Neudiagnose Epilepsie / Anf. m. epilepsietyp. Potentialen

Einen hoffentlich "Guten Tag" für alle, die hier im Forum vertreten sind.
Auf der Suche nach hilfreichen Informationen nach der Neudiagnose Epilepsie, bzw. Anfälle mit epilepsietypischen Potentialen bin ich, eine besorgte Angehörige, nun in diesem Forum "gelandet". Mein lieber Angehöriger leidet wohl schon seit vielen Jahren an Anfällen unterschiedlichster Symptomatik, von Absencen über "Einfach Umfallen" bis zu Grand-Mal-Anfällen, die manchesmal starke Auswirkungen z. B. auf die Sprache oder Motorik hatten. Viele Jahre meinte man, die Anfälle könnten psychischer Natur sein. Da ich bei Besuchen schon den einen oder anderen nächtlichen heftigen Anfall (Grand-Mal) mitbekommen hatte, glaubte ich nicht an eine psychische Ursache. Nun jedoch hat sich herausgestellt, dass die Hirnstrommessungen zum Teil hochpathologisch sind und es wurde Medikation verordnet. Es ist schwer, mit ansehen zu müssen, wie der Zustand nach der Medikamenteneinnahme (mehrere Präparate) ist. Mein lieber Angehöriger kann sich kaum auf den Beinen halten, es schwindelt ihn und die Motorik ist extrem verlangsamt. Eigentlich alles auch Nachwehen nach nächtlichen Grand-Mal-Anfällen. Zudem ist zu bemerken, dass sich die Anfälle nun seit Gabe der Medikamente verstärkt haben, bzw. nun fast täglich auftreten. An ein Arbeiten ist nicht zu denken. Nun meine Frage: Können das Symptome ein, die zu Beginn der Einstellphase der Medikation auftreten? Wenn ja, wie lange, dauert das, bis sich der Medikamentenspiegel eingepegelt hat? Worüber ich mir auch sehr große Gedanken mache sind die nächtlichen großen Anfälle und was alles passieren könnte. Vielleicht kann mir ja die eine oder der andere Forumsteilnehmer ein paar Worte zu meinem Eintrag antworten.

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Hallo Mela,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Wie Du schon schreibst, wir sind „Forumsteilnehmer“ ohne medizinische Ausbildung, dafür verfügen wir über viel Erfahrung. Ich finde, bevor man sich über eine Epilepsie unterhält, ist es erstmal wichtig zu wissen, wie sie entstanden ist, seit wann es sie gibt und womit sie bisher therapiert worden ist. Und das Alter eines Patienten spielt eine Rolle, weil die Vielzahl der Auslöser bei jungen Menschen ganz andere sind als bei älteren Personen.

Zur Gabe von Medikamenten ist es eigentlich üblich, dass sie eingeschlichen werden. Man fängt mit einer geringen Menge an und steigert die Menge des Wirkstoffs bis zur Erhaltungsdosis. Ziel ist es immer, Anfallsfreiheit zu erreichen, wobei die Medikamente dem Körper durch unerwünschte Nebenwirkungen keinen Schaden zufügen sollen.

Bei Tabletten gegen Epilepsie wie auch bei Tabletten gegen Depressionen kann man davon ausgehen, dass die ersten Wochen der Einnahme für den Patienten eine problematische Zeit sein können, weil sich der Körper erst an den Wirkstoff gewöhnen muss. Ein großer Fehler wäre es, in der Anfangszeit die Einnahme abzubrechen. Die Ärzte geben vor, in welchen Abständen zu Beginn Kontrollen erforderlich sind.

Typische Nebenwirkungen der Antiepileptika sind eine reduzierte Kognition, langsameres Sprechen und auffällige Bewegungsmuster. Wie kann es im Fall Deines Bekannten weitergehen? Ich würde sagen, dass ein Anfallskalender geführt werden sollte, dass der Ablauf der Anfälle dokumentiert werden müsste, damit der Arzt sich ein Bild von den Anfällen machen kann, was ihn zur besseren medikamentösen Einstellung des Patienten befähigt.

Viele Grüße
Anton

PS.: Viele nützliche Hinweise zum Umgang mit der Epilepsie findest Du in meinem Profil.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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Hallo Anton,

ich bedanke mich vielmals für die Antwort.

