Verlauf, Behandlung(en) und wie damit umgehen?

Hallo :)

Ich muss ein wenig Ausholen, damit der Gesamthintergrund besser verstanden wird, hoffe ich.

2016 hatte ich wahrscheinlich meine erste Absence. Sie legte mich um, wurde aber nicht bewusstlos. Ich wurde in die erste Hilfe gefahren, wurde dann aber am gleichen Abend entlassen. Man sah keinen Grund für tiefgründige Untersuchungen, ich war schnell wieder stabil auf Beinen.

Im laufe des Jahres 2017, da ich wiederholt von Aussetzern (Absencen) bei Ärzten gesprochen hatte, kam es dann zu einem MRT und man fand was im Kopf, was da nicht sein sollte.

Man verblieb bis 2023 mit halbjährlichen MRT-Kontrollen bis es zu einer Veränderung kam wo es hieß raus damit, an sonst spielst mit deinem Leben.
Wurde entfernt. Mit dem davon ausgehen das ich nach der OP fokale- oder generalisierte Anfälle bekomme, passierte nichts dergleichen und man bot mir die Entlassung an, am dritten Tag nach der OP.

Ein Jahr später wachte ich mit Schmerzen im/am Oberarm auf. Tat weh, ging aber alles. Wurde mit dem Verlauf des Tages immer schlimmer. Am Abend war nur noch eine Grobmotorik möglich. Ich ging in die erste Hilfe, es wurde eine Fraktur am Oberarm festgestellt.
Auf die Frage wie es dazu kam, hatte ich keine Antwort. Ich hatte keinen Unfall, keinen blauen Fleck oder sonst was.
Ein Blutwert war fünf Mal höher als der Grenzwert. Dieser ist für Muskelregeneration zuständig. Aufgrund meines Hintergrunds ging man von einem epileptischen Anfall im Schlaf aus.

Die mich behandelnde Neurologische Praxis führte dann bei mir mit Levetiracetam die Medikamente gegen Epilepsie ein. Ging bis 2000/Tag hoch. Nach dem Armbruch hatte ich keine weiteren Symptome wahrgenommen.
Meine Begeisterung für diese Einfuhr hielt sich in Grenzen.

Anfang diesen Jahres kippte ich um. Mit RTW in KH, 24h Intensivstation, das KH erhöhte schlagartig auf Levetiracetam 3000, durfte am Folgetag das KH verlassen. Ein tonisch klonischen Anfall laut Entlassungsbrief.

Die neurologische Praxis führte Lacosamid hinzu. 2oo/Tag aktuell. Die EEG Werte waren wohl immer noch nicht gut. Das hat mich nach Einführung sowie jeder Erhöhung schlapp gemacht. Brauchte seine 2-3 Tage bis ich zumindest den Haushaltsalltag normal annehmen konnte.

Von Patienten mit Epilepsie lese ich, das Ärzte mit diesen auf der Suche nach dem besten Kompromiss sind. Wirksamkeit und Verträglichkeit und Lebensqualität.
Ich habe das Gefühl, das bei mir eine Art protokollarisches Vorgehen statt findet. Levetiracetam und Lacosamid ist Quasistandard.

In wiefern Levetiracetam mir letztendlich was brachte, weiß ich nicht. Eine Umstellung auf etwas anderes lehnte man ab. Wäre ein zu langer Zeitraum, denn der Ersatz müsse langsam eingeführt werden. Zeitraum von 6-8 Wochen wurde genannt. Wäre zu riskant. Wobei ich mit dem Levetiracetam alleine keine Probleme hatte, was wahrnehmbare Nebenwirkungen angeht.

Das Lacosamid lässt meine EEG Werte gut aussehen. Wie es mir aber damit geht, ist weniger wichtig, darum wird nichts neues probiert. Das Kribbeln, die Ameisenhaufen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit stößt auf kein Feedback.

Beim zur Ruhe kommen, sich fallen lassen, also abends sich zum schlafen legen, kommt es manchmal zu einem Zucken. Damit meine ich nicht dieses... Schlafzucken kurz vor dem Einschlafen.
In der Regel verliere ich meinen Gedankengang nicht, was mich beruhigt.

Licht- und Geräuschempfindlichkeit zeigen mir meine Grenzen und führen zur Ablehnung mich mit Freundschaften zu treffen. Dagegen gäbe es keine Medikamente.

Ich meine auch feinmotorische Defizite zu haben.

In der letzten Woche wachte ich täglich mit starkem Drehschwindel auf.
Ich brauchte ungelogen ein bis zwei Stunden für einen stabilen Stand. Habe mich dann bei der Orthopädie vorgestellt mit dem Hintergrund, wenn Krampfanfälle Arme brechen können, können sie vielleicht auch gefährlicheres brechen. Diese fand nichts auf den ersten Blick und überwies mich zur HNO. Die HNO stelle eine Störung des Gleichgewichtsorgans fest. Ob da jetzt ein Zusammenhang mit den Medikamenten besteht weiß ich nicht, die neurologische Praxis bedankte sich für die Information und ging nicht weiter darauf ein.

Eine Vertraute Umgebung ist mir sehr wichtig. Eine Reha, die mir angeboten wurde, lehnte ich ab da ich in ihr mehr inneren Stress als Erlös sah und sehe.

Ich weiß gerade nicht wie ich richtig damit umgehen soll. Reduziert sich das Leben auf Einkaufsladen, Arzttermin und zu Hause bleiben? Tun was der Arzt sagt, aus Angst vor nicht-weiterführende Behandlung weil man mal nein sagt?

Eine andere neurologische Praxis suchen? Das ist das Problem. Nicht jede Neurologische Praxis behandelt Epilepsie. "Wer die Wahl hat hat die Qual" funktioniert da leider nicht.

Auch setze ich mich mit der Frage auseinander, tue ich mir mit den Medikamenten über Jahrzehnte ein gefallen? Die Epilepsie unter weitestgehender Kontrolle auf Kosten welcher Schäden die die Medikamente anrichten können?

Vielen Dank fürs Lesen :)