Diagnostik - Epilepsie-Forum

Hallo an alle,

Ich möchte hier so kurz wie möglich schildern, in welchem Dilemma ich stecke: In der Jugend immer wieder Ohnmachtsanfälle, die sehr lange (15min) anhielten. Dann erst 10 Jahre später schwerer Krampfanfall und Status asthmaticus nach Notkaiserschnitt. In der Zeit sehr oft Migräneattacken mit Aura und Erbrechen. Dann plötzlich seit Mai 2023 ein schwerer Krampfanfall mit Intubation und 5 Tage Koma. Dabei gabd man einen gutartigen Tumor an einer sehr sensiblen Stelle, der aber mit den Anfällen nix zu tun haben soll. In diesem Jahr noch 2 schwere Anfälle mit Intubation und 3 Tagen Koma. Die Klinik gab mir Levetiracepam und später noch Lacosamid dazu und meinte das wäre Epilepsie. Das letzte ERG in einem neurologischen Zentrum nach kompletter Notfallmedikamente intubiert im Koma, einen Tag nach dem Anfall ergab epilepsietypische Entäußerungen, unklares EEG und mittelschwere Hirnfunktionsstörung.
Was das genau bedeutet hat mir bisher noch kein Mensch erklärt. Durch Häufigkeit und Stärke/Therapieresistenz zweifelt man an der Diagnose Epilepsie obwohl ihr eigenes Zentrum diese Ergebnisse und Diagnose gestellt hat.
Der Neurologe zweifelt überhaupt nicht an der Diagnose. Bei mir läuft das so ab:
Plötzliche Kopfschmerzen und Unfähigkeit verständliche Worte hervorzubringen, dann wird’s mir schlecht und dann bin ich ganz weg. Wache dann auf Intensiv wieder auf und weiß von Nix außer den eben beschriebenen. Ab und zu Wangenbisse, bin schon 2 Mal aus Bett gefallen und fand mich 1x auf dem Fußboden im Schlafzimmer und Veilchen am Auge wieder, ohne zu wissen wie ich da hinkam oder was überhaupt los ist.
Bin derzeit bei Levetiracepam 2000 2x/Tag, Lamotrigin 100-0-150mg und Cenobamat 200mg.
Ich hatte auch sonst immer wieder ein plötzliches Zucken einer ganzen Extremität oder kurzes verkrampfen des Körpers für wenige Sekunden bei vollem Bewusstsein. Das Zucken hat aufgehört, die Anfälle sind weniger und jetzt auch Zuhause behandelbar mit Diazepam rectale oder Tavor.
So, weil ich den Ärzten jetzt aber zu oft und zu stark krampfe sei das untypisch und sie sprechen mir eine psychogene Komponente zu und das ist völliger Blödsinn. Im Krankenhaus schickte man mir 3x eine Psychiaterin die nichts fand und in der Praxis meines Neurologen gibt es ebenfalls einen Psychiater der sagt, ich habe psychisch überhaupt keine Komponente. Außerdem hat ihr eigenes neurologisches Zentrum diese Diagnostik betrieben und die obigen Diagnosen gestellt. Trotzdem krampfe ich ihnen jetzt zu untypisch und es könne nicht sein, dass jemand mit so vielen Medikamenten noch krampfe.
Was heißt dann die Diagnose epilepsietypische Entäußerungen, mittelschwere Hirnfunktionsstörung und grenzwertiges EEG nach kompletter Notfallbehandlung und noch intubiert im Koma?
Da mir das alles zu blöd wird, dieses Hin und Her, setze ich langsam die Medikamente ab und streiche die Diagnose Epilepsie aus meinem Kopf. So ein Theater! Mein Neurologe ist sehr gründlich und respektvoll und zweifelt überhaupt nicht daran. Mein Mann auch nicht. Er hat mich oft krampfen gesehen und konnte es dem Neurologen erzählen. Er ist selbst Arzt.
Also ich bin völlig konfus und habe keine Lust mehr auf diesen Hickhack.
Jetzt kommen ehrlicherweise die Zuckungen und Kurzkrämpfe (ganzer Körper) zurück, aber noch kein Grand-Mal, deshalb reduziere ich weiter und sehe mich als Nichtepileptikerin.

