Häufigkeit der Anfälle
Liebe Forenteilnehmer,
darf ich Euch fragen, wie oft Ihr Anfälle habt? Was waren/sind Eure schlimmsten Zeiten gewesen?
Gibt es die Möglichkeit, das man als Epileptiker oder ggf. vom Medikament besonders hellhörig ist bzw. bestimmte Geräuche stärker wahrnimmt? Bei meiner Tochter habe ich neuerdings dieses Gefühl.
Und auch ich frage noch mal, kann man zu Zeiten, wo man das Gefühl hat, dass ein Anfall droht, etwas verabreichen um den Anfallzu verhindern? Diazepam (14 Tropfen) hat diesbezüglich keine Wirkung gehabt.
Ein besinnliches Weihnachtsfest wünsche ich Euch
Anici
Häufigkeit der Anfälle
Hallo Anici.
Bzgl. der Hellhörigkeit kann ich Dir leider nicht ( Beeinflussung Segen der Antiepileptika ) weiterhelfen. Ich nehme es aber tatsächlich so wahr wie Deine Tochter. Dies ist jedoch aufgrund meiner starken Sehbeeinträchtigung so. Da mir das Organ zum sehen fehlt ist dieser Sinn bei mir natürlich viel stärker ausgeprägt als bei Sehenden. Aber ich kenne gut was Du beschreibst. Bzgl. des Diazepam: wie viel mg sind es denn bei Tropfen? Ich habe bei akuten Krampfanfällen sowohl Tabletten ( 5 mg ) als auch Zäpfchen ( 10 mg ) Bei mir wirkt es sehr gut. Es gibt aber auch andere Notfallmedikamente zur akuten Anfallsunterbrechung. Zum Beispiel Tavor. Hat Deine Tochter anderes Mal ausprobiert? Bei mir wirkt Diazepam sehr gut - im Gegensatz zu Tavor -
Liebe Grüße.
--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.
Häufigkeit der Anfälle
Liebe Lilli, sei lieb gegrüßt undhab lieben Dank für Deine Antwort.
Das verstehe ich sehr gut, dass Du aufgrund einer Sehbeeinträchtigung ein viel ausgeprägteres Gehör hast, als wir. Na mal schauen, ob es noch andere Erfahrungsberichte gibt.
Zur Unterbrechung benötigen wir kein Medikament. Meine Tochter krampft unterhalb bis 1 Minute, aber dafür Grand Mal Anfälle. Ich habe es ihr dieses Jahr dennoch mal während eines Anfalls gegeben, und in der Nacht gab es dann nochmals einen Anfall. Ich hoffte, weil das Diazepam eine längere Halbwertzeit hat und eigentlich ziemlich lange im Blut ist, dass ein möglicher weiterer Anfall vermieden wird. Dem war aber nicht so. Den Anfall an sich abbrechen, würde es wohl. Aber sie schläft danach nicht - eigentlich hat es ja eine schlaffördernde Wirkung, deshalb wird es ja sogar verschrieben, wenn jemand Schlafprobleme hat. Es bewirkt kein Müde werden bei ihr, selbst nach einen Anfall + Diazepam nicht. Das es keinen Anfall verhindert, hat mich wie oben geschrieben schon irritiert. Und sowas hoffte ich zu finden. Also etwas,was man geben kann, bei drohenden Anfällen, nicht zur Dauermedikation. Oftmals spüre ich aufgrund ihres Verhaltens, das ein Anfall bevorsteht, ein anderes mal kommt es aus heiterem Himmel und immer aus dem Schlaf.
Ich hoffe, wir kommen da ganz bald in eine krampffreie Zeit, es schlaucht heftig.
Darf ich noch fragen, wie häufig Du Anfälle hast und welche Art? Meine Tochter hat dieses Jahr so häufig gekrampft, wie ihr ganzes Leben nicht 
Liebe Grüße,
Anici
Hallo Anici.
