Hallo Schanni, tut mir sehr leid was euch widerfährt, als frisch gebackener Papa kann ich deine Verzweiflung nachfühlen. Fühlt euch gedrückt
Zu deiner Frage, das „Problem“ ist, dass Epilepsie Medikamente nicht bei jedem gleich wirken, wie Ibuprofen.
Meine Frau hatte letztes Jahr im Mai ihren ersten Anfall, als erstes hat sie nach dem zweiten Anfall 3x 1000mg Levetiratcetam (Rechtschreibfehler seien mir bitte verziehen) bekommen. Ein Medikament der sogenannten ersten Wahl. Nachdem es zu einem weiteren Anfall kam wurde Lamotrigin mit eingeschlichen, jetzt ist sie über ein Jahr anfallsfrei mit dieser Kombination. Ich habe eine Arbeitskollegin bei der war es genau so, erst die Kombination hat geholfen.
Mir hat man das in der Uniklinik so erklärt, dass bei 80% der Patienten die erste Medikation anschlägt. Bei den übrig gebliebenen 20% schlägt zu 80% die zweite Medikation an, usw bis hin zu den Medikamenten der dritten Wahl. Und leider gibt es auch einen Anteil der medikamentös nicht einzustellen ist, den Teufel Malen wir mal nicht an die Wand. Du siehst es kann also durchaus dauern bis die richtige Kombination gefunden ist, ich weiß dass das wie ein Spießrutenlauf auf, weil man immer in der Luft hängt. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.
Allerdings stört mich das „Anfallsgeschehen“, nachdem er keines hat. Ich habe in meinem Leben schon viele Anfälle gesehen, leider privat, beruflich und auch bei meiner Katze, die tonisch klonischen Anfälle sind eigentlich so prägnant, dass der Arzt sie an der Beschreibung erkennt. Ich habe mich nach dem ersten Anfall meiner Frau mit einer Neurochirurgin aus dem Bekanntenkreis unterhalten, weil ich gehofft habe es käme bei meiner Frau vom zu niedrigen Blutdruck, dass da vllt der Kopf nachts unterversorgt ist oder so, man klammert sich eben an alles. Sie hat mir aber klar gesagt, dass es sich anhand meiner Beschreibung um einen epileptischen Anfall handelt, besonders markant ist die „Reorientierungsphase“ nach dem Anfall in dem sie ca 8 Minuten wieder da war, aber völlig neben der Spur, mir zb das Kind wegnehmen wollte, und sich nicht mehr daran erinnern konnte. Etwas anderes wäre es, meinte die Chirurgin, wenn sie nach dem Umkippen sofort wieder da wäre. Daher meine Frage wie es bei euch ist. Ich würde anzweifeln ob der Neurologe der Richtige ist. Vielleicht holt ihr mal eine Zweitmeinung ein. Leider sind Ärzte oftmals in ihrer Fachrichtung „gefangen“ und schauen nicht global… Die Anfälle meiner Frau waren beispielsweise nur Symptom eines kleinen gutartigen Hirntumors, den hat der Neurologe in der ersten Klinik aber trotz MRT übersehen, weil „sie haben halt Epilepsie“… Wir sind dann in eine Spezialklinik und mit einem speziellen cMRT ist dann die Sache klarer geworden.
Ich bin natürlich kein Arzt und es sind nur meine persönlichen Erfahrungen, aber einen Versuch ist es wert.
Liebe Grüße und alles Gute euch und vor allem eurem Kind
Hallo, unser 7 jähriger Sohn kippt seit ca. 6 Wochen immer wieder um. In den letzten 10 Tagen sogar mehrmals am Tag. Krampfanfälle hat er nicht. Im sitzen kippt er den Kopf nach vorne. Im stehen stürzt er ungebremst auf den Boden. Einige Sekunden ist er dann nicht ansprechbar. Bisher wurden 3 EEGs gemacht. Diese zeigten alle Auffälligkeiten. MRT war ohne Befund. Das erste Medikament hat leider keine große Wirkung gezeigt, sodass wir jetzt seit Montag ein weiteres Medikament nehmen.
Dieses ausprobieren der Medikamente macht uns noch verrückt. Dadurch dass die Anfallsart nicht genau zu einer Epilepsieform passt macht es alles etwas komplizierter. Hat jemand Erfahrung mit so einer Anfallsart oder wie lange kann es dauern bis das zweite Medikament Wirkung zeigt? Am Montag haben wir einen weiteren Termin bei unserem Neurologen. Vielen Dank schonmal für eure Antworten.