Welche Erfahrungswerte und Meinungen habt ihr zu dem Chaos?

Grüße Cyborg

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Hallo und guten Tag,

herzlich willkommen bei uns im Forum, schön, dass Du zu uns gekommen bist. Ich finde es ganz enorm, was Du alles ertragen musstest. Du bist wahrscheinlich bei vielen Ärzten gewesen, keiner konnte dir wirklich helfen.

Da es nach einer Epilepsie aussieht, empfehle ich die Anmeldung in einem Epilepsie-Zentrum. Dort gibt es Wartezeiten. Aus Erfahrung weiß ich, dass das Erste, was man mit dir anstellen würde, ein Monitoring wäre. Es ist eine 10 Tage dauernde stationäre Untersuchung, bei man versucht, bisher unbekannten Dingen auf die Spur zu kommen. Ich wünsche bei der Suche nach einem Zentrum viel Glück und gesundheitlich gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

Das Monitoring
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91750

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo und guten Tag,

herzlich willkommen bei uns im Forum, schön, dass Du zu uns gekommen bist. Ich finde es ganz enorm, was Du alles ertragen musstest. Du bist wahrscheinlich bei vielen Ärzten gewesen, keiner konnte dir wirklich helfen.

Da es nach einer Epilepsie aussieht, empfehle ich die Anmeldung in einem Epilepsie-Zentrum. Dort gibt es Wartezeiten. Aus Erfahrung weiß ich, dass das Erste, was man mit dir anstellen würde, ein Monitoring wäre. Es ist eine 10 Tage dauernde stationäre Untersuchung, bei man versucht, bisher unbekannten Dingen auf die Spur zu kommen. Ich wünsche bei der Suche nach einem Zentrum viel Glück und gesundheitlich gute Besserung!

Viele Grüße

Vielen Dank Anton!
Ich bin sehr durcheinander, denn erst stellt man ja in einem Zentrum epileptische Entäußerungen noch unter Propofol fest und eine mittelschwere Hirnfunktionsstörung, gibt mir Medikamente dagegen und dann zweifelt man daran weil es zu häufig und zu lange wäre mit den Krampfanfällen. Ich wurde ja intubiert und im Koma in ein Zentrum gefahren und hat viele Tests noch im Koma gemacht. Also jetzt was? Keiner erklärt mir was los ist, nein, stattdessen zweifelt man die eigene Diagnose an und hängt mir was mit der Psyche an, obwohl das schon vier mal widerlegt wurde. Außerdem weiß ich mit 43 Jahren schon was und wer ich bin und was nicht. Ich habe eigentlich schwerstes Asthma, sprich war schon 3x klinisch tot und wurde reanimiert, habe drei Lungenembolien überlebt genauso wie einen schweren Sturz auf Gran Canaria und mein Bein zertrümmerte mit innerer Blutung mit davor gehabter Phlegmone mit Sepsis und Überlebenskampf. Brauche nachts eine Beatmung usw.. wobei der Sturz sehr auffällig war. Aus dem nichts und trotz schwerster Verletzung habe ich anfangs nicht geschrien. Das was schon sehr auffällig, immerhin was der Oberschenkel disloziert und schwerstgradig zertrümmert, werde nie wieder normal laufen können. Ebenso der rechte Arm, 80% Funktionsverlust.
Und jetzt dieses Hin und Her mit der Epilepsie? Die Untersuchungen waren ja in einem Zentrum deshalb sehe ich nicht ein, alles nochmals zu machen nur weil ich denen zu lange und zu oft krampfe. Das ist doch kein Kriterium. Deswegen setze ich erstmal alles, aber langsam ab. Habe genug andere Baustellen, brauche das nicht auch noch.
Bisher sind nur die Zuckungen an einzelnen Extremitäten zurück und kurze Ganzkörperkrämpfe, die ich aber wahrnehme. Ich kann die überhaupt nicht kontrollieren. Das kommt einfach. Wenn mal der ganze Arm zuckt, fliegt auch mal was über den Tisch. Das kommt aus dem nix. Von den großen Anfällen weiß ich nichts mehr und habe danach Probleme mich zu orientieren, örtlich wie zeitlich. Dazu konnte ich die ersten Stunden nicht richtig greifen. Das verging alles wieder bis auf die zeitliche Orientierung, die ist nach dem 5 Tage Koma geblieben. Da habe ich trotz aller Medikamente durchgängig gekrampft und man machte meinem Mann keine Hoffnungen mehr, dass ich da nochmal rauskomme, höchstens schwer geistig behindert. Mit ach und Krach konnte ich extubiert werden. Sowas in der Stärke kam noch 2x a la 3 Tage und halt die „nebenher“ Zuhause und jetzt auf einmal krampfe ich untypisch- zu lang und zu intensiv. Bitte?
Ja wie denn jetzt? Und ich war ja in einem Zentrum. Deshalb habe ich mich an dieses Forum gewandt um eure Meinung dazu zu hören und auch wie das bei euch läuft.

