myoklonische Epilepsie und ketogene Ernährung

Debo, Thursday, 29.05.2025, 22:36 (vor 44 Tagen)

Unsere Tochter (9Jahre) hat eine myoklonische Epilepsie und ist seit Oktober 2024 auf die ketogene Ernährungstherapie eingestellt, weil sie Levetiracetam nicht vertragen hat und Valproat nicht ausreichend hilft. Leider hat die Ernährungsform bisher auch nicht den durchschlagenden Erfolg. Hat jemand Erfahrung damit? Seit März ist sie zusätzlich zum Valproat noch in der Einstellung auf Lamotrigin, womit wir leider ebenfalls nicht klarkommen, weil sie entweder mit der Haut oder mit starken Kopfschmerzen und einem schlechten emotionalen Zustand reagiert... Bin echt ratlos...
Hat vielleicht jemand einen Tipp? Ich würde sehr gerne das medizinische CBD ausprobieren, aber das verschreibt uns niemand, weil es bei dieser Epilepsieform nicht zugelassen ist!

myoklonische Epilepsie und ketogene Ernährung

Dennis, Thursday, 29.05.2025, 23:14 (vor 44 Tagen) @ Debo

Nabend Debo,
Also Lamotrigin ist in der Regel gut verträglich - diese Hautirritationen sollen vorkommen wenn man es zu schnell aufdosiert.
Da sie ja schon " Valproat " nimmt kann es evtl. die Wechselwirkung davon sein, da " Valproat = Valproinsäure " das Lamotrigin langsamer abbauen lässt im Körper und sich somit die Hautirritationen bilden könnten ( vermutung von mir ). Solltest das ja mal beim Neurologen ansprechen.
Desweiteren wenn sie "Levetiracetam" nicht verträgt gibt es den nachfolger "Brivaracetam" das wäre auch noch eine alternative die man mal ins Visier nehmen sollte.
Falls ihr noch nicht in einem Epilepsie-Zentrum wart könntet ihr euch da mal eine 2. meinung holen von einem Epileptologen, die können meistens bessere Behandlungsmethoden empfehlen.
Das wären nochmal ein paar Ansätze zur weiteren Behandlung.

Schönen Abend noch Dennis

myoklonische Epilepsie und ketogene Ernährung

Debo, Friday, 30.05.2025, 22:31 (vor 43 Tagen) @ Dennis

Nabend Debo,
Also Lamotrigin ist in der Regel gut verträglich - diese Hautirritationen sollen vorkommen wenn man es zu schnell aufdosiert.
Da sie ja schon " Valproat " nimmt kann es evtl. die Wechselwirkung davon sein, da " Valproat = Valproinsäure " das Lamotrigin langsamer abbauen lässt im Körper und sich somit die Hautirritationen bilden könnten ( vermutung von mir ). Solltest das ja mal beim Neurologen ansprechen.
Desweiteren wenn sie "Levetiracetam" nicht verträgt gibt es den nachfolger "Brivaracetam" das wäre auch noch eine alternative die man mal ins Visier nehmen sollte.
Falls ihr noch nicht in einem Epilepsie-Zentrum wart könntet ihr euch da mal eine 2. meinung holen von einem Epileptologen, die können meistens bessere Behandlungsmethoden empfehlen.
Das wären nochmal ein paar Ansätze zur weiteren Behandlung.

Schönen Abend noch Dennis

Hallo Dennis,

Danke für Deine Rückmeldung. Ja, wir waren im Januar fast zwei Wochen in Bethel und die hatten das Lamotrigin empfohlen. Jetzt sind wir Ende Juli wieder eine Woche dort und dann wird wieder neu entschieden. Das Lamotrigin wurde gaanz langsam eingeschlichen, die Haut ist jetzt auch okay- aber bei der Steigerung von 5-0-5mg auf 5-0-10mg war nichts mehr los mit ihr, sie hing nur noch „in der Ecke“ und war besonders abends total emotional, dass sie jeden Abend weinte und gar nicht wusste, wieso 🥴
Sie ist langsam echt gefrustet, weil sie alles so tapfer mitmacht und nichts richtig hilft… Die Ärztin sagte anfangs schon, dass myoklonische Epilepsien meist schwer einzustellen sind 🤷‍♀️

Nabend Debo,
Also Lamotrigin ist in der Regel gut verträglich - diese Hautirritationen sollen vorkommen wenn man es zu schnell aufdosiert.
Da sie ja schon " Valproat " nimmt kann es evtl. die Wechselwirkung davon sein, da " Valproat = Valproinsäure " das Lamotrigin langsamer abbauen lässt im Körper und sich somit die Hautirritationen bilden könnten ( vermutung von mir ). Solltest das ja mal beim Neurologen ansprechen.
Desweiteren wenn sie "Levetiracetam" nicht verträgt gibt es den nachfolger "Brivaracetam" das wäre auch noch eine alternative die man mal ins Visier nehmen sollte.
Falls ihr noch nicht in einem Epilepsie-Zentrum wart könntet ihr euch da mal eine 2. meinung holen von einem Epileptologen, die können meistens bessere Behandlungsmethoden empfehlen.
Das wären nochmal ein paar Ansätze zur weiteren Behandlung.

Schönen Abend noch Dennis

myoklonische Epilepsie und ketogene Ernährung

Dennis, Friday, 30.05.2025, 23:37 (vor 43 Tagen) @ Debo

Nabend Debo,

Ohh ihr seid schon in Bethel da ist man ja eigenlich sehr gut aufgehoben, da war Ich auch schon mal zur Reha und MOSES-Schulung.
Ansonsten war Ich auch noch in der UkB = Uni Klinik Bonn - Station Förstner, die haben mir am anfang sehr geholfen und mich da auf den Kopf gestellt mit fast allen untersuchungs methoden die es gibt.