Bzgl. der Hellhörigkeit kann ich Dir leider nicht ( Beeinflussung Segen der Antiepileptika ) weiterhelfen. Ich nehme es aber tatsächlich so wahr wie Deine Tochter. Dies ist jedoch aufgrund meiner starken Sehbeeinträchtigung so. Da mir das Organ zum sehen fehlt ist dieser Sinn bei mir natürlich viel stärker ausgeprägt als bei Sehenden. Aber ich kenne gut was Du beschreibst. Bzgl. des Diazepam: wie viel mg sind es denn bei Tropfen? Ich habe bei akuten Krampfanfällen sowohl Tabletten ( 5 mg ) als auch Zäpfchen ( 10 mg ) Bei mir wirkt es sehr gut. Es gibt aber auch andere Notfallmedikamente zur akuten Anfallsunterbrechung. Zum Beispiel Tavor. Hat Deine Tochter anderes Mal ausprobiert? Bei mir wirkt Diazepam sehr gut - im Gegensatz zu Tavor -
Liebe Grüße.
Häufigkeit der Anfälle
Guten Weihnachtsmorgen Anici und Lilli,
zu den Eingangsfragen:
die Häufigkeit meiner Anfälle variiert sehr. Gestern war es ein großer. Und ich hab mich vorgestern noch gefragt, ob das viele Blitzlicht beim Hororfilm noch ein Nachspiel haben wird...
Manchmal sind es 8 Auren am Tag, an schlimmen Tagen sind es 10 große Anfälle in 2 Stunden. Vor meiner Op lag ich auch schon mal bei 20 Grand Mal am Tag.
Ich hatte mal eine Arbeitskollegin, die nach einem großen Anfall nie wieder vom Wecker wach wurde und jetzt immer von Mitbewohnern geweckt werden muss.
Ich kann mir schon vorstellen, dass es andersherum genauso funktionieren kann und man auf einmal besser hört. Es kommt darauf an, was und wie im Gehirn im entsprechenden Bereich aktiviert wird. Selbiges gilt selbstverständliches auch für alle anderen Sinnesorgane.
Diazepam oder Tavor kann man sicher zur Vorbeugung geben. Aber die Gefahr besteht, dass man irgendwann zu oft das Gefühl hat, jetzt kommt was und dann das Kind mit Medikamenten zupumpt. Alles macht der Körper auch nicht mit...
Diazepam hatte mir nie geholfen, von Tavor schlief ich ein, das meide ich aber, weil man noch 2 Tage später "Matsch" ist.
Anici, wenn die Feiertagsphase um ist, kannst du ja noch mal beim Neuropädiater/Neurologen anfragen, was er noch verschreiben kann oder ob schlicht das Medi nicht mehr hilft. Man muss alles einfach ausprobieren. Es nutzt ja auch nix, wenn man dir sagt, das ist gut und das andere hilft nicht, wenn der Körper deiner Tochter genau andersherum darauf reagiert.
Einfach durchhalten und weitermachen,was anderes läuft nicht- abgesehen von der Op hab ich erst nach 30 Jahren ein Medi gefunden, das hilft! Es dauert, aber es geht auch wieder aufwärts!
Schöne Weihnachtsfeiertage euch!
Lg Lizzy
Häufigkeit der Anfälle
Hallo Anici und Lizzy.
Auch ich wünsche euch beiden schöne Weihnachten.
