Selbstüberwachung mit Kamera oder ähnlichem?

Hallo,
seit kurzen habe ich elliptische Anfälle, hatte ich 30 Jahre nicht mehr. Zumal bei mir auch eine PTBS (Post traumatisches Belastungssyndrom) vorliegt und es immer auf dieses geschoben wurde.
Zuerst bin ich eher von einer Synkope (Blutdruckabfall) ausgegangen, darum wurde von meinem Hausarzt ein Langzeit-EKG angeordnet, an dem Tag, an dem ich es 24 Stunden getragen hatte, war aber nichts Auffälliges. Es lag zwar ein niedriger Blutdruck vor, aber im normalen Bereich. Der erste Termin beim Neurologen war dann 10 Tage nach dem Sturz.
Vom Neurologen wurde mir Levetiracetam 500 mg aufgeschrieben. Da ich in allgemeinen stark auf Medikamente reagiere, sollte ich jeweils nur eine halbe Tablette zur Nacht und morgens einnehmen. Das Medikament macht mich sehr müde und schränkt mich kognitiv auch ein, sodass es mir passiert ist, dass ich abends doch 500 mg eingenommen habe. Was die Müdigkeit doch sehr gesteigert hat, aber gestürzt bin ich jetzt nicht mehr. Daher habe ich es jetzt mal zähneknirschend beibehalten. Zähneknirschend, weil schon einmal ein Neurologin meinte, ich müsste ein Medikament dagegen einnehmen. Damals vor 30 Jahren war das Valproinsäure zum Schluss 3000 mg über den Tag verteilt. Ich hatte so einiges an Nebenwirkungen und über die Zeit von 9 Monaten auch Wesens – und -Charakterveränderungen, die mich schlussendlich meine Ausbildung gekostet haben = musste diese abbrechen.
Da die Nebenwirkungen einfach nicht besser wurden, hat mich meine damalige Neurologin in eine Epilepsie-Klinik überwiesen. Und zwar ins Epilepsiezentrum in 77694 Kehl-Kork, da war ich 3 Monate. Leider ohne Auffälligkeiten oder einen großen Anfall. An die Zeit, erinnere ich mich nicht gerne, eine der schlechtesten Klinikaufenthalte, an die ich mich nicht zurückerinnern möchte, es aber aus akuten Anlass doch wieder tue. Ein Psychologe ist da auf den anderen Verdacht, mit der PTBS als Diagnose gekommen und im Endbericht steht es so auch drin.

Das Medikament hilft jetzt schon in dieser Dosis.
Letztens wurde ich zu einem Konzert eingeladen von einer Band, deren Musik ich ganz gerne höre, da ich die Befürchtung hatte, dass ich da einschlafe, habe ich das Levetiracetam an dem Morgen und der Nacht davor, weg gelassen. Auf der Fahrt(2 Stunden) zu dem Konzert hatte ich schon Probleme, ich sah manchmal doppelt, was heißt das Auto vor uns, war gespiegelt auch auf der linken Seite sichtbar, allerdings nicht so klar wie das echte Auto, vor uns. Ich spürte ein Zucken eines Muskels im Bereich der rechten Schulter, mir war schwindelig und dann habe ich nur noch verwaschen gesehen und dann war ich weg, bewusstlos oder eingeschlafen, k.A. Wenige Minuten einfach gestrichen aus der bewussten Wahrnehmung. Das gab es einige Male und passierte später erst wieder im Konzert, zum Glück hatten wir Sitzplätze. Einmal hatte ich wieder das mit dem doppelt sehen und mir fehlte ein Song, später waren es 2 Lieder, die ich nicht miterlebt habe. Wir waren im letzten Jahr schon mal auf dem Konzert und es hatte sich bis auf 3 neue Songs nichts verändert, deswegen ist es mir auch aufgefallen. Kurz vor Schluss des Konzertes, bin ich förmlich herausgerannt aus dem Konzertsaal, ich hatte ein Gefühl von Ängstlichkeit, des Weiteren gab es Probleme mit dem Laufen und Stehen draußen im Eingangsbereich. Und nein Panikattacken habe ich nicht, dann wurde es langsam besser, mein Blick wieder klarer. Auf der Fahr nach Hause war dann aber nichts mehr. Und nach der Einnahme des Medikamentes zu Hause habe ich erst mal 14 Stunden am Stück geschlafen. Mein Neurologe meine, das könnten fokale Anfälle sein, also diese kurzen Ereignisse. Das sagt mir jetzt nichts und danach googeln will ich erst mal auch nicht.

