Medikamente

Guten Morgen Roy,

willkommen hier im Forum. Warst du denn in einem Epilepsiezentrum oder in Zentren mit Neurologieabteilung?

Hast du auch schon Ontozry durch? Das ist das allerneueste Medikament.

Ich kann schon etwas mit dir mitfühlen, auch ich habe tonisch- klonische Anfälle linkseitig. Mit einer Temporallappenepilepsie und bei mir wurde gesagt, leg ich mich nochmal unters Messer, bin ich ziemlich sicher ein Pflegefall, weil schon so viel rausgeschnitten wurde...

Es gibt tatsächlich eine Klinik, die mit Cannabis Anfälle behandelt. Das Universitätsklinikum Freiburg hantiert damit.

Allerdings habe ich großen Respekt davor, da ich im Bekanntenkreis jemand kenne, der nach dem Konsum (auch ohne Epilepsie) eine Schizophrenie entwickelt hat und sein Lebensentwurf nun doch sehr traurig ist...

Aber wie immer gilt: Jeder Körper reagiert anders. Und man wird immer mehrere Leute finden, die dafür oder dagegen sind. Da hilft nur eigene Erfahrungen zu sammeln.

Alles Gute und Gute Besserung dir.

lg Lizzy

Hallo Lizzy

Wie du, habe ich auch linksseitig die OP durch gemacht und nach ca. 3 Wochen danach ging alles wieder los bei mir. Auch die Anfälle sind die gleichen.
Man hatte mir damals 2014 (nach einem Jahr nach der 1.OP) eine zweite OP angeboten, aber mit extremen Risiken danach. Da habe ich die zweite OP danach damals abgesagt, aus Hoffnung, das es mit Medikamenten weg geht. Doch es wurde nichts daraus. Der Grund zur Absage der Klinik war, das es jetzt zu lange her ist nach der ersten OP. Der Grund war, das die Narbe jetzt zu hart wäre. Weiterhin habe ich auch schon mit mehrern Patienten gesprochen und diese erzählten mir dann die Nachfolgen nach dieser OP, was ich auch selbst bei ihnen Sah und aus dem Sprechen herraus hörte. Die Bewegungen waren langsamer und auch das Sprechen. Dazu lag eine Person drei Jahre im COMA und die andere Person war linksseitig gelähmt, bis alles einiger Maßen wieder ging.

Das ONTOZRY kenne ich auch schon. Es hat die Anfälle eher verschlechtert bei mir, bis es wieder raus genommen wurde bei mir.
Die UnI Freiberg und die Behandlung mit Cannabis kenne ich von einem Vortrag von einem großen EPI Treffen. Wo Patienten, Ärzte und Verteter der Kliniken, Arzneimittelhersteller sich über viele Dinge direkt unterhalten. Da hatte ich auch mal kurz mit dem Vertreter der UNI Klinik Freiburg gesprochen.
Ich habe nur noch keinen Kontakt aufgenommen, weil er mir sagte das es bis zu 9 Monate gehen kann, Was den Aufenthalt betrifft.

Was ich bemerkt habe bei mir, ist, das ich bei Alkohol besser sprechen kann, dazu geht alles viel leichter bis zu einem bestimmten Grad. Darauf hin habe ich bei einem bestimmten Gespräch mit einer Person erfahren, das Alkohol das Blut verdünnt. Dies habe ich über Jahre bei mir beobachtet.
Aus diesen Grund frage ich mich selbst, was besser ist. Cannabis oder Arzneimittel mit extremen Nebenwirkungen.

Jedenfalls die Anfälle sind bei mir fast regelmäßig und dazu noch vom Wetter abhängig dazu. Ich beobachte dies bei mir seit meiner Kindheit seit 45 Jahren.

Danke für deine Nachicht und Empfehlung der UNI Freiburg

Tschüß und VG aus Sachsen

Hallo Roy,

ich habe mir noch einmal Deine Beiträge durchgelesen und komme zu dem Ergebnis, dass aus meiner Sicht auf operativen Weg eine Verbesserung nicht zu erzielen ist. Normalerweise dürfte ich dazu gar nichts schreiben, weil ich kein Arzt bin. Wie komme ich zu dieser Ansicht?

Es steht die Diagnose „bilaterale fokale Epilepsie“. Was bei diesen Anfällen genau im Gehirn passiert, ist bei Wikipedia wunderbar erklärt. Und zwar beginnt es mit einem fokalen Anfall, geht dann aber auf die andere Gehirnhälfte über und es generalisiert sich das Ganze noch. Das bedeutet, das Anfallsgeschehen breitet sich auf weite Teile des Gehirns aus. Wo soll da ein Chirurg anfangen und nach anfallsauslösenden Stellen suchen?

Erschwerend für eine gute Prognose nach Epilepsie-Chirurgie käme hinzu, dass es sich um die linke Seite handelt. Und wenn Du geborener Rechtshänder bist, ist davon auszugehen, dass wichtige Gehirnfunktionen auf der linken Seite liegen. Ich kenne zahlreiche Epilepsie-Patienten, die nach einer OP linkstemporal nicht anfallsfrei geworden sind. Ferner spielt bei der Vorhersage, wie eine OP laufen könnte, der Beginn der Epilepsie eine Rolle. Je früher man erkrankt, umso schwieriger wird es, Anfallsfreiheit zu erreichen.

Du bist jetzt Mitte 50 und wünscht dir, dass es dir gesundheitlich besser geht als bisher. Ich stand vor 20 Jahren in Deinem Alter vor der Frage, wie es weitergehen könnte. Da ich die günstigste Konstellation mit der besten Prognose nach einer OP hatte, habe ich mich damals dafür entschieden. Meine Diagnose war „Temporallappen-Epilepsie bei Hippocampus-Sklerose rechts“. Erkrankt war ich im Alter von 25 Jahren. Die OP hat bis heute unter Medikation 100-prozentige Anfallsfreiheit gebracht.

Ich an Deiner Stelle würde alle Unterlagen zusammenstellen, kopieren lassen und einen Ordner anlegen, am besten zwei oder drei Ordner mit jeweils allen wichtigen Unterlagen. Mit diesen Arztberichten würde ich bei Gelegenheit ein Epilepsie-Zentrum aufsuchen und fragen, ob ein weiteres Monitoring erfolgen kann und von der Kasse bezahlt wird. Bei diesem Monitoring könnte als Erstes geprüft werden, ob die Diagnose „bilaterale fokale Epilepsie“ überhaupt stimmt. Selbst wenn bisher drei oder vier Kliniken die Diagnose im Arztbericht stehen hatten, ist es damit nicht gesichert, dass sie stimmt.

Wenn Du Glück hättest, könnten die Neurologen nach erfolgtem Monitoring einen Medikamenten-Mix zusammenstellen, der Deine Gesamtsituation auf Dauer verbessen würde. Für Versuche mit Cannabis würde ich nicht zu viel Zeit investieren. Bei den Versuchen mit dem neuen Medikament wünsche ich viel Erfolg!

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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