Dritte Tochter nun auch epilepsi,viele Fragen

Hallo Rebecca,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich kann mir gut vorstellen, dass Du dir Sorgen machst, aber ich finde, die Ärzte haben etwas übertrieben mit ihren Aussagen zum plötzlichen Tod, des SUDEPs. Zur Sicherheit würde ich ein „Baby-Phone kaufen, obwohl ich finde, es kommt zum SUDEP so selten, dass das nicht unbedingt nötig ist. Ich bin im Alter von 25 Jahren an einer Aufwachepilepsie erkrankt. Wie sich das bei mir entwickelt hat, kannst Du in meinem Profil unter „Beginn und Ende der Epilepsie“ lesen.

Bei Migräne kann auch eine Ernährungsumstellung helfen. Dir ist bekannt, dass es bei Migräne Trigger gibt. Was man machen kann, erfährst Du über einen Hinweis zu den Ernährungs-Docs in meinem Profil. Ich wünsche dir gute Besserung und die Kraft, für Deine Kinder weiterhin zur Verfügung zu stehen. Da ich nicht Mediziner bin, kann ich nur von meinen persönlichen Erfahrungen, meiner Einschätzung schreiben, das Richtigere ist immer das, was die Ärzte sagen.

Liebe Grüße
Anton

Vielen dank für die schnelle antwort.
Ja ich habe heut aber zum glück das rezept und den antrag für das night watch bekommen da nicht nur ich sondern natürlich auch der rest der familie und der freund meiner tochter angst hat einen anfall nicht mit zu bekommen. Laut der neurologin im kh ist es in den letzten jahren wohl häufiger zu den todesfällen gekommen,daher empfiehlt sie es jetzt. Ja über die trigger für die migräne weiss ich bescheid.bei mir hat sich leider noch nicht wirklich einer ,was nahrung angeht gezeigt. Aber da bleibe ich auch am Ball

Hallo Rebelli,

zunächst die Info, ich bin einfach nur Mutter, kein Arzt. Mutter einer nach einer Impfung im Säuglingsalter besonderen 34j. Tochter, ebenfalls mit Epilepsie.

Also das es nunmehr schneller zum Tod durch GrandMal-Anfällen kommt, würde ich gerne mal von der Ärztin erklärt bekommen. Ich hätte es wohl erfragt ... was soll denn der Grund dafür sein. Ich kann Dich beruhigen ... soetwas kommt sicher vor. Ich berichte Dir mal kurz von meiner lieben Tochter. Sie war eine ganze Zeit lang Krampffrei, das Medikament wurde abgesetzt. In diesem Jahr hatte sie dann so extrem viele Anfälle, dass sie nunmehr auf Lamotrigin eingestellt wird. Und sie hatte in diesem Jahr bereits über 20 Anfälle und sie hat stehts Generalisierte Tonisch-Klonische Anfälle, also GM. Sie krampft fast ausschließlich aus dem Schlaf heraus. Ein krampflösendes Medikament verabreiche ich nur sehr selten, denn sie krampft nicht lange. ~ 1-1.5 min ca. Früher dachte ich, ich muss das prinzipiell geben, dem ist aber nicht so. Ich bin heute viel ruhiger, als früher.

Was ich noch nicht ganz verstehe, wie kann Epilepsie vererbt werden. Ich ging stehts von einer Verletzung des Gehirns aus. Bei meiner Tochter ist das durch eine Hirnhautentzündung der Fall. Aber Vererbung?

Ist Deine Tochter ansonsten gesund? Weil Du von Babyphone schreibst, Schulbegleitung und Pflegegrad? Behindertenausweis ja, das müsste durchgehen, wenn die Diagnose Epilepsie vom Facharzt gestellt wird. Und wenn es in der Familie liegt, dürfte das auch schon nach dem ersten Anfall möglich sein.

Alles liebe Dir und Deiner Tochter
Anici

Hallo und auch dir danke für die antwort.
Ja es ist wohl möglich das es vererbt wird,nach dem die ärztin mir das sagte hab ich natürlich auch gegoogelt und ich glaube vom springerverlag bzw springer medizin eine wirklich ausführliche seite gefunden. Meine hausärztin war auch nicht wirklich überrascht als ich ihr das sagte und meinte nur das sie mir dann eine überweisung fertig macht.
Ich hab die epilepsien bei meinen zwillingen immer auf die früh geburt geschoben,da wir es uns nicht anders erklären konnten. Sie waren ansonsten und sind es jetzt auch,kern gesund.ebenso meine jüngste,normale geburt, keinerlei auffälligkeiten in baby,kind und jugendalter.
Mir wurde das gerät und auch die begleitung dringend empfohlen da es wohl in den letzten jahren zu vermerten fällen kam. Ihr anfall dauerte ca 3 minuten und nach 10 weiteren kam sie zu sich.sie hatte luftnot bzw schnappatmung. Ob es deshalb ist ich weiss es nicht