Da das große Ereignis bis dato nur zu Hause war, dachte ich mir, ich stelle mal eine Kamera auf, um mich zu „überwachen“ bzw. das mal aufzuzeichnen.
Frage: Hat das jemand schon einmal gemacht oder weiß eine andere Lösung, um es im Voraus zu wissen, dass etwas passiert? Weil was nützt, es, wenn ich Anfälle habe, ich es aber niemanden mitteilen kann, weil ich es eben nicht mehr weiß, was passiert ist. Außer man sieht es durch sichtbare Verletzungen.
Wäre der Sturz im Bad mit den Steinplatten passiert, wäre ich von selber wohl nicht mehr aufgestanden.
Danke und Entschuldigung für den langen Text.

Gruß

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Hallo und guten Tag,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Gut, dass Du zu uns gekommen bist, denn darüber sprechen hilft manchmal auch schon. Du bist als Kind an Epilepsie erkrankt, bist damals mit Valproinsäure behandelt worden und als die Nebenwirkungen zu groß wurden und keine Anfälle mehr auftraten, hat man Valproinsäure abgesetzt? Dann war 30 Jahre Ruhe.

Dann hattest Du letztens einen Sturz, niedriger Blutdruck war vermutet worden, aber ein 24-Stunden-EKG hat keine Auffälligkeiten gezeigt. Ist aus Deiner Sicht denn klar, dass der Sturz Folge eines epileptischen Anfalls war? Oder hat der Neurologe gesagt, es ist wieder die Epilepsie, die zu diesen Stürzen führt?

Zumindest ist dir Levetiracetam verordnet worden, morgens und abends jeweils 250 mg. Um für das Konzert fit zu sein hast Du die verordnete Dosis Levetiracetam weggelassen. Das hatte Auswirkungen, die sehr gefährlich waren und Du normalerweise hättest nicht fahren dürfen. Ich gehe davon aus, dass der Neurologe dir jetzt gesagt hat, dass Du unter den derzeitigen Umständen nicht Auto fahren darfst.

Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) sind mehr eine psychische Belastung, direkt Anfälle lösen sie nicht aus. Wie ist es denn zurzeit zu Hause, spürst Du epileptische Anfälle?

Jetzt hast Du vor, selbst zu kontrollieren, wie es während des Schlafens bei dir aussieht. Wie man es mit einer Kamera machen könnte, kann ich dir nicht sagen. Ich weiß aber, dass es Apps fürs Smartphone gibt, die Geräusche, die Du von dir gibst, aufzeichnen können.

Wenn dich interessiert, wie es nachts bei dir läuft, könnte vielleicht auch eine Nacht im Schlaflabor aufklärend sein. Oder Du gehst erneut in ein Epilepsie-Zentrum und lässt ein Monitoring machen. Leider kann ich dir im Moment nicht weiterhelfen.