Danke schon mal für die Antworten,
Cyborg

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Es gibt mittlerweile in einigen Bundesländern „Zentren für Seltene Erkrankungen“, wenn Du das bei Google eingibst, erhältst Du weitere Informationen.

Du schreibst, dass Du „Levetiracetam“ 2000 --- 2000 mg und „Cenobamat“ 200 mg nimmst. „Cenobamat“ wird eingesetzt bei „Fokalen Epilepsien“. Und vom Lesen her und aus eigener Erfahrung her weiß ich, dass diese Anfallsart medikamentös schwer therapierbar ist. Es bietet sich aber an, zu operieren.

Solltest Du schon in einem Epilepsie-Zentrum gewesen sein, wäre es an der Zeit, mit dem Neurologen zu besprechen, ob nicht in einem weiteren Zentrum eine Zweitmeinung eingeholt werden sollte.

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Hallo Anton,

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, in meinem Ausweis steht komplex fokale, generalisierende Epilepsie. Ich habe ja einen Hirntumor, der aber frontolateral und tief sitzt, also sehr ungünstig. Den zu operieren wäre ein zu großes Risiko! Man sagte zu mir „Finger weg“ und lieber die Epilepsie einstellen, was bei mir echt ewig braucht und viele Rückschläge mit sich bringt. Da ich drei Antikonvulsiva habe und immer noch krampfe, oft nach Schlafmangel und Stress, oder meine Lunge oder Niere versagen, dann vermehrt. Dann sind die Anfälle therapierefraktär. Ich werde jetzt von vielen Ärzten enorm unter Druck gesetzt, weil sie meinen das sei nicht möglich. Um mich diesem Theater zu entziehen bleibe ich Krankenhäuser und Praxen fern und setze die Antikonvulsiva ab. Sie meinen trotz kompletter Diagnostik, dass das nicht möglich wäre und ich deshalb keine Epilepsie habe. Mein Neurologe versteht das Theater nicht und möchte keinesfalls, dass ich absetze. Mein EEG Befund und MRT Befund waren auffällig. Hatte epilepsietypische Entäußerungen und eine mittelschwere Hirnfunktionsstörung und trotzdem so ein Terz. Das tu ich mir nicht mehr an, deshalb setze ich es ab und fertig. Wenn ich Probleme kriege einfach ignorieren. Ich wurde dermaßen unter Druck gesetzt, dass das nicht sein kann und psychogen wäre, dass ich jetzt absetze. Ich bin def. nicht psychogen. Neurologe und einige andere Fachärzte sehen das auch nicht als psychogen. Da wo ich war ist ja ein neurologisches Zentrum und die haben auch die obigen Befunde erhoben und dennoch werde ich von Klinikärzten übel angegangen, ausgelacht, verspottet und verhöhnt. Einmal haben sie mich krampfend auf dem Boden vor ihrer Klinik liegen lassen! Mein Mann hat mich aufgefischt, in ein andererseits gefahren und dort wurde sofort intubiert, weil es dann schon zu spät war. Ausgelacht haben sie mich, weil ich nicht gleich den Ausgang gefunden habe und es machte auch niemanden was aus, dass ich torkelnd die Treppe runter bin. Wollte nur noch weg. Ich hatte da eine Serie von Anfällen und kam immer wieder zu mir. Lag dann draußen auf dem Boden und krampfte erneut. - Es war ihnen völlig egal.
Deshalb möchte ich die Erkrankung als nicht gehabt ansehen, Medikamente absetzen und so tun als wäre nix gewesen. Im Krankenhaus bekomme ich trotz Schreiben des Neurologen ja auch keine.