Die Ursache ist leider nicht bekannt. Im Bildmaterial (MRT / CCT) kann man nichts Auffälliges entdecken,
das EEG zeigt jedoch pathologische Hirnstromkurven. Es sind auch eine Vielzahl von Anfällen zu verzeichnen,
vor allem nachts.

Die Medikation (3-fach) wurde ziemlich schnell angesetzt, die Nebenwirkungen sind zum Teil wirklich extrem.
Mir kommt es so vor, als würden sich die Anfälle unter der Medikamentengabe sogar steigern.

Ich frage mich, ob die Medikation nicht mehr "kaputt" macht, denn Nutzen bringt.

Viele Grüße

Mela

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Hallo,

um Deine Frage nach einer Medikation, die mehr schadet als sie nutzt, einfach und verständlich zu beantworten, nenne ich zwei Beispiele.

a) Der Patient ist nicht bereit, aktiv bei der Therapie mitzuarbeiten, führt keinen Anfallskalender, vergisst ständig die Einnahme der Medikamente, hält nicht die Regeln ein, die bei Personen mit Anfallsleiden empfohlen werden etc. Das alles würde dazu führen, dass der Neurologe im „Blindflug“ therapiert. Was am Ende mehr Schaden anrichten könnte als es hilfreich wäre.

b) Es wird im Groben unterschieden zwischen „Fokalen Epilepsien“ und „Generalisierten Epilepsien“. Bei den fokalen Epilepsien geht das Anfallsgeschehen von einer Stelle aus. Weil das so ist, kann man sie auch gut operativ therapieren. Die medikamentöse Therapie bringt in diesen Fällen häufig wenig und kann sogar schädlich sein, sofern man die gewünschten Wirkungen und unerwünschten Nebenwirkungen gegenüberstellt. Anders sieht es aus bei den generalisierten Epilepsien, dort geht das Anfallsgeschehen von vielen Stellen das Gehirns aus, operativ ist oft nicht viel zu machen, dafür aber sind sie gut medikamentös zu therapieren.

Im Klartext bedeutet es, man muss immer am Ball bleiben, dokumentieren und dem Neurologen stets berichten, wie der Stand der Dinge ist.

Viele Grüße
Anton

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Hallo liebe Mela, auch ich begrüße Dich hier im Forum.
Auch ich bin kein Arzt und schreibe daher nur aus meiner Sicht. Ich bin selbst nicht betroffen, sondern meine erwachsene Tochter mit Behinderung nach einer Mehrfachimpfung im Säuglingsalter.

Ich kann sehr gut verstehen, wie Du Dich fühlst. Nachdem was ich gelesen habe, stellt sich mir eine wichtige Frage. Welche Medikamente hat Dein lieber Bekannter verschrieben bekommen und in welcher Dosierung soll er sie einnehmen. Wie Anton schon schrieb, werden Antiepileptika eingeschlichen, beginnend mit sehr geringer Dosierung. Denn diese Medikamente sind nicht ohne und können sehr starke Nebenwirkungen hervorrufen, die nicht sein sollten. Nebenwirkungen können auftreten und treten häufig auch auf, aber so wie Du es beschreibst, hätte ich auch große Sorge und würde es auf jeden Fall hinterfragen.

Meine Tochter musste leider vor kurzem auch auf Antiepileptika eingestellt werden und auch ich hatte große Sorge, bei uns ist das schlimme, dass sie mir nicht sagen kann, wenn es ihr nicht gut geht, sie Schwindel hat, Augendruck, Kopfschmerz o.ä.

Soweit ich es beurteilen kann, verträgt sie das Medikament gut. Sie nimmt Lamotrigin.

Du schreibst, Dein lieber Bekannter bekommt gleich mehrere Medikamente - schon alleine das klingt für mich beunruhigend. Man beginnt eigentlich mit einem und schaut sich erst mal den Verlauf an. Maximal würde ich eine Kombination aus zwei Präparaten akzeptieren, wenn aus der Erfahrung heraus eine gute Einstellung erzielt werden kann.

Ich finde es toll, dass Du da genauer hinschaust und versuchst, für Deinen lieben Menschen eine Besserung suchst und es nicht einfach hinnimmst, was geschieht. Denn wie in jedem Bereich, passieren auch im medizinischen Bereich nicht immer nur für den Patienten positive Entscheidungen. Und es gibt leider zu viele Menschen, die einfach schlucken, was sie von den Göttern in weiß verschrieben bekommen. Bleib dran, liebe Mela!