Liebe Grüße
Anton

Das Monitoring
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91750

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Mal kurz zum Faktenchecken:
Ich war 24 als ich meine zweite Ausbildung begonnen habe, jetzt bin ich 54, 30 Jahre war jetzt nichts, nichts, was darauf hindeutete, dass da doch etwas sein könnte. Und zwar wollte ich Altenpfleger werden, die im 2. Ausbildungsjahr unter Aufsicht begonnenen Nachtwachen, waren damals der Auslöser für die ersten Anfälle. Nachtarbeit ist was anderes, als nachts wach zu bleiben für eine Party oder ähnlichem. Für mich wurde es zunehmend zu einem Stress bzw. Triggerfaktor. Der allerdings erst ausgelöst wurde, wenn ich nach der Nachtwache entweder im Zug nach Hause oder eben zu Hause, war. Dem Epilepsie-Verdacht wurde natürlich diagnostisch mit EEG, CT, MRT und so weiter nach gegangen, aber die Messungen haben immer nur im EEG Auffälligkeiten gezeigt, also manchmal.
Darauf hin sollte ich mich bei einer Neurologin vorstellen, das habe ich auch gemacht und sie hat mir Valproinsäure verordnet. Also auf eine Verdachtsepilepsie? Innerhalb von 9 Monaten, war ich schlussendlich bei 3000 mg an Valproinsäure. Es hat aber so gar nichts gebracht, die Nebenwirkungen waren allerdings das Problem an der Sache und so musste ich kurz vor der Prüfung zum Altenpfleger, diese Prüfung absagen. Beziehungsweiße hat man mir angeboten, wenn es mir besser ginge, würde man mir eine Wiederaufnahme und einen Einstieg gleich ins zweite oder dritte Jahr der Ausbildung, je nach Gesundheitszustand anbieten. Aber eigentlich wollte man mich nur loswerden, ich war ständig müde, bin dem Lernstoff nicht mehr nachgekommen, hatte Erinnerungslücken und habe mich charakterlich von einem netten, aufgeschlossenen und humorvollen jungen Mann, in das genaue Gegenteil verwandelt. Es wäre nur eine Frage der Zeit gewesen, bis mir ein Fehler beim Umgang mit den mir anvertrauten Personen gekommen wäre. Daher habe ich das Angebot angenommen, dass ich je wieder in den Beruf kommen würde, war eine Lüge, die mich zu der Zeit aber auch glatt kaltgelassen hat. Eine Pause bzw. ein herabsetzten des Medikaments, wurde von meiner Neurologin abgelehnt. Wie berichtet, hat sie mich zur Abklärung in eine Epilepsie-Klinik überwiesen. Da wurden innerhalb der 3 Monate, etlichen Untersuchungen und Medikamentenvariationen ausprobiert, aber es gab nicht einen Epilepsie-Anfall, der trotz 24 Stundenüberwachung aufgezeichnet werden konnte. Darauf hin wurde ein Psychologe hinzugezogen, den waren es zwei und der Epilepsie-Verdacht wurde verneint, die Medikamente abgesetzt und das war es denn auch.

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Du hast mit 24 Jahren eine zweite Ausbildung zum Altenpfleger begonnen. Hatte dieser Wechsel vom ersten Beruf zum Altenpfleger etwas mit der Gesundheit zu tun?

Anfälle, die durch Schlafentzug oder Änderung des Schlaf-/Wachrhythmus entstehen, kommen meistens erst, wenn man wieder zur Ruhe kommt. Das weiß ich aus eigener Erfahrung.

Wann hattest Du das erste Mal im Leben epileptische Anfälle? Ich frage, weil Du als Altenpfleger gar nicht geeignet gewesen wärst, wenn bekannt war, dass Du Anfälle bekommst.

Ich finde, Du solltest nicht mehr der missglückten Prüfung nachtrauern, sondern sehen, dass Du gesund wirst. Und da sehe ich als einzige Chance, ein weiteres Epilepsie-Zentrum aufzusuchen, um eine zweite Meinung einzuholen. Wenn Freunde, Bekannte oder Angehörige Anfälle filmen können, ist das für die Neurologen sehr hilfreich. Aber auch schon eine einfache Beschreibung, wie ein Anfall abgelaufen ist, kann nützlich sein.

