Anfallshäufung trotz guter Einstellung

Liebe Gemeinschaft,

ich habe mich lange Zeit nicht mehr gemeldet.
Ich habe ausschließlich schlafgebundene idiopathische generalisierte schlafgebundene Anfälle seit meinem 12. Lebensjahr. Probiere nun mit Topiramat glaube ich das 6. oder 7. Medikament aus und habe schon den 5. Neurologenwechsel hinter mir. Und ja ich bin jetzt sehr zufrieden mit meinem Arzt. Epilepsieambulanzen habe ich auch schon mehrere hinter mir, mit diesen war ich bis jetzt tatsächlich nicht zufrieden.
Unter Topiramat und einer Spur Orfiril bin ich sehr zufrieden „eigentlich“.

Ich hatte immer so maximal 2 Anfälle im Jahr. Nun werden es unter der Medikation, unter der ich eigentlich sehr zufrieden war, von einem auf dem anderen mal, plötzlich einige Anfälle mehr. Aktuell 2-3/ Monat ohne erkennbare Ursache. Alle wie immer im Schlaf, kein Stress, kein Schlafentzug etc. pp.

Soll ich wieder zum Neurologen rennen und wieder ein neues Medikament dazu nehmen? Wir haben Topiramat schon erhöht gehabt. Ich habe schon so viele Medikamente ausprobiert. Ich fühle mich seit der Kindheit nur noch wie ein Versuchskaninchen für die ganze Latte an den Medikamenten, die es gibt…. Ich war eigentlich echt zufrieden mit Topiramat… Noch wer Erfahrung?

Ganz Liebe Grüße

Maarkus

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Hi Maarkus,

willkommen zurück!
Das kommt schon mal vor, dass sich der Körper an ein Medikament gewöhnnt und es dann eine Resisstenz dagegen entwickelt. Es gibt noch mind. doppelt so viele Medis wie die 7. Du kannst dich beim Arzt melden und auf dein Glück hoffen oder eben wieder mehr Anfälle kriegen- das bleibt deine Entscheidung.

Bei mir war es das aller, aller, allerletzte Medi (Ontozry) das half, Nr. 25 oder so. Ich hab immer noch Anfälle, aber keine Grand Mal 10x am Tag mehr...

Also aufstehen, weitermachen und sehen, was passiert!

lg Lizzy

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Hallo Lizzy,

Danke für deine Antwort und deine Erfahrung. Mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben als weiter zu probieren und probieren.

Liebe Grüße

Maarkus

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Hallo Markus,

herzlich willkommen bei uns im Forum. So wie ich Deinen bisherigen Posts entnehmen konnte, ist es den Ärzten während der letzten zehn Jahre nicht gelungen, dich erfolgreich medikamentös zu therapieren.

Du schreibst von „Epilepsie-Ambulanzen“, nicht alles, was sich „Epilepsie-Ambulanz“ nennt, hat auch diesen Namen verdient. Wobei ich nicht das Wissen der Neurologen in Frage stellen möchte, das steht mir nicht zu, sondern zum erfolgreichen Behandeln eines Anfallsleidens gehören sehr gutes Fachwissen, viel Erfahrung und das in einem Team.

Diese Konstellation ist eigentlich nur in den Epilepsie-Zentren vorzufinden. Die Basisuntersuchung dort nennt sich „Monitoring“. Sie dauert gut 10 Tage und gibt den Neurologen die Möglichkeit, zielgenau medikamentös zu therapieren oder andere Optionen zu diskutieren. Hast Du dir über diese Möglichkeit schon mal Gedanken gemacht?

Viele Grüße
Anton

PS.: Ich habe mein Profil umgestaltet, es enthält viele interessante Themen rund um das Krankheitsbild „Epilepsie“.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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Hallo Anton,

ich war in 2 „Epilepsie-Ambulanzen“. Diese haben bis dato immer das gleiche gemacht wie mein Neurologe —> EEG, fertig , und dann hieß es „wir belassen es bei diesen Medikamenten“ und fertig. Bin tatsächlich 2 mal aus solchen Ambulanzen raus und hab mir vorgenommen nicht mehr dahin zu gehen….

Liebe Grüße

Maarkus

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Hallo Markus,

damit wir nicht aneinander vorbeireden, ich kenne Epilepsie-Ambulanzen, sie sind oft den neurologischen Stationen größerer Krankenhäuser angeschlossen. Besonderheit: Dort beschäftigt man sich überwiegend mit Epilepsien, dort arbeiten Neurologen, die in Epilepsie-Zentren beschäftigt waren und über das Epilepsie-Zertifikat verfügen.

Ich finde, Du solltest mit dem Neurologen besprechen, ob er nicht bereit ist, dir einen stationären Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum zu verschreiben. Ich habe über einen Zeitraum von gut 10 Jahren Valproinsäure genommen und es als große Belastung erlebt, erstens blieben Anfälle nicht aus, die Kognition war total im Keller und Nebenwirkungen aller Art vorhanden. Heute im Nachhinein sage ich, wenn es bei der Valproinsäure bei mir geblieben wäre, lebte ich heute nicht mehr.

Viele Grüße
Anton

Langfristige kognitive Folgen Epilepsie?
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=92366

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