Levetiracetam habe ich Depressionen bekommen und in Kombi mit Lamotrigin habe ich keine Anfälle mehr und bin seitdem viel fröhlicher und ausgeglichener als vorher.
Es ist nur wichtig, das Lamotrigin langsam hochdosiert wird weil es sonst zu gefährlichen Hautausschlägen kommen kann.
Im Endeffekt kann bei jedem Medikament Nebenwirkungen auftreten aber jeder Körper reagiert auch anders.
Deswegen ist es auch wichtig immer den Spiegel checken zu lassen aber ich denke damit habt ihr bereits Erfahrung.

Alles Gute!

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Hallo JuliaMaria :-)

Vielen Dank auch an Dich für Deine Antwort. Wie ich gesehen habe, hattest du auch schon zu Lamotrigin nach Erfahrungen gesucht.

Nebenwirkungen machen mir schon arg Sorge, weil es mir meine Maus auch nicht vermitteln könnte. Und leider gehen ja viele dieser Medis auf die Leber. Und da sind wir auch beim Problem der Kontrollen über das Blut. Das ist so ohne weiteres eben nicht möglich. Sie lässt niemanden an sich heran und betritt auch freiwillig keine Arztpraxis. Da geht kein Weg mehr rein.

Die Einschleichdosierung dürfte so in Ordnung sein
2 Wochen lang 0 - 0 - 25mg
nächste 2 Wochen 25 - 0 - 25 mg
nächste 2 Wochen 25 - 0 - 50 mg
nächste 2 Wochen 50 - 0 - 50 mg

Und dann würde Rücksprache gehalten, wie es läuft.

Liebe Grüße
Anici

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