Ich weiß, dass der Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum anstrengend ist, das fängt an bei den Gittern an den Bettseiten, den vielen Untersuchungen und Fragen, man fühlt sich halb entmündigt, aber es lohnt, wenn es dann hilft. Ich bin der Meinung, Du solltest dich aufraffen und einen weiteren Besuch in einem Zentrum planen.

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Hallo, und danke für die Rückmeldung.
Nein, mein Wunschberuf (Koch) habe ich erfolgreich auch abgeschlossen, obwohl im 3. Ausbildungsjahr eine Lebensmittelallergie und das daraus sich entwickelte allergisches Asthma, meine Zukunftspläne etwas durcheinander gebracht hatten. Es hat 3 Jahre gedauert, bis ich dem damaligen verdacht der Allergie auf Fisch (beim Fischfelltieren ist die Allergie das erste Mal aufgetreten) hinter mir hatte, habe versucht, wo es geht eben auszuweichen, in einem Restaurant ist das aber eben auch nicht möglich, und auch in dem Hotel mit Restaurant, in dem ich zu der Zeit gearbeitet hatte, ging es irgendwann nicht mehr. Zu viel an Asthmaspray lässt einem extrem zittern, der Puls und Blutdruck steig auch sehr an. Also musste ich mich nach etwas anderes umsehen. Daher der Gedanke an eine weitere Ausbildung. Und nein ich wusste weder das ich eine PTBS habe, noch das ich unter einer Form der Epilepsie leide. Als das mit der PTBS feststand, wurde mir psychogene Anfälle attestiert, allerdings ohne klinische Nachforschung. Zu der Zeit war das allergische Asthma mein vordergründiges Krankheitsbild. Ich bin auch nicht gegen Fisch allergisch, wie es zu Anfang vermutet wurde, sondern auf tierisches Eiweiß im Allgemeinen, wobei es auf die Menge und das tierische Produkt ankommt. Da ich nur bei drei tierischen Produkten zu 100 % weiß, dass ich allergisch reagiere ⇾ Hühner, – Milch und Fischeiweiß, lasse ich das einfach weg. Daher ernähre ich mich vegetarisch, nicht aus Überzeugung, sondern weil es eben sein muss. Wobei ich allerdings nicht komplett auf Fleisch verzichte, die Dosis macht das Gift. Mittlerweile weiß ich schon, was geht und was nicht.

Mein erster epileptischer Anfall hatte ich mit 17 Jahren auf einem Musikkonzert/Festival, also im Jahre 1986, in Mannheim bei dem Auftritt der Gruppe Queen. Warum kann ich nicht sagen, wir, waren da schon früh am Mittag, es war noch hell und außer Wasser hat von den Leuten, die mit mir da waren auch keinen Alkohol getrunken. Es war sehr heiß an dem Tag und als ich wieder wach wurde, lag ich in einem Zelt des roten Kreuzes. Man hat mir gesagt, ich wäre umgekippt und ich hätte halbseitige Muskelkrämpfe augenscheinlich gezeigt. Es wurde da aber auch nicht weiter unternommen, außer mir eine Infusion anzulegen, weil man dachte, ich hatte zu wenig getrunken, bei der vorherrschenden Hitze. Man hat mir noch mitgeteilt ich sollte das untersuchen lassen, was ich auch gemacht habe, aber es kam da nichts dabei heraus. Nur das, was ich die letzten Jahre immer mal wieder gehört habe, eine Linie im EEG verläuft zu flach, was auf eine Neigung zu epileptischen Anfällen zeigen könnte. Nur passiert das eben selten, dann wieder öfter und dann war wieder jahrelang nichts. Ich weiß nur das ich bei Schlafentzug in der Hinsicht Probleme bekomme. In der Zeit zwischen 17 - 21 Jahren war ich deswegen auch in einer Epilepsie-Ambulanz in Mannheim. Um mich da immer wieder mal vorzustellen, aber es gab nie einen Grandmal Anfall, oder was Kleines, wenn ich in einer Klinik war. Daher bin ich jetzt doch sehr überrascht und verunsichert.

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