Grüße und danke

Es gibt mittlerweile in einigen Bundesländern „Zentren für Seltene Erkrankungen“, wenn Du das bei Google eingibst, erhältst Du weitere Informationen.

Du schreibst, dass Du „Levetiracetam“ 2000 --- 2000 mg und „Cenobamat“ 200 mg nimmst. „Cenobamat“ wird eingesetzt bei „Fokalen Epilepsien“. Und vom Lesen her und aus eigener Erfahrung her weiß ich, dass diese Anfallsart medikamentös schwer therapierbar ist. Es bietet sich aber an, zu operieren.

Solltest Du schon in einem Epilepsie-Zentrum gewesen sein, wäre es an der Zeit, mit dem Neurologen zu besprechen, ob nicht in einem weiteren Zentrum eine Zweitmeinung eingeholt werden sollte.

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Hallo an alle,

Ich möchte hier so kurz wie möglich schildern, in welchem Dilemma ich stecke: In der Jugend immer wieder Ohnmachtsanfälle, die sehr lange (15min) anhielten. Dann erst 10 Jahre später schwerer Krampfanfall und Status asthmaticus nach Notkaiserschnitt. In der Zeit sehr oft Migräneattacken mit Aura und Erbrechen. Dann plötzlich seit Mai 2023 ein schwerer Krampfanfall mit Intubation und 5 Tage Koma. Dabei gabd man einen gutartigen Tumor an einer sehr sensiblen Stelle, der aber mit den Anfällen nix zu tun haben soll. In diesem Jahr noch 2 schwere Anfälle mit Intubation und 3 Tagen Koma. Die Klinik gab mir Levetiracepam und später noch Lacosamid dazu und meinte das wäre Epilepsie. Das letzte ERG in einem neurologischen Zentrum nach kompletter Notfallmedikamente intubiert im Koma, einen Tag nach dem Anfall ergab epilepsietypische Entäußerungen, unklares EEG und mittelschwere Hirnfunktionsstörung.
Was das genau bedeutet hat mir bisher noch kein Mensch erklärt. Durch Häufigkeit und Stärke/Therapieresistenz zweifelt man an der Diagnose Epilepsie obwohl ihr eigenes Zentrum diese Ergebnisse und Diagnose gestellt hat.
Der Neurologe zweifelt überhaupt nicht an der Diagnose. Bei mir läuft das so ab:
Plötzliche Kopfschmerzen und Unfähigkeit verständliche Worte hervorzubringen, dann wird’s mir schlecht und dann bin ich ganz weg. Wache dann auf Intensiv wieder auf und weiß von Nix außer den eben beschriebenen. Ab und zu Wangenbisse, bin schon 2 Mal aus Bett gefallen und fand mich 1x auf dem Fußboden im Schlafzimmer und Veilchen am Auge wieder, ohne zu wissen wie ich da hinkam oder was überhaupt los ist.
Bin derzeit bei Levetiracepam 2000 2x/Tag, Lamotrigin 100-0-150mg und Cenobamat 200mg.
Ich hatte auch sonst immer wieder ein plötzliches Zucken einer ganzen Extremität oder kurzes verkrampfen des Körpers für wenige Sekunden bei vollem Bewusstsein. Das Zucken hat aufgehört, die Anfälle sind weniger und jetzt auch Zuhause behandelbar mit Diazepam rectale oder Tavor.