Es tut mir gut zu lesen dass ( auch ) ich nicht alleine bin die so viele Anfälle pro Tag / Woche erleidet. Es schränkt ( mich ) ja zusätzlich zu allem anderen noch mehr ein. Besonders was die Pflege anbelangt. Ich habe sehr häufig Anfälle ( auch mehrmalige hintereinander ohne Pausen dazwischen )
Zu Deiner Frage Anici: ich leider neben Absencen und sehr starker Photosensibilität ( ich reagiere auf alles was Blinkt - Sirenen / Blitzlicht / Flackerlicht - epileptisch ) an komplex-fokalen Anfällen und die letzten 3 Male bin ich deshalb auch relativ schwer gestürzt. Zuerst bin ich auf den Arm gefallen und bei den letzten beiden Malen hatte ich ( zum Glück ) nur leichte / bis mittelschwere Verletzungen ( Gehirnerschütterung ) davon getragen. Medikamentös kann ich aber ( aufgrund anderer Umstände ) nicht höher eingestellt werden. Manchmal sind es "nur" Absencen die ich mehrmals am Tag habe oder an vielen Tagen auch größere und dann auch mehrere Anfälle am Tag und danach schlafe ich auch sehr sehr viel da ich danach immer sehr erschöpft / müde bin und starke Schmerzen habe. Ich hätte als Kind bereits Absencen. Diese verschwanden aber mit der Zeit und 2018 bekam ich dann zum ersten Mal wieder einen schweren epileptischen Anfall. Ich habe aber ( auch ) eine sehr seltene angebotene Erkrankung die in so gut wie fast jedem beschrieben Patienten mit Epilepsie und schwerster Mehrfachbehinderung einhergeht. Es gibt nicht viele. Bisher wurden weniger als 50 Personen beschrieben. Bei mir war das aufgrund der Seltenheit nur ein Zufall dass das entdeckt wurde. ich wurde aber auch am Kopf operiert und die Ärzte haben Teile verletzt und Stärkeren getroffen. Heute bin ich 29 und der Herd meiner Epilepsie wird man heute nicht mehr finden können. Die Verletzungen liegen viele Jahre zurück und dementsprechend ist die Vernarbung heute nicht mehr erkennbar. Es sind also zweierlei Faktoren. Fraglich bleibt ob ich ( sonst ) jemals anfallsfrei werden würde.
Liebe Grüße.
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Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.
Liebe Lilli
🎄 🎄 🎄 🎄 🎄 🎄
Liebe Lilli, auch Du bist heftig gebeutelt mit Deinen vielen Anfällen und zusätzlichen Erkrankung.
Hast Du denn jemanden um Dich, der für Dich, der für Dich da ist, besonders in solchen Fällen? Meine Tochter wäre ja gar nicht in der Lage, einen Notknopf zu drücken, nicht mal zum rufen hätte sie eine Möglichkeit. Denn gerade die STurzgefahr ist ja gefährlich. Mir läuft da immer Kopfkino 😳
Wenn es Dir nichts ausmacht, wär ich sehr daran interessiert zu erfahren, welche Erkrankung eine Höherdosierung hinderlich macht. Nicht aus Neugierde, sondern Wissbegierde.
Was mich interessiert ist auch, wohnt Ihr eher ländlich oder in einer Großstadt? Ich mache mir ja auch Gedanken zu Elektro-Smog, 5G, Wlan etc.pp.
Und in den letzten Jahren gab es ja einen massieven Ausbau dieser Anlagen. Ich würde es nämlich nicht ganz ausschließen, dass auch dies eine Rolle spielt. Und ich lese relativ häufig, dass man erst krampffrei war und in den letzten Jahren sich Anfälle häufen. Macht Ihr Euch diesbezüglich auch Gedanken?
Wir leben in einer Großstadt und hier ist 5G ich möchte meinen, Flächendeckend, laut Plan definitiv auch in der Straße, wo wir wohnen.
Ich wünsche allen Betroffenen so sehr, dass es eines Tages eine Lösung gibt 🙏🏼 Für Dich, Lizzy, für Lilly, für meine Tochter, für alle 🙏🏼
Ich danke Euch beiden, für Eure Antworten und bin sehr dankbar, mich mit Euch austauschen zu können.
Ganz besonders liebe Grüße an Euch
Anici
Hallo Anici und Lizzy.
Auch ich wünsche euch beiden schöne Weihnachten.