Hallo,ich bin rebecca und mutter von 4 "kindern".meine zwillingsmädels sind 32,mein sohn 27 und mein zwerg wird im januar 18.
Meine zwillinge haben im alter von ca 20 im abstand von ca 2 jahren beide eine epilepsi bekommen mit der sie nach grossen startschwierigkeiten nun gut zurecht kommen. Letzten mittwoch hatte meine jüngste nun auch ihren ersten anfall und kam natürlich gleich ins krankenhaus. Diagnose tonisch klonische epilepsie die wohl vorwiegend im Schlaf und in der aufwachphase vorkommt. Natürlich brach erstmal die welt ein. Sie bekam lamotrigin welches jetzt schrittweise erhöht wird. Im krankenhaus sagte die ärztin das sie sehr zu dem night watch gerät rät,da es bei der form die letzten jahre zu sudep kam.also plötzlicher epilepsi tot. Sie konnte es nicht verordnen also heute zur hausärztin,die verwies an den neurologen wo wir nachmittags waren. Er will sich das in ruhe anschauen und mir beim nächsten termin (23.11) mitteilen ob er es verschreibt. Das ist mir etwas lange hin...ich hab nun schon zu der klinik geschrieben wo sie bis samstag war und hoffe dort auf hilfe. Ein babyfon habe ich bestellt. Sie will natürlich nicht das ich nonstop um sie rum bin. Kann mir hier jemand helfen? Auch wegen schulbegleitung(sie soll auf keinen fall alleine bus fahren,in der schule eine verlässliche person haben die ihr das notfallmedikament verabreichen kann usw),pflegegrad oder gdb...der natürlich weg fällt da es ja erst ein anfall war... sorry so viele fragen aber mir dreht sich der kopf und googel ist schon leer gesaugt.
Ach und ich soll einen gen test machen da es wohl vererbt wurde. Ich ah3b allerdings nur häufige migräne,ca 10x pro monat
Danke im vorraus für euer verständnis

Guten morgen Rebecca,

dass bei dir die Alarmsirenen losgehen, kann man schon verstehen, nur hilft völlige Panik nicht weiter. Eine 18-Jährige, die dabei ist, Flügel zu kriegen, möchte sicher keine Dauerüberwachung.

Ich, fast zeit meines Lebens Epilepsie, auch tonisch-klonische Anfälle, komme mir auch ohne Überwachungsgeräte wie im Gefängnis vor. Außer Auto fahren darf man alles, aber alles kostet etwas- je nach Aktion hagelt es Anfälle. Stress, Blitzlicht und Alkohol meiden, auf genügend Schlaf achten und sonstige individuelle Auslöser- bei mir sind das z.B. monotone Gerräusche.

Rund 5 % der Epilepsien sind vererbar, das kann evtl. auch mal eine Generation überspringen.

Beim Night watch Gerät sagte mein Epileptologe, dass es nicht alle Anfälle aufzeichnen kann. Auren, Absencen, nur leicht krampfen usw. fallen raus. Er empfiehl mir eine Apple Watch. Nicht billig und zum selber zahlen, aber die sollen in der Messung sehr genau sein.

Zusätzlich bekam ich ein einfaches Handy mit Armbandsensor von der Krankenkasse gesponsert. Aber das hat leider sehr viel Fehlalarme gemeldet. Sonst aber sinnvoll- krampft man, registriert das das Armband, meldet es ans Handy und das ruft automatisch bis 2 hinterlegte Nummern an. Der Gesprächspartner/in kann hören, was los ist und ggf. den Notruf an den mitgelieferten GPS Standort schicken.

Aber, das Armband ist leider sehr pingelig, das meldet sich schon bei einer hügeligen Straße beim laufen oder wenn man etwas in der Küche rührt etc.

Pflegegrad braucht man wegen keiner Diagnose zu stellen und selbst wenn es zur Diagnose kommt, deswegen ist man noch lange nicht sofort pflegebedürftig. Der GdB wäre irgendwann zu überlegen, wobei der einem nur mit Merkzeichen so richtig etwas bringt.

Versuch deine Kinder ihr eigenes Leben leben zu lassen. Die Anfälle selbst beschneiden schon die Freiheit, da muss man (je nach Situation) nicht noch auf Schritt und Tritt überwacht werden.

Alles Gute für euch!

lg Lizzy

Guten morgen und danke dir
Ja meine zwillinge leben ihr eigenes leben,haben beide schon laaange ihre eigene wohnung und ich bin auch schon oma eines 6jährigen. Die idee mit dem babyfon kam von meiner jüngsten da es ihr auch etwas sicherheit gibt, das ich es mit bekomme und sie hilfe bekommt. Ihr zimmer ist bei uns im kellergeschoss da hört man auch einen sturz dann nicht.
Für sie ist es auch alles quasi neu da sie in der akut zeit ihrer schwestern noch zu klein war.
Eine aplle watch hat sie schon vor dem anfall gehabt und die EpiCentr app haben wir erstmal für 3 monate abonniert da wir ja noch nicht wissen ob night watch bewilligt wird.