Wie „gefährlich“ ist diese Epilepsie?

Hallo an alle, ich bin neu hier und habe einige offene Fragen zu der Epilepsie meiner Tochter. Sie hat seit dem 2 Lebensjahr eine Epilepsie, die aber unter Sultiam und Valproinsäure sehr gut eingestellt und anfallsfrei war. Sodass wir die Medikamente vor 2 Jahren ausschlichen, in der Hoffnung alles sei überstanden. Leider kam die Epilepsie nach einem guten halben Jahr zurück, nun bekommt meine Tochter, inzwischen 17, nur noch Sultiam. Leider ohne Erfolg, sie hat monatlich 3-4 Anfälle. Dieses äußern sich in so: teilweise weggetreten, Herzrasen, blaue Lippen oder sie ist ansprechbar und kann sogar noch laufen, wehrt mich aber ab. Zu 96% keine Zuckungen, ehr Tonusverlust.
Da meine Tochter aber behindert ist und nicht sprechen kann, ist es selbst für mich als Mutter manchmal extrem schwierig zu erkennen wann der Anfall nun eigentlich begann oder ob es überhaupt einer ist. Das wirft bei mir immer wieder die Frage nach der Gabe des Notfallmedikamentes auf. Der Arzt meint solange sie keine Zuckungen hat und richtig krampft, wäre keine Gefahr in Verzug. Ich bin aber mittlerweile so verunsichert, ich will sie ja auch nicht mit dem Notfallmedikament permanent abschiessen (Buccolam 10mg) und wir sitzen es meistens aus, allerdings geht so ein Anfall dann auch mal 15-20 Minuten, wenn dann noch die Lippen blau werden frage ich mich ehrlich gesagt, ob man nicht doch schon früher eingreifen sollte und das Notfallmedi geben sollte. Ich fühle mich vom Arzt nicht für voll genommen, da wird alles runtergespielt und über meine Ängste gelacht.
Kann denn jemand von euch was zu der Anfallsart sagen oder hat sie vielleicht selber? Wann würdet ihr das Notfallmedi geben in so einem Fall? Mir wurde gesagt die blauen Lippen kämen nicht davon weil sie keine Luft bekommt, sondern weil der Anfall ja das ZNS betrifft und quasi nur die Durchblutung gestört sei. Ich weiß nicht mehr was ich noch glauben soll. Kann mir einer helfen?
Liebe grüße

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Hallo und guten Tag,

ich kann dich gut verstehen, oft ist es belastender, eine Person zu sehen, der es nicht gut geht, und wenn es dann die eigene Tochter ist, ist es doppelt schwer auszuhalten. Deine Tochter ist seit 15 Jahren an Epilepsie erkrankt, da habt ihr bestimmt schon so einige Neurologen kennengelernt.

Ich möchte auf zwei Deiner Fragen eingehen. Zuerst zum Verhalten, wenn ein Anfall sich von der schlimmsten Seite zeigt und es so aussieht, als wollte er gar nicht mehr aufhören. Bei der Frage erinnere ich mich an eine 40-jährige Frau, die öfter zu mir zu Besuch kam. Ich wusste, dass sie unter einer sogenannten „Auren-Epilepsie“ litt. Einzelne Auren bekam sie häufig. Die fielen nicht weiter auf. An einem für sie stressigen Tag bekam sie eine Serie Auren, es kam eine Aura nach der anderen, sie lag dann am Boden und krampfte dabei. Ich war alleine mit ihr und fühlte ziemlich hilflos. Nach einer guten Stunde kam sie wieder zu sich und war schon bald wieder im Normalzustand.

Als ich dann einige Wochen später bei meinem Neurologen war, habe ich ihm den Vorfall geschildert und gefragt, ob ich mich richtig verhalten hatte. Das hat er bejaht. Er meinte, solange ich es aushalten könnte, sollte ich am Besten nichts unternehmen. Damit meinte er wohl, wenn es mir als Zuschauer zu schlimm würde, sollte ich den Arzt rufen und zuvor ein Notfallmedikament einsetzen. Der Arzt hat das geäußert, ohne die Patientin zu kennen, also eine allgemeingültige Aussage.