Es tut mir gut zu lesen dass ( auch ) ich nicht alleine bin die so viele Anfälle pro Tag / Woche erleidet. Es schränkt ( mich ) ja zusätzlich zu allem anderen noch mehr ein. Besonders was die Pflege anbelangt. Ich habe sehr häufig Anfälle ( auch mehrmalige hintereinander ohne Pausen dazwischen )
Zu Deiner Frage Anici: ich leider neben Absencen und sehr starker Photosensibilität ( ich reagiere auf alles was Blinkt - Sirenen / Blitzlicht / Flackerlicht - epileptisch ) an komplex-fokalen Anfällen und die letzten 3 Male bin ich deshalb auch relativ schwer gestürzt. Zuerst bin ich auf den Arm gefallen und bei den letzten beiden Malen hatte ich ( zum Glück ) nur leichte / bis mittelschwere Verletzungen ( Gehirnerschütterung ) davon getragen. Medikamentös kann ich aber ( aufgrund anderer Umstände ) nicht höher eingestellt werden. Manchmal sind es "nur" Absencen die ich mehrmals am Tag habe oder an vielen Tagen auch größere und dann auch mehrere Anfälle am Tag und danach schlafe ich auch sehr sehr viel da ich danach immer sehr erschöpft / müde bin und starke Schmerzen habe. Ich hätte als Kind bereits Absencen. Diese verschwanden aber mit der Zeit und 2018 bekam ich dann zum ersten Mal wieder einen schweren epileptischen Anfall. Ich habe aber ( auch ) eine sehr seltene angebotene Erkrankung die in so gut wie fast jedem beschrieben Patienten mit Epilepsie und schwerster Mehrfachbehinderung einhergeht. Es gibt nicht viele. Bisher wurden weniger als 50 Personen beschrieben. Bei mir war das aufgrund der Seltenheit nur ein Zufall dass das entdeckt wurde. ich wurde aber auch am Kopf operiert und die Ärzte haben Teile verletzt und Stärkeren getroffen. Heute bin ich 29 und der Herd meiner Epilepsie wird man heute nicht mehr finden können. Die Verletzungen liegen viele Jahre zurück und dementsprechend ist die Vernarbung heute nicht mehr erkennbar. Es sind also zweierlei Faktoren. Fraglich bleibt ob ich ( sonst ) jemals anfallsfrei werden würde.
Liebe Grüße.
Liebe Lilli
Hallo Anici.
Ich wohne eher ländlich - in einer Gemeinde - Bis in Stadt fährt man schon ein Stückchen. In meinem Fall eben mit dem Bus. Ich nutze keinen Hausnotruf aufgrund traumatischer Erfahrungen. Ich Versuche selbst klarzukommen und das alleine wohnen Asse ich mir ( auch durch Sturzgefahr - wie bei den letzten Malen - ) NICHT nehmen. Ich bekomme Pflegefeld womit ich manche / manches bezahlen kann. Es kommt öfter eine ganz liebe Bekannte vorbei der ich vertrauen kann und die auch mal in der Pflege tätig war. Eine Erhöhung der Antiepileptika ist aufgrund einer Anorexie nicht möglich und / oder vertretbar. Nicht bei diesem Gewicht.
Liebe Grüße.
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Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.
Liebe Lilli
hallo liebe Lilli, nochmals ich 
Ich finde Deine Einstellung toll! Du möchtest in Eigenverantwortung leben und kämpfst für Dich! Und Vertrauen ist ein ganz großes Thema, gerade wenn es um Pflege geht oder Situationen in der Not.
Nun verstehe ich, dass eine Höherdosierung mit Risiken verbunden sind. Danke, dass Du es mitgeteilt hast.
Sei lieb gegrüßt und für morgen einen schonen 2.Advent
Anici
Hallo Anici.
Ich wohne eher ländlich - in einer Gemeinde - Bis in Stadt fährt man schon ein Stückchen. In meinem Fall eben mit dem Bus. Ich nutze keinen Hausnotruf aufgrund traumatischer Erfahrungen. Ich Versuche selbst klarzukommen und das alleine wohnen Asse ich mir ( auch durch Sturzgefahr - wie bei den letzten Malen - ) NICHT nehmen. Ich bekomme Pflegefeld womit ich manche / manches bezahlen kann. Es kommt öfter eine ganz liebe Bekannte vorbei der ich vertrauen kann und die auch mal in der Pflege tätig war. Eine Erhöhung der Antiepileptika ist aufgrund einer Anorexie nicht möglich und / oder vertretbar. Nicht bei diesem Gewicht.
Liebe Grüße.