Bisher keine Besserung - Epilepsie-Forum

Hallo an die scheinbar wenigen Aktiven hier im Forum. Ich finde es schade, dass der Erfahrungsaustausch mit der Beantwortung der Fragen meist abgeschlossen ist. Keine Berichte über Verläufe nach Medikamenten-Neueinstellung o.ä.

Meine Tochter nimmt jetzt seit August24 Lamotrigin. Sind jetzt bei 75 - 0 - 100 (seit heute) Ich habe heute die Abenddosis um 25mg erhöht, da wir wieder 2 Anfälle hatten und das sogar am Tag. Auch aus dem Schlaf heraus, wie sonst üblicherweise Nachts.
Es ist schon schlimm genug, Angst vor den Anfällen Nachts zu haben, nun sogar am Tag, wenn sie ein Nickerchen macht - meine Seele weint.

Wir hatten bisher keinen Erfolgmit dem Medikament. Dabei war meine Sorge zu Beginn wegen der möglichen Nebenwirkungen, die bisher zum Glück nicht sichtbar wurden. Ich kann nur von dem sprechen, was ich sehen kann, meine Tochter kann aufgrund ihrer Behinderung nicht alles deuten. Heute muss sie sich beim Krampfen wohl einen Nerv im Nacken eingeklemmt haben, das kann sie mir mitteilen, dass es weh tut und nimmt eine Schonhaltung ein.

Ach das ist so verflixt und ich hatte nach der anfänglichen Skepsis so viel Hoffnung.

Als meine Tochter mit 12 Ospolot verschrieben bekam, hat das auf Anhoef geklappt, brauchten noch nicht mal hochdosieren, hatten Jahrelang eine niedrige Dosierung.

Wird keine schöne Nacht.

Anici

antworten

69 Views

Hallo Anici

wenn ich Deine bisherigen Beiträge richtig verstanden habe, ist Deiner Tochter irgendwann das Ospolot nicht mehr verordnet worden, weil sie volljährig geworden war. Meine Internet-Recherchen haben ergeben, sofern Ospolot im Kindesalter gegeben wurde und es zur Anfallsfreiheit geführt hatte, ist es auch verordnet worden, wenn der Patient das Erwachsenenalter erreicht hatte.

Andersherum wird es Erwachsenen nicht als erstes Mittel gegen Epilepsie verordnet. Und ganz wichtig: Frauen im gebärfähigen Alter sollten es nicht nehmen. Da bei Deiner Tochter aufgrund der Einschränkungen kein Kinderwunsch besteht, müsste es doch möglich sein, erneut auf Ospolot zurückzugreifen.

Viele Grüße
Anton

PS.: Oder sehe ich etwas in eurer Sache falsch!

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

antworten

44 Views

Hallo Anton, lieben Dank für Deine Rückfragen.

Das Ospolot wurde abgesetzt, da sie trotz Einschleichdosierung und nie aufgestockter Dosierung anfallsfrei war. Als sie es verschrieben bekam, lag die Vermutung, dass die krampfbereitschaft ggf. an der Pupertät lag, darauf war ich auch vorbereitet, dass dies passieren könnte. 2019 haben wir es ausgeschlichen.

Der konsultierte Neurologe meinte nur, das Medikament sei für Kinder und er kennt es nicht. Ich bin mir sicher, dass er meinen Wunsch, dass mir dieses Medikament am liebsten wäre, verstanden hat. Das er es nicht kennt, erwähnte er zwei mal, weil ich genau so oft auch versuchte, diesen Wunsch an den Mann zu bringen. Das Medikament kannte ich, hatte Bammel vor neuen Medikamenten - deshalb. Ich wußte nur nicht, ob es heute gegeben werden kann, weil ich nicht abschätzen kann, ob die zugrundeliegende Erkrankung der Epilepsie sich im Laufe des Lebens verändern kann.