Du wirst Deine Tochter besser kennen und genau wissen, wann das Notfallmedikament gegeben werden muss. Die Antwort meines Arztes habe ich so verstanden, dass er meinte, es sieht oft schlimmer aus als es ist. Meine Meinung: Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Was bedeuten würde, besser früh genug ein Notfallmedikament verabreichen als zu spät.

Ich gehe davon aus, dass Du mit der Tochter bereits in einem Epilepsie-Zentrum gewesen bist. Denn dort wird aus meiner Sicht ein Stück genauer untersucht als in einer Neurologen-Praxis. Außerdem wird das Krankheitsbild von einem ganzen Team begutachtet, was zu völlig neuen Erkenntnissen führen kann und sich vorteilhaft für Deine Tochter auswirken könnte. Ich hoffe, dass weitere Mitglieder dieses Forums noch eine Meinung dazu haben.

Liebe Grüße
Anton

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Hallo Anton, danke für deine ausführliche Antwort :) Das beruhigt mich etwas. Ich habe einfach nur Angst was falsch zu machen oder irgendwas zu übersehen.
Meine Tochter wurde damals gleich zu Beginn so gut eingestellt, dass wir tatsächlich gar nicht mehr so viel von der Epilepsie mitbekommen haben. Die Anfälle im Kleinkindalter sahen auch sehr viel anders aus. Damals hatte sie auf Geräusche reagiert und zuckte überwiegend zusammen, teilweise bis zu 200 mal am Tag. Das war schon schrecklich, weil man sich nicht mal mehr unterhalten konnte ohne dass es zu diesen Episoden kam. Sie hatte damals tatsächlich nur einen Anfall mit Intialschrei und wo sie dann komplett weg war. Danach war sie Jahrelang anfallsfrei.
Wir sind in einer Uni angebunden und waren ja auch immer zufrieden. Aber wirklich erklärt hat mir keiner was dazu der Epilepsie. Damals nicht und heute auch nicht. Weder was das für eine Art Epilepsie ist, noch was genau im EEG sichtbar ist. Es heißt immer nur es ist pathologisch.
Es ist für mich so schwer, weil meine Tochter nichts sagen kann und die (beginnende) Symptome sind manchmal so abstrus, dass es auch 1000 andere Dinge sein könnten, die sie gerade stören. Gerade in der Pubertät fühlt man sich ja auch nicht jeden Tag so super. Ich beobachte schon ziemlich genau und kenne sie sehr gut aber manchmal kann ich’s einfach nicht richtig zuordnen bis es dann eben doch eskaliert.
Also meinst du das Aussitzen habe ich bisher richtig gemacht?
Gibt es denn irgendwas worauf ich speziell achten kann, wo man dann wirklich weiß es geht in Richtung Anfall oder es ist eine Aura? Ihre Augen sind leider auch nicht aussagekräftig, da sie beidseits eine Hornhauttrübung hat, sonst wäre vermutlich noch die Pupillenreaktion ein Indiz für einen Anfall?!
Liebe Grüße

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Ich finde, wenn man mit dem Krankheitsverlauf seiner Tochter, deren gesetzlicher Betreuer man aufgrund ihres Gesundheitszustandes auch noch ist, nicht zufrieden ist, ist man doppelt dazu verpflichtet, dafür zu sorgen, dass es ihr gut geht. Das würde für mich bedeuten, den behandelnden Arzt zu bitten, die Therapie zu ändern. Sollte er es nicht wollen, sähe ich mich gezwungen, eine weitere Meinung einzuholen. Wie gut oder schlecht Sultiam ist, kann ich als Patient, Nichtmediziner und pharmakologischer Laie nicht beantworten.

Gelesen habe ich, dass bei Sultiam die erforderliche Gabe abhängig vom Körpergewicht ist. Ihr Sultiam zu geben, weil sie es früher schon bekommen hat und damit anfallsfrei war, halte ich für fahrlässiges Handeln. Es gibt heutzutage viele neue, zielgerichtetere Medikamente. Und wenn damit die tägliche Dosis hoch genug gefahren wird, lässt sich der Gesundheitszustand bestimmt verbessern und die Gabe von Notfallmedikamenten erheblich reduzieren.

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Bis jetzt bin ich noch Mutter, gesetzlicher Betreuer wird man mit Volljährigkeit des Kindes und du kannst mir glauben, dass ich immer Himmel und Hölle in Bewegung setze für meine Tochter. Natürlich hab ich das schon angesprochen, es stand zur Debatte wieder Valproat zu geben, wir wollten es aber erstmal mit Sultiam versuchen. Zumal Valproat sie schon ganz schön vom Wesen verändert hatte damals, auch wenns seeeehr niedrig dosiert war. Ziel ist ja, nicht unnötig viel Medikamente zu geben, schon allein wegen der ganzen Nebenwirkungen. Wir haben im neuen Jahr schon einen Termin woanders zwecks Zweitmeinung. Vielleicht läuft es da ja dann besser oder die haben noch eine andere Idee.

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Hallo,

ich habe dir nicht unterstellt, dass Du nicht alles tust für Deine Tochter. Ich wollte dich nur ermutigen, den Ärzten deutlicher verstehen zu geben, eine Änderung vorzunehmen. Ich habe in meinem Leben nicht einen Arzt erlebt, der nicht das Beste für mich wollte. Aber bei einer Langzeitbehandlung verselbstständigt sich leicht mal etwas, da ist es dann Sache des Patienten, darauf hinzuweisen.

Die schlechtesten Zeiten meines Lebens hatte ich unter der Therapie mit Valproinsäure. Hätte ich die nicht von mir aus gestoppt, lebte ich heute nicht mehr. Ich weiß aber auch, dass Valproinsäure für einige Patienten die Lösung ist. Ich wünsche dir beim Einholen der Zweitmeinung neue Erkenntnisse zur Therapie, um Deiner Tochter das Leben leichter zu gestalten. Und dir die Kraft, immer für sie da zu sein.

Liebe Grüße
Anton

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Guten morgen Anton, da gebe ich dir vollkommen recht. Darf ich dich Fragen, warum du davon überzeugt bist, dass du durch das Valproin heute nicht mehr unter wärst, hättest du es weiter genommen? Waren die Nebenwirkungen zu extrem bei dir? Ich befürchte fast, dass meine Tochter eine Spur davon benötigt um anfallsfrei zu sein. Sultiam ist schon sehr hoch dosiert. Aber erstmal abwarten was die in der anderen Klinik für einen Vorschlag machen. Ich habe nur bedenken, dass wir am Ende vielleicht 4 verschiedene Medikamente nehmen müssen und nichts hilft oder beim Ausschleichen der „unwirksamen“ Medikamente sich die Anfallssituation vielleicht noch mehr zum negativen wendet bzw verändert. Könnte so etwas passieren?
Ich wünsche dir einen schönen Wochenstart liebe Grüße

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Ich bin gesund geboren und erst mit 25 Jahren an Epilepsie erkrankt. Gut 30 Jahre später ist durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff das anfallsauslösende Gewebe entfernt worden, so dass ich wieder ohne Anfälle sein konnte. Ich kenne also die Zeit vor und nach der Epilepsie und weiß daher sehr wohl, was Medikamente mit einem machen. Und ich habe Vergleichsmöglichkeiten, weil ich einige Antikonvulsiva testen musste. Da gibt es die älteren Medikamente, die fast alle Anfallsarten abdecken, wenn man Glück hat. Eine Garantie dafür gibt es nicht, genauso wie es nicht das Medikament für die und die Anfallsart oder den und den Patienten gibt. Die Erfahrung des behandelnden Neurologen, besser noch Neurologenteams, spielen eine große Rolle.

Und dann habe ich als Patient erfahren, dass es große Unterschiede gibt bei der Art der Behandlung folgender Epilepsien: Die „fokalen Epilepsien“ sind relativ schlecht medikamentös zu behandeln. Dafür sind sie aber ziemlich sicher und zum Teil auch erfolgreich operativ zu therapieren. Bei den "generalisierten Epilepsien" sieht es genau andersherum aus. Sie sind relativ gut medikamentös zu behandeln, eine operative Therapie scheidet in den meisten Fällen aus.

Zurück zu meiner Epilepsie. Ursächlich dafür war die im Kleinkindalter durchgeführte Pflicht-Pockenschutz-Impfung. Unmittelbar nach der Impfung war ich sehr krank, hatte über 40 Grad Fieber und wäre fast gestorben. Es kam zu einem Fieberkrampf und anschließender Hirnhautentzündung. Diese Hirnhautentzündung hat dem Gehirn Narben zugefügt, die sich erst im 25. Lebensjahr in Form von Hirnleistungsstörungen bemerkbar machten. Diagnose: Aufwach-Epilepsie, Komplex-Fokale Anfälle.

Die Ausfallerscheinungen traten relativ selten auf, so dass eine medikamentöse Therapie in den Anfangsjahren reichte. Mit der Zeit mussten immer wieder neue Medikamente ausprobiert werden, bis wir zum Schluss bei Valproinsäure landeten. Und das in einer Dosis, die mich voll funktionsfähig hielt, so dass es nach außen kaum auffiel. Nur dass mein Inneres schon lange kaputt war und der Prozess der Entmenschlichung längst begonnen hatte. Durch die hohe Dosis Valproinsäure über einen Zeitraum von 10 Jahren fehlt mir diese Zeit am Leben.

Es war eine Entwicklung, die von den meisten mich behandelnden Neurologen nicht verstanden wurde. Sie meinten es alle gut mit mir, schickten mich häufig zur Kur oder in Psychosomatische Kliniken. Ich war voll berufstätig, bin aber mehrmals im Jahr weggeflogen, um es überhaupt auszuhalten, niemand wusste eine Lösung. An eine Reparatur meines Körpers hat niemand gedacht. Ich war derart abgewirtschaftet durch die Erkrankung, dass ich erst 10 Jahre, nachdem ich den ersten Computer und Internet hatte, auf die Idee gekommen bin, dort nachzusehen, ob es Optionen gibt.

Die ersten OP-Möglichkeiten schieden aus, weil sie nur realisierbar gewesen wären durch ein invasives Intensiv-Monitoring. Das wären damals zwei Operationen gewesen, die Ausfallzeiten konnte ich meinem Beruf und meiner Familie gegenüber nicht verantworten. Erst als alles nicht mehr ging und ich dem Suizid nicht mehr fern war, habe ich mich entschieden als Ruheständler weiter zu leben und der Gesundheit mehr Gewicht beizumessen. Ein Epilepsie-Zentrum hat dann sehr schnell erkannt, dass es so nicht weitergehen kann und sich um meine Angelegenheit gekümmert. Nach einem präoperativen Monitoring ist einen Monat später der anfallsauslösende Herd entfernt worden und ich bin seit fast 20 Jahren unter Medikation frei von Anfällen.

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Hallo Anton, ich wünsche dir ein glückliches neues Jahr, vor allem aber Gesundheit!

Das liest sich wirklich schlimm und war bestimmt eine sehr harte Zeit für dich.
Schön, dass es dir jetzt besser geht. Wir haben das neue Jahr schon mit einem Anfall begrüßt, hoffe die neue Klinik hat ein Ass im Ärmel… und wir können das alles auch bald hinter uns lassen…
Liebe Grüße

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Hallo Jersey,

ich bin selbst Mutti einer behinderten, erwachsenen Tochter mit Epilepsie. Ebenfalls wie Anton, nach einer Impfung im Säuglingsalter mit anschließender Meningitis (Hirnhautentzündung), Sepsis, 40°C Fieber, Sauerstoffmangel, Herzstillstand, Koma.

Du schreibst, Deine Tochter bekommt Sultiam. Meine Tochter bekam Ospolot, das ist ebenfalls der Wirkstoff Sultiam. Bei diesem Medikament wurde meine Tochter sofort krampffrei, sogar mit der Einschleichdosierung. Sie benötigte viele Jahre keine Aufdosierung, obwohl die Dosierung nicht ihrem Körpergewicht ensprach. Da sie viele Jahre krampffrei und nur so gering dosiert war, kam auch hier die Empfehlung, ob wir es nicht ohne probieren. Ich war nicht abgeneigt. Aber auch bei meiner Tochter kamem die Anfälle zurück. Nun bekommen wir seit letztem Jahr Lamotrigin. Noch sind wir nicht krampffrei, wir hoffen noch. Das letzte Jahr war schrecklich. Sehr viele Anfälle. An Schlaf war kaum noch zu denken. Das Einzige, man lernt dazu und agiert weniger Kopflos. Die Sorge und die ANgst, dass wieder etwas kommt, bleibt.

Deine Beschreibung der Anfälle Deiner Tochter sind mir so nicht bekannt. Epilepsie hat so viele Gesichter. Meine Tochter krampft überwiegend aus dem Schlaf heraus. Da zuckt sie erst 1-2 mal und geht in den generalisierten tonisch-klonischen Krampf über. Auch sie wird immermal wieder blau. Der Krampf ist klar als krampf erkennbar. Notfallmedikamente verabreiche ich so gut wie nicht mehr. Sie krampft unter eine Minute mit Bewusstseinsverlust. Früher war das mal vielmehr eine Panikreaktion, dass ich ihr Diazepam verabreichte. Aber das ist so nicht notwendig. Es gab im letzten Jahr auf die Nacht verteilt 3 krämpfe, da gab ich ihr es nach dem 2.Krampf in der Hoffnung, es folgt kein 3. Aber das hat so leider nicht funktioniert. Herzrasen hat sie auch und die Sauerstoffsättigung ruttscht da auch ab.

Wenn es Dir möglich ist, dann nimm das doch mal auf und zeige es dem Neurologen. Das nicht jeder Arzt eine Koyphäe auf diesem Gebiet ist, kann ich noch mitgehen, aber auslachen, mich verhöhnen lassen mir kein Vertrauen entgegen bringen, wäre ein Grund, den Arzt zu wechseln.

Alles Liebe Dir und Deiner Tochter
Anici

Hallo an alle, ich bin neu hier und habe einige offene Fragen zu der Epilepsie meiner Tochter. Sie hat seit dem 2 Lebensjahr eine Epilepsie, die aber unter Sultiam und Valproinsäure sehr gut eingestellt und anfallsfrei war. Sodass wir die Medikamente vor 2 Jahren ausschlichen, in der Hoffnung alles sei überstanden. Leider kam die Epilepsie nach einem guten halben Jahr zurück, nun bekommt meine Tochter, inzwischen 17, nur noch Sultiam. Leider ohne Erfolg, sie hat monatlich 3-4 Anfälle. Dieses äußern sich in so: teilweise weggetreten, Herzrasen, blaue Lippen oder sie ist ansprechbar und kann sogar noch laufen, wehrt mich aber ab. Zu 96% keine Zuckungen, ehr Tonusverlust.
Da meine Tochter aber behindert ist und nicht sprechen kann, ist es selbst für mich als Mutter manchmal extrem schwierig zu erkennen wann der Anfall nun eigentlich begann oder ob es überhaupt einer ist. Das wirft bei mir immer wieder die Frage nach der Gabe des Notfallmedikamentes auf. Der Arzt meint solange sie keine Zuckungen hat und richtig krampft, wäre keine Gefahr in Verzug. Ich bin aber mittlerweile so verunsichert, ich will sie ja auch nicht mit dem Notfallmedikament permanent abschiessen (Buccolam 10mg) und wir sitzen es meistens aus, allerdings geht so ein Anfall dann auch mal 15-20 Minuten, wenn dann noch die Lippen blau werden frage ich mich ehrlich gesagt, ob man nicht doch schon früher eingreifen sollte und das Notfallmedi geben sollte. Ich fühle mich vom Arzt nicht für voll genommen, da wird alles runtergespielt und über meine Ängste gelacht.
Kann denn jemand von euch was zu der Anfallsart sagen oder hat sie vielleicht selber? Wann würdet ihr das Notfallmedi geben in so einem Fall? Mir wurde gesagt die blauen Lippen kämen nicht davon weil sie keine Luft bekommt, sondern weil der Anfall ja das ZNS betrifft und quasi nur die Durchblutung gestört sei. Ich weiß nicht mehr was ich noch glauben soll. Kann mir einer helfen?
Liebe grüße

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