So, weil ich den Ärzten jetzt aber zu oft und zu stark krampfe sei das untypisch und sie sprechen mir eine psychogene Komponente zu und das ist völliger Blödsinn. Im Krankenhaus schickte man mir 3x eine Psychiaterin die nichts fand und in der Praxis meines Neurologen gibt es ebenfalls einen Psychiater der sagt, ich habe psychisch überhaupt keine Komponente. Außerdem hat ihr eigenes neurologisches Zentrum diese Diagnostik betrieben und die obigen Diagnosen gestellt. Trotzdem krampfe ich ihnen jetzt zu untypisch und es könne nicht sein, dass jemand mit so vielen Medikamenten noch krampfe.
Was heißt dann die Diagnose epilepsietypische Entäußerungen, mittelschwere Hirnfunktionsstörung und grenzwertiges EEG nach kompletter Notfallbehandlung und noch intubiert im Koma?
Da mir das alles zu blöd wird, dieses Hin und Her, setze ich langsam die Medikamente ab und streiche die Diagnose Epilepsie aus meinem Kopf. So ein Theater! Mein Neurologe ist sehr gründlich und respektvoll und zweifelt überhaupt nicht daran. Mein Mann auch nicht. Er hat mich oft krampfen gesehen und konnte es dem Neurologen erzählen. Er ist selbst Arzt.
Also ich bin völlig konfus und habe keine Lust mehr auf diesen Hickhack.
Jetzt kommen ehrlicherweise die Zuckungen und Kurzkrämpfe (ganzer Körper) zurück, aber noch kein Grand-Mal, deshalb reduziere ich weiter und sehe mich als Nichtepileptikerin.

Welche Erfahrungswerte und Meinungen habt ihr zu dem Chaos?

Grüße Cyborg

Hallo Cyborg
Bei mir war es ähnlich hatte erst die Diagnose Epilepsie die mir im Nachhinein wieder abgesprochen und in dissososative krampfanfälle geändert wurde nun leb ich ohne Medis und mit Anfällen sowie ein paar neurologischen Probleme,dadurch das ich die Medikamente abgesetzt hatte gehts mit physch deutlich besser weshalb ich diese aktuelle Diagnose auch nicht nachvollziehen kann nur mit dem unterschied das bei mir Medikamente teilweise geholfen hatte .Dire Aussage du Krampf zu untypisch für Epilepsie weil du bekommst diese ja mit hab ähnlich das mit den Zucken und verkrampften bei vollem Bewusstsein oder das ist sind schräge Symptome kenn ich gut auch das mrt zeigt zwar was aber steht nicht in Zusammenhang mit Anfällen oder allem anderen es ist ätzend .

Wenn du die Medikamente absetzen willst oder musst ist das vielleicht der unkomplizierte Weg aber du willst bestimmt keine größeren Anfällen wieder haben wiso lässt du dich nicht vom Neurologen behandeln der scheint dich ja ernst zunehmen.
Und ja vielleicht wäre ein nochmalige Aufenthalt in einer fachambulanz durchaus sinnvoll auch für Behandlung und ggf anfallsfreiheit auch wenn ich durchaus nachvollziehen kann das du das nicht noch ein zweites Mal machen willst

Mit freundlichen Grüßen Schneeflocke

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