Die Anfälle sind die gleichen wie damals, also Grand Mal / generalisiert tonisch-klonisch. Aber der Ablauf ist heute anders als sonst. Früher wurde sie Nachts wach, weil sie auf Toilette musste und nur kurzen Moment später kam der Anfall. Heute krampft sie aus dem Schlaf heraus, aus dem Nichts. Erst geht es Ruck durch den Körper und dann krampft sie, läuft oft auch blau an - schrecklich! Neu im Vergleich zu damals ist, sie gibt nach dem Anfall schnaufendes Geräuche von sich. Nunmehr zuppelt sie sich auch hecktisch nach dem Anfall an ihrer Kleidung, an der Bettdecke. Die Atemaussetzer sind heute auch länger als früher und früher war sie nach dem Anfall, also sobald die klonische Phase vorbei war, war sie zwar benommen - aber da kam nichts nach. Heute kommt nach der klonischen Phase eine Pause und dann erst kommt noch mal eine kurze Reaktion, wie ein hecktisches aufwachen. Sie ist aber nie gleich wieder da, braucht mal mehr mal länger bis sie wieder da ist. Sie ist aber nicht in der Lage, sich aufzurichten oder zu laufen, da ihre Muskulatur schlapp ist. Ob das allgemein so ist, weiß ich gar nicht, denn sie hat noch eine angeborene Muskelhypotonie/Muskelschwäche. Kann aber laufen und sitzen, ist nur schneller ermüdet oder kraftlos. Jedoch ist kaum sitzen möglich und schon gar nicht laufen. Das dauert ein Weilchen, bis das geht. Sie schläft auch nicht nach einem Krampf einfach weiter ... und selbst nach Gabe von Diazepam 10 mg hat sie nicht geschlafen.

Mich interessiert, ob sich die Form der Epilepsie ändern kann. Nächste Woche ist Termin, ich werde den Neurologen fragen, auch noch mal explizit nach Ospolot, ein Versuch ist es wert.

Ich habe noch ein paar Fragen,vielleicht weiß Du oder jemand anders eine Antwort , ich konnte nichts im Internet finden. Nur allgemeine Infos.
Es heißt dort meist, dass es auslösende Faktoren für die Anfälle gibt. Schlafentzug, Alkohol, flackerndes Licht, Streß, Ängste ...Seit aufflammen der Anfälle war er war es überwiegend bei meiner Tochter in der Zeit der fruchtbaren Tage und in der Zeit um die Regel. Ab und zu auch mal dazwischen, dann aber hatte sie zu wenig Schlaf. Und sie krampfte überwiegend Nachts aus dem Schlaf heraus.

Warum kommt der Anfall eigentlich im Schlaf? Wenn sich etwas aufläd im Gehirn, müsste doch die notwendige Entladung auch so passieren?! Im Schlaf ist man doch eigentlich entspannt - so meine laienhafte Interpretation ... und wenn man z.B. Stress hat, warum entläd es sich nicht just in der Zeit, sondern erst im Schlaf?!

Gestern hatten wir so einen Tag, den ich nicht zuordnen kann. Es gab kein Stress, kein fehlemder Schlaf, Regel oder fruchtbare Tage stehen nicht an. Und diesmal krampfte sie Tagsüber. Mittags hatte sie ein wenig geduselt, und später nach 4,5 Std. als sie noch mal ein Nickerchen machen wollte, erneut. Das macht jetzt alles noch viel schwieriger und die Anspannung ist nun extrem, weil die Angst immer mitschwingt. Gerade auch, weil sie so derbe Krämpfe hat. Im Moment ist es eine bl*de Zeit, muss ich mal so sagen. Es muss besser werden, wir brauchen dringend einen Lichtblick.

Ich wünsche allen einen schönen 1.Advent und nochmals einen besonderen Dank für Dein Engagement hier im Forum

Liebe Grüße
Anici

antworten

47 Views

Ich schätze alle Ärzte und weiß sehr wohl, dass sie schon vor ihrer Berufswahl fast Unmögliches leisten müssen, um überhaupt diesen Beruf ergreifen zu können, denn um ein Einser-Abi zu schaffen, des Numerus clausus wegen, ist alleine schon ein Kunststück. Und wenn sie dann im Beruf stehen, tragen sie mehr Verantwortung als die Vorstände der größten DAX-Unternehmen.

Die Ärzte arbeiten bei fast allen komplexen Erkrankungen nach Leitlinien. Ich als Patient habe ich eine eigene Meinung, und so kommt es vor, dass ich hin und wieder anderer Meinung bin als die Mediziner. Das akzeptieren sie, weil ich es begründen kann.

Zur Diagnose Epilepsie. Unter den Neurologen herrscht keine Einigkeit, ob eine Epilepsie heilbar ist oder nicht. Bei der Rolando Epilepsie wird von einer „Ausheilung“ gesprochen, wenn die Anfälle beim Patienten nach der Pubertät ausbleiben. Warum das so ist, ist nicht bekannt.

Ich bin der Meinung, wenn eine Epilepsie mit den typischen Symptomen auftritt, liegt es an einer Hirnleistungsstörung. Diese genau zu definieren ist nicht immer möglich. Und dabei ist gerade der Auslöser der Anfälle der Schlüssel für eine erfolgreiche Therapie. Ich bin der Meinung, eine Epilepsie ist nicht heilbar. Die „Schwachstelle“ im Gehirn bleibt bis ans Lebensende. Aus dem Grunde habe ich für mich als Patient entschieden, die medikamentöse Therapie bis zum Lebensende fortzuführen. Und das, obwohl der Auslöser für die Anfälle vor ca. 20 Jahren operativ entfernt worden ist.

