Medikamente - Epilepsie-Forum

Hallo. Ich war schon genügend male in der Klinik für Epilepsie. Da hatte ich auch schon eine OP risskiert, wo nichts besser geworden ist. Eher hin ich jetzt noch empfindlicher an dieser Stelle im Hirn. Denn ich merke jetzt noch schneller Wetteränderungen (schönstes trockenes Wetter wird zu nass-kaltem Wetter wie Gewiiter).
Jedenfalls jetzt nach 10maliger Neueinstellung in der Klinik + 1x wo anders änderte sich nicht viel. Das neue Medikament hat nach dem Klinikauffenthalt einige Monate angehalten, bis alles von vor los ging und die Anfälle kamen wieder und dies in anderen Verschiedenen Arten dazu.
Jetzt frage ich mich warum ich überhaupt noch Medikamente nehme. Auch wegen den Nebenwirkungen. Weiterhin bin ich mir im Bild eine Umstellung auf Cannabis zu versuchen. Kennt dies Jemand und hat vieleicht eine Klinik zu empfehlen ?

Danke

und viele Grüße

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Hallo und guten Tag,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Was Du derzeit durchlebst, muss schlimm sein. Du hast alles versucht und bist keinen Schritt weitergekommen. Leider gibt es Epilepsie-Arten, die so gut wie nicht befriedigend therapierbar sind. Ich gehe davon aus, dass Du noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft hast. Wie wäre es mit dem Einholen einer zweiten Meinung in einem anderen Epilepsie-Zentrum?

Magst Du schreiben, um welche Anfallsart es sich bei dir handelt? Und welche Medikamente Du nimmst? Die Medikamente von heute auf morgen abzusetzen ist mit großen Risiken verbunden, das sollte dann in Absprache mit dem Neurologen geschehen.

Auf welcher Seite bist Du operiert worden? Sind die Anfälle sofort oder erst später wieder aufgetreten? Vielleicht können wir etwas dazu sagen. Ich wünsche erstmal gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo und guten Tag,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Was Du derzeit durchlebst, muss schlimm sein. Du hast alles versucht und bist keinen Schritt weitergekommen. Leider gibt es Epilepsie-Arten, die so gut wie nicht befriedigend therapierbar sind. Ich gehe davon aus, dass Du noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft hast. Wie wäre es mit dem Einholen einer zweiten Meinung in einem anderen Epilepsie-Zentrum?

Magst Du schreiben, um welche Anfallsart es sich bei dir handelt? Und welche Medikamente Du nimmst? Die Medikamente von heute auf morgen abzusetzen ist mit großen Risiken verbunden, das sollte dann in Absprache mit dem Neurologen geschehen.

Auf welcher Seite bist Du operiert worden? Sind die Anfälle sofort oder erst später wieder aufgetreten? Vielleicht können wir etwas dazu sagen. Ich wünsche erstmal gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton

Hallo Anton

Ich danke dir für deine schnelle Antwort und möchte dir natürlich auch gerne antworten. Auch damit wir uns vieleicht gegenseitig helfen können.
Jedenfalls die Anfallsart die ich habe sind tonosch-klonische Anfälle linksseitig (Temporallappenepilepsie).
Jetzt gerade nehme ich Briviact und Lacosamid. Der Haken ist aber auch, das ich diese Medikamente alles schon hatte, nur ich anderen Dossierungen und mit anderen Medikamenten dazu, bzw. mehr und weniger.
Ich bi jetzt 56 Jahre und habe die Epilepsie schon ab dem 6. Lebensjahr, merkte aber schon in der 4. Klasse (mit 10 Jahren) das ich extrem auf Wetteränderungen reagiere. So wie jetzt gerade. Kalt-nasses Wetter zu schönsten warm-trockenen Wetter und auch anders herrum.

Meine OP (Hippocampus-Sklerose links) hatte ich 2013 und seitdem jedes Jahr Umstellungen/Neueinstellungen in einer Spezialklink (nicht UNI-Klinik oder Neurologieabteilungen in Kliniken. Eine OP jetzt hatte man mir nicht mehr empfolen, auf Grund der zu starken Vernarbung nach 10 Jahren,
2023 war ich aber auch in einer anderen Klinik für Langzeit EEG und da wurde mir auch eine zweite OP dieser Art auch abgeraten und ein Vorschlag für einen Vagusverv-Stimulator. Aber den Erfolg dafür max. 50%. Jedenfalls gamacht habe ich dies nicht wegen zu wenig Erfolg dafür,
Vor ca. einem Jahr habe ich mit einer Vertreterin (bei einem großen Treffen deutschlands) aus einem UNI-Klinikum gesprochen, die wieder Neueinstellungen auf Cannabiss macht. Jedenfalls habe ich jetzt Interesse daran. Auch weil mein Arzt mir auch sagte, das die Spezialklinik von mir alles durch hat.

Viele Grüsse aus Zwickau

Roy

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Guten Morgen Roy,

willkommen hier im Forum. Warst du denn in einem Epilepsiezentrum oder in Zentren mit Neurologieabteilung?

Hast du auch schon Ontozry durch? Das ist das allerneueste Medikament.

Ich kann schon etwas mit dir mitfühlen, auch ich habe tonisch- klonische Anfälle linkseitig. Mit einer Temporallappenepilepsie und bei mir wurde gesagt, leg ich mich nochmal unters Messer, bin ich ziemlich sicher ein Pflegefall, weil schon so viel rausgeschnitten wurde...

Es gibt tatsächlich eine Klinik, die mit Cannabis Anfälle behandelt. Das Universitätsklinikum Freiburg hantiert damit.

Allerdings habe ich großen Respekt davor, da ich im Bekanntenkreis jemand kenne, der nach dem Konsum (auch ohne Epilepsie) eine Schizophrenie entwickelt hat und sein Lebensentwurf nun doch sehr traurig ist...

Aber wie immer gilt: Jeder Körper reagiert anders. Und man wird immer mehrere Leute finden, die dafür oder dagegen sind. Da hilft nur eigene Erfahrungen zu sammeln.

Alles Gute und Gute Besserung dir.

lg Lizzy

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