Notaufnahme oder Zuhause bleiben?

Hallo.
Ich möchte ( und darf ich auch noch weil ich keine Ärztin bin ) Dir nicht schreiben oder darüber entscheiden was in dieser Situation richtig ist.
So wie Du die Häufigkeit beschreibst klingt es aber nicht gut und würde ich dringend mit Deinem Neurologen oder Neutologin besprechen. Ich habe struktuelle Epilepsie mit komplex fokalen Anfällen und kenne solche Zeiten auch. Auch an einem Status epilepticus wäre ich im vergangenen Jahr beinahe gestorben.
Auch möchte ich Dir mitteilen dass es für solche Situationen Notfallmedikamente gibt die diese Zustände / Auren und Anfälle beenden. Denn das reguläre Medikament Lamotrigin ist nicht für solche Situationen gedacht und ändert weder etwas noch beendet es die Zustände. Es bringt also nichts ( eigenständig ) eine weitere Dosis zu nehmen.
Bzgl. der Notfallmedikation habe ich das zum Beispiel weil aufgrund der strukturellen Epilepsie und der Empfindlichkeit meines Gehirn auf auslösende Reize sehr schnell sensibel reagiert und meine Anfälle dazu neigen eskalieren zu können sodass es zu einem weiteren Status führen kann. Ich bin daher darauf angewiesen frühzeitig zu handeln und diese zu unterbinden. Vor allem dann wenn es so kommt wie Du es beschreibst wenn die Anfälle und auch Auren so stark ausgeprägt sind.
Dies ist aber nur meine Erfahrung und mein Gefühl auf das ich immer hören und vertrauen kann. Und ich weiß auch ( wie sicherlich viele hier ) wie schlimm und belastend das sein kann.
Bitte bespreche das zeitnah und nach Möglichkeit mit einem Neurologen oder einer Neurologin.

Ich habe das Selbe wie du, ich habe ein strukturelle Epilepsie mit einfach fokalen gelegentlich auch komplex - fokale Anfällen, sehr selten psychomotorische, eine beidseitige Hippocampussclerose rechts ausgeprägter + eine Genveränderung, die Krankheitsrelevanz ist unklar. Mein ehemaliger Neurologe der seit 6 Jahren Privatpatienten behandelt verschrieb mir damals 10 mg Frisium da habe ich aber den Eindruck das mir das nichts bringt, meine Epilepsie Ambulanz verschrieb mir letztes Jahr erstmals Buccolam 5 mg zur Anwendung für die Mundhöhle, ich habe mich zur Erstanwendung und vorallem nachdem ich was von Atemlähmung und Atemdepression gelesen habe nicht rangetraut. Vor 2 Jahren hat mein ehemaliger Neurologe eine Kompination von Lamotrigin und Lacosamid empfohlen und als ich in der Notaufnahme anrief und glücklicherweise mein Epileptologe in der ZNA war, empfahl er mir auch 2x (wenn 1x nicht ausreicht) 50 mg Lacosamid zur eigentlichen Dosis dazuzunehmenn, die zweite 50 mg war auch notwendig aber in die Notaufnahme musste ich nicht. Lacosamid wurde ich zwischen abgesetzt. Wie oben beschrieben habe ich das schon mal gemacht das ich 100 mg Lamotrigin zusätzlich genommen habe und da hat es mir geholfen nur war es da im Gegensatz zu Karfreitag der Unterschied das es die selbe und keine andere Fremdfirma zu den anderen Lamotrigindosen war.

2023 als ich noch Versuchsweise Lamotrigin und Lacosamid genommen habe wurde die Dosis nach einem Aufenthalt in der Notaufnahme für beide Medikamente auf 200 mg Tagesdosis angepasst, nach ein paar Tagen bekam ich starke Kopfschmerzen davon, nach Reduktion von Lamotrigin waren sie zun Glück wieder weg, Lacosamid wurde mit einer anderen Ambulanz weil es 2 Natriumkanalblocker sind ausgeschlichen.

Guten Morgen KaMa01,
hattest du denn dann einen Status?

Meine Epilepsieapp sagt ab 10 Anfällen am Tag "gehen sie in die Notaufnahme". Als ich mal beim Arzt angerufen und meine Situation geschildert hatte, hat die Empfangsdame mir gesagt, sie ist dazu verpflichtet, mich darauf hinzuweisen, eine Notaufnahme aufzusuchen, wenn es nicht besser wird.

Du hattest wohl Pech, an eine empathielose Assistenzärztin geraten zu sein. Ich weiß, wie zerstört man auch von Dutzend Auren sein kann, das ist echt kein Spaß! Ich vermute, dass die einfach endlos viel zu tun haben und nur den finalen generalisierten Anfall oder Status als Handlungsbedürftig ansehen.

Hatte mich bisher auch so wie du entschieden- zuhause bleiben.

Vielleicht kannst du deinen Neurologen bitten, dir Notfallmedis zu verschreiben? Ich hatte da Tavor bekommen. Das wirkt erst nach 20 Minuten, aber ein Status geht oft länger...

Und sonst hast du vielleicht Leute, die ein bisschen auf dich aufpassen oder dir Arbeit abnehmen können?

Auf dass das nicht mehr so schnell passiert.🍀🐞

Wenn doch, mal mit den Arzt überlegen, was man an den Medis ändern kann.

lg Lizzy

Hallo,
zu einem Status kam es zum Glück nicht, der Serien Anfall von 3 in Folge schien der Höhepunkt gewesen zu sein, danach tauchten keine meher auf an dem Tag, Kopfschmerzen hatte ich 2-3 Tage später noch.

Leider gibt es nicht mehr so viele Ärzte die Emphatie, Mitgefühl und Verständnis für Patienten haben was sie andersrum aber einfordern

Während gestern die Hämatologin (Leukopenie) mich nach meinen Anfällen fragte und ich ihr sagte am Karfreitag 20 Anderzahl gehabt zu haben fragte sie mich wann ich wieder in der Neurologie sei, meiner aktuellen Ambulanzärztin und dem Leitenden Oberarzt der Neurologie habe ich eine Informationsmail geschrieben und nach dessen Einschätzung um Rückmeldung gebeten, die Nachricht wurde von beiden Ärzten noch während des Wochenendes gelesen blieb ander unbeantwortet, offenbar sahen beide keinen Bedarf, die Leitstelle las die Mail am Freitag antwortete ebenfalls nicht. Mein ehemaliger Arzt der seit 2020 nur noch Privatpatienten behandelt verordnete 10 mg Frisium wo ich den Eindruck hatte das mir das nichts bringt, meine Ambulanz verordnete letztes Jahr erstmals 5 mg Buccolam für die Mudhöhle, zur Erstanwendung wegen der Nebenwirkung der Atemdepression und Atemlähmung habe ich Bedenken.