Nun könnte man meinen, wenn der Auslöser für die Anfälle weg ist, ist es ein für alle Mal gut. Da bin ich vom Gegenteil überzeugt und meine, erstens hat sich das Gehirn an die Anfälle und die Wirkstoffe gewöhnt. Wie es auf den Verzicht reagieren wird, steht in den Sternen. Um nicht erneut ein Risiko einzugehen, was mit teurer Diagnostik und Krankenhausbesuchen verbunden sein könnte, nehme ich lieber weiterhin die Pillen, weil sie mich so gut wie nicht einschränken.

In der EDV spricht man von einem laufenden System. Und wenn etwas gut läuft, sollten Änderungen nicht vorgenommen werden. „Never change a running System“. Wenn es nach den Entscheidungen der Ärzte alleine gegangen wäre, nähme ich heute keine Medikamente mehr. Ich habe diesen Empfehlungen Absagen erteilt und habe genug Ärzte, die genau meiner Meinung sind. Aus dem Grunde verurteile ich das Verhalten des Arztes, eine Änderung bei einem Kind vorzunehmen, was alleine nicht in der Lage ist, sich zu artikulieren. In dem besagten Fall würde ich Deutschland so lange bereisen, bis dem Kind das Ospolot wieder eindosiert würde.

Aufwach- oder Schlaf-Epilepsien äußern sich so, dass Anfälle auftreten, während der Patient nach stressigen Tagen zur Ruhe kommt. Ob das bei allen so ist, weiß ich nicht, zumindest habe ich es so erlebt. Ich konnte enorm viel Stress vertragen, aber sobald ich dann zur Ruhe kam, war mit Anfällen zu rechnen.

Statistiken zeigen, dass epileptische Anfälle bei während Frauen hormonell bedingt sein können. Während der Pubertät, im Alter um die 30 und mit Beginn der Wechseljahre.

antworten

32 Views

Hallo Anton,
wie immer, herzlichen Dank für Deine Antwort.

Also bei meiner Tochter liegt durch die Meningitis im Säuglingsalter eine Verletzung im Gehirn vor, eine Vernarbung am Ventrikelsystem.
Unser Ziel ist die Anfallsfreiheit. Als Kind hatte sie im Jahr einen Anfall - aus heutiger Sicht wäre das auch schon eine enorme Erleichterung.

Mit dem Neurologen ist nun vereinbart, dass wir das Lamotrigin noch etwas aufstocken und beobachten. Sollte sich keine Besserung einstellen - was bisher in keiner Weise gelang, es werden sogar mehr Anfälle aktuell, dann behalten wir uns vor, auf Ospolot umzuschwenken. Erst wurde ein zweites Präparat in Betracht gezogen, worauf ich jedoch noch mal auf das Ospolot verwies und noch mal erörterte, wie gut es damals angeschlagen hat und das bei geringer Dosierung. Er war aufgeschlossen und hat sich kurz belesen, weil er das Medikament wie gesagt nicht kennt, weil es bei Kindern eingesetzt wird. Aber er war offen dafür. Denn ehe ich das Experiment mit einem zusätzlichen Präparat eingehe, wäre es für mich zu bevorzugen, das Mittel zu versuchen, was schon mal half. Und zwei Medikamente sind dann möglicherweise auch teurer als ein Präparat. Leider geht es ja immer um die Kosten, das kam auch heute zum Ausdruck. Aber ich war erleichtert, dass er heute offener für meinen Vorschlag war. Das Einzige - wir müssten die Kostenübernahme wohl bei der KK beantragen. Und genau hier wird der Knackpunkt sein. Ich habe mir mal die Preise angesehen und da wird es dann wohl Probleme geben... Ospolot (Desitin) hat einen stolzen Preis. Und den würde ich mit Lamotrigin und einem weiteren Präparat nicht erreichen. Die Antwort wird also entsprechend ausfallen.

Statistiken zeigen, dass epileptische Anfälle bei während Frauen hormonell bedingt sein können. Während der Pubertät, im Alter um die 30 und mit Beginn der Wechseljahre.<<

Das ist auch bei meiner Tochter so. In dieser Intensität hätte ich es nur nicht erwartet. Von Null auf 5-7 Anfälle im Monat.

Jetzt hoffe ich einfach, dass entweder das Lamotrigin doch noch anschlägt oder eben auf Ospolot.

Liebe Grüße
Anici

antworten

28 Views