Liebe Grüße
Anici

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Liebe Anici,

vielen Dank für deine Antwort.
Eingeschlichen wurden die Medikamente nicht.
Es gab gleich eine ziemlich hohe Dosis (Valproinsäure, Lacosamid, Fycomba).

Deine Tochter kann dir nicht sagen, wenn es ihr nicht gut geht oder wenn sie Beschwerden hat, aber ich bin mir sicher, dass du als liebevolle Mutter sehr sensibel auf dein Kind reagierst und vieles deuten kannst.

Beim mir ist es schwierig. Mein Betroffener ist ein erwachsener Mann und somit ja für sich selbst verantwortlich.
Schwäche zeigen ist nicht. Er "leidet" und sagt "wird schon werden.

Mir bereiten diese Hammermedikamente leider viel Gedanken. Ich frage mich z. B. wie die Langzeitfolgen aussehen und welche Erkrankungen die Folge der Medikation sein werden.

Viele Grüße
Mela

Hallo liebe Mela, auch ich begrüße Dich hier im Forum.

Auch ich bin kein Arzt und schreibe daher nur aus meiner Sicht. Ich bin selbst nicht betroffen, sondern meine erwachsene Tochter mit Behinderung nach einer Mehrfachimpfung im Säuglingsalter.

Ich kann sehr gut verstehen, wie Du Dich fühlst. Nachdem was ich gelesen habe, stellt sich mir eine wichtige Frage. Welche Medikamente hat Dein lieber Bekannter verschrieben bekommen und in welcher Dosierung soll er sie einnehmen. Wie Anton schon schrieb, werden Antiepileptika eingeschlichen, beginnend mit sehr geringer Dosierung. Denn diese Medikamente sind nicht ohne und können sehr starke Nebenwirkungen hervorrufen, die nicht sein sollten. Nebenwirkungen können auftreten und treten häufig auch auf, aber so wie Du es beschreibst, hätte ich auch große Sorge und würde es auf jeden Fall hinterfragen.

Meine Tochter musste leider vor kurzem auch auf Antiepileptika eingestellt werden und auch ich hatte große Sorge, bei uns ist das schlimme, dass sie mir nicht sagen kann, wenn es ihr nicht gut geht, sie Schwindel hat, Augendruck, Kopfschmerz o.ä.

Soweit ich es beurteilen kann, verträgt sie das Medikament gut. Sie nimmt Lamotrigin.

Du schreibst, Dein lieber Bekannter bekommt gleich mehrere Medikamente - schon alleine das klingt für mich beunruhigend. Man beginnt eigentlich mit einem und schaut sich erst mal den Verlauf an. Maximal würde ich eine Kombination aus zwei Präparaten akzeptieren, wenn aus der Erfahrung heraus eine gute Einstellung erzielt werden kann.

Ich finde es toll, dass Du da genauer hinschaust und versuchst, für Deinen lieben Menschen eine Besserung suchst und es nicht einfach hinnimmst, was geschieht. Denn wie in jedem Bereich, passieren auch im medizinischen Bereich nicht immer nur für den Patienten positive Entscheidungen. Und es gibt leider zu viele Menschen, die einfach schlucken, was sie von den Göttern in weiß verschrieben bekommen. Bleib dran, liebe Mela!

Liebe Grüße
Anici

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Liebe Mela, ich bin in der Hoffnung, dass sich hier Betroffene melden, die Dir zu den Medis etwas sagen können. Vll. teilst Du den Medikationsplan noch mit, also in welcher Höhe Dein lieber Mensch, diese einnehmen soll.

Liebe Grüße
Anici

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Liebe Anici,

vielen Dank für deine Antwort.
Zwischenzeitlich ist es so, dass die Medikamente totale Gedächtnisschwierigkeiten mit sich bringen.
Es kommt manchmal kein klarer Satz zustande, sowohl gesprochen als auch geschrieben. Die einfachsten Wörter fallen nicht mehr ein.
Zudem massivste Kopf- und Gliederschmerzen, Benommenheit, Schwindel.
Die Medis sollen doch helfen und nicht alles noch schlimmer machen ;-(.
LG

Liebe Grüße
Anici

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Hallo Mela,

wenn das so schlimm ist, würde ich dann kurzfristig doch noch mal Rücksprache mit dem Neurologen halten. Nebenwirkungen können vorkommen, aber in welchem Ausmaß ... mir wäre das auch zu krass.

LG
Anici

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