Pharmakoresistenz? - Epilepsie-Forum

Hallo an alle,

Ich bin auch noch neu hier und würde mich gerne austauschen, Fragen stellen und Ideen sammeln.
Bei mir wurde eine komplex-fokale Epilepsie mit Generalisierung festgestellt, die wir schlecht eingestellt bekommen und unsere Lebenswelt auf den Kopf stellt. Ich habe eine Aura (rieche Dinge die es nicht gibt, rechtsseitige, sehr spezielle „Kopfschmerzen und Schwindel- und wenn dann noch Gestammel dazukommt, generalisiert der Anfall zu 100% mit häufiger Intubation) und bin auf Levetiracepam 1000mg-0-1000mg, Lamotrigin 250-0-250 und Ontozry 0-0-200 eingestellt. Sobald ich eine Aura habe muss ich über ein Nasenspray Mida sprühen bis zu 3x pro Nasenloch. Ich denke nicht ständig darüber nach wann es das nächste Mal soweit ist und lasse mir mein Leben nicht kaputt machen (Reise etc.). Da ich viele schwere Nebendiagnosen habe und dadurch schon 3x reanimiert wurde komme ich manchmal doch ins Grübeln wie mein Altern aussehen wird. Jede Erkrankung ist schwer und kann zum Tode führen- ich kann es mir fast schon aussuchen. Also wie geht es weiter?
Ich bin an ein Spezialzentrum angeschlossen und die sehen nur noch die Epilepsiechirurgie und noch eine kleine Therapieumstellung als Option. Eine OP schließe ich aus! Ich bin 45 und habe zwei Kinder und bin verheiratet seit 25 Jahren (🥰).
Wie geht ihr damit um? Was denkt ihr? Was macht das mit euch?
Für Antworten wäre ich dankbar. Ich hoffe, dass es auch mit dem Login besser klappt.
Grüße
Cyborg

antworten

214 Views

Hallo Cyborg,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich bin Patient und schreibe aus Erfahrung und über das, was mir von Ärzten zugetragen wurde. Bekannt ist, dass fokale Epilepsien therapeutisch schlecht in Griff zu bekommen sind, dafür lassen sie sich aber gut operieren. Ich habe mich vor genau 20 Jahren, damals war ich 58 Jahre alt, operieren lassen und bin unter Medikation seither ohne Anfälle und konnte ein neues Leben beginnen. Ich würde auf den Rat der Ärzte hören und es mit einer Operation versuchen. In meinem Profil findest Du viele Beiträge zur Operation. Ich wünsche viel Spaß beim Lesen.

Liebe Grüße
Anton

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

Weitere Beiträge finden Sie in meinem Profil!
Bitte auf "Anton" auf der Kopfleiste klicken.

antworten

191 Views

Hallo Cyborg,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich bin Patient und schreibe aus Erfahrung und über das, was mir von Ärzten zugetragen wurde. Bekannt ist, dass fokale Epilepsien therapeutisch schlecht in Griff zu bekommen sind, dafür lassen sie sich aber gut operieren. Ich habe mich vor genau 20 Jahren, damals war ich 58 Jahre alt, operieren lassen und bin unter Medikation seither ohne Anfälle und konnte ein neues Leben beginnen. Ich würde auf den Rat der Ärzte hören und es mit einer Operation versuchen. In meinem Profil findest Du viele Beiträge zur Operation. Ich wünsche viel Spaß beim Lesen.

Liebe Grüße
Anton

Hallo Antin,

Danke für deine Antwort und deinen Mut. Ich habe zusätzlich einen gutartigen Tumor an einer unerreichbaren Stelle. Insgesamt bin ich in schlechter Verfassung und die einen wären für eine OP, andere und strikt dagegen.
Es sind fokal-sensible Anfälle ohne Bewusstsein und bilateral tonisch-klonische Anfälle, die mich schon einige Intubationen gekostet haben. Ich stehe ziemlich alleine damit und wollte fragen wie ihr damit umgeht.
Deine Antwort Anton gibt einem Zuversicht und es freut mich, dass es bei dir so gut funktioniert hat-Respekt!

Grüße,
Cyborg

antworten

180 Views