5-Jährige: Anfall startet und stoppt sofort?

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und leider auch ganz neu mit dem Thema Epilepsie. Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor etwa 6 Wochen eine generalisierte Epilepsie diagnostiziert, und wir versuchen noch, uns in all das einzufinden.

Aktuell wird ihre Lamotrigin-Dosis langsam gesteigert. Zurzeit bekommt sie 10 mg morgens und 10 mg abends. Die Zieldosis liegt bei 25 mg morgens und 25 mg abends.

Bisher verlief es so:
* Erster Anfall: tonisch-klonischer Anfall
* 10 Tage später: ein weiterer Anfall, den wir für einen fokalen Anfall halten
* 7 Tage später: wieder ein tonisch-klonischer Anfall
* Danach 14 Tage ohne Anfälle, was uns Hoffnung gemacht hat
* Anschließend hatte sie innerhalb von 4 Tagen drei weitere Anfälle

Der letzte Anfall trat während eines EEGs bei unserem ersten Kontrolltermin nach dem Krankenhausaufenthalt auf. Der Termin wurde daraufhin sofort abgebrochen, und wir gingen nach Hause, ohne die Möglichkeit zu haben, unsere Fragen zu stellen. Wir waren ziemlich verunsichert.

Die Ärztin verordnete zusätzlich Clobazam morgens und abends. Außerdem sollten wir bei einem weiteren Anfall in den nächsten Tagen sofort ins Krankenhaus kommen.

Seitdem sind zwei Tage vergangen, ohne dass es zu einem Anfall gekommen ist. Heute haben wir jedoch etwas beobachtet, das uns große Sorgen macht. Innerhalb von etwa 15 Minuten passierte es dreimal, dass unsere Tochter genau das charakteristische Geräusch machte, das sie sonst unmittelbar vor einem großen Anfall macht. Auch ihr Gesichtsausdruck sah genauso aus wie zu Beginn eines Anfalls. Allerdings dauerte das Ganze nur ein bis zwei Sekunden und hörte dann wieder auf.

Wir haben sofort im Krankenhaus angerufen, weil wir große Angst hatten. Dort wurde uns gesagt, dass wir die Medikamente wie verordnet weitergeben sollen und nur bei einem weiteren Anfall kommen sollen.

Meine Frage ist: Hat jemand von euch schon einmal erlebt, dass ein Anfall scheinbar beginnt und nach ein oder zwei Sekunden wieder aufhört? Könnte das bedeuten, dass die Medikamente einen größeren Anfall verhindern, oder könnte etwas anderes dahinterstecken?

Außerdem fragen wir uns, ob die plötzliche Zunahme der Anfälle möglicherweise mit der langsamen