Erkennen von Anfällen

anonym_16, Thursday, 13.02.2025, 16:13 (vor 42 Tagen)

Hallo zusammen, ich nehme mitlerweile morgens und abends 1000mg Levetiracetam und zur Nacht 6mg Fycompa. Trotzdem kommt es in unregelmäßigen Abständen von wenigen Wochen zu generalisierten Anfällen. Mitlerweile habe ich vorher eine „Aura“ die sich durch leichte Muskelzuckungen und Kopfschmerzen zeigt. Dies kann ich mitlerweile auch zuordnen, da ich am Anfang dies gar nicht wahrgenommen habe bzw nicht sagen konnte.
Meine Frage ist nun, wie äußert sich bei euch eine Aura, wie früh merkt ihr das und wie reagiert Ihr dann? Mein Ziel ist es, in Zukunft das noch früher zu erkennen und nicht ca.1 min vor dem Anfall um mein Umfeld entsprechend vor zu warnen.

Ich freue mich über eure Rückmeldungen!

Erkennen von Anfällen

Lizzy, Thursday, 13.02.2025, 19:02 (vor 42 Tagen) @ anonym_16

Guten Abend anonym_16,

nun ja, unsere Auren müssen nicht auch deine Auren sein, da reagieren die Körper unterschiedlich. Generell gibt es aber wirklich sehr, sehr viele Auren. Das kann Kopfschmerz sein, muss aber nicht, vielleicht hat man nur zu wenig getrunken...

Vor meinen letzten Anfällen war ich am Tag oder Stunden vorher hoch agressiv- was ich sonst echt niemals bin. Und mein Kopf hat sich angefühlt, als würde er zerdrückt werden und im Gesicht wurde mir ganz heiß. Manchmal ist mir auch phasenweise eiskalt (auch bei 25 Grad und mehr) oder müde/betäubt, als hätte ich Schlaftabletten genommen.

Geht es dann los, höre ich Geräusche, mir ist schwindlig und ich sehe sowas wie Blitze an einem Auge.

Es gibt auch Geschmacksauren (irgend was schmeckt ganz eklig) oder Geruchsauren, Hallizunationen, Angstauren, Sehstörungen.

Also, es gibt echt viel, was sich der Körper ausdenkt!

Was schon nervig ist, dass sich das schon mal 2 Tage vorher ankündigen kann. Man weiß nicht was los ist und hinterher ach ja, was sonst!

Da ich beim Anfall niemanden mehr verstehe und auch nicht mehr sprechen kann, gibt es keine Warnung an die Umgebung.
Einmal konnte ich noch auf dem Handy die Epiapp öffnen und den Anfallbutton drücken und her zeigen, das hat recht gut funktioniert.

Aber... ich denke, wenn die Auren kommen, was ja schon ein kleiner fokaler Anfall ist, ist der große auch nicht mehr vermeidbar (so er denn kommt). Manchmal ist die Zündschnurr einfach zu kurz.

lg Lizzy

Hallo zusammen, ich nehme mitlerweile morgens und abends 1000mg Levetiracetam und zur Nacht 6mg Fycompa. Trotzdem kommt es in unregelmäßigen Abständen von wenigen Wochen zu generalisierten Anfällen. Mitlerweile habe ich vorher eine „Aura“ die sich durch leichte Muskelzuckungen und Kopfschmerzen zeigt. Dies kann ich mitlerweile auch zuordnen, da ich am Anfang dies gar nicht wahrgenommen habe bzw nicht sagen konnte.
Meine Frage ist nun, wie äußert sich bei euch eine Aura, wie früh merkt ihr das und wie reagiert Ihr dann? Mein Ziel ist es, in Zukunft das noch früher zu erkennen und nicht ca.1 min vor dem Anfall um mein Umfeld entsprechend vor zu warnen.

Ich freue mich über eure Rückmeldungen!

Erkennen von Anfällen

Anton, Friday, 14.02.2025, 11:10 (vor 41 Tagen) @ anonym_16
bearbeitet von Anton, Friday, 14.02.2025, 11:14

Hallo und guten Tag,

wie ich Deinen Beiträgen entnehmen kann, kämpfst Du seit über 2 ½ Jahren für die richtige Therapie. Demnach kommt es immer noch zu Auren und Anfällen. Unabhängig davon, um welche Epilepsie-Art es sich handelt, Anfälle durch Handeln nach Eintreten von Auren zu unterdrücken, wird auf Dauer nicht funktionieren.

Ich als Nichtmediziner sehe als einzige Möglichkeit eine medikamentöse Therapie, bei der dauerhaft ein antikonvulsiver Wirkstoff im Blut, ein Blutserum-Spiegel, beginnende Anfälle abwehren kann. Und dafür benötigt man das “richtige“ Medikament in passender Dosierung.

Sollte das, ich meine das Medikament, bisher bei einem Neurologen noch nicht gefunden worden sein, empfehle ich ein Monitoring in einem Epilepsie-Zentrum, um eine Lösung dafür zu finden. Die Grundvoraussetzung ist jedoch, dass Du bisher alle therapeutischen Maßnahmen zu 100 % eingehalten hast.

Liebe Grüße
Anton

Das Monitoring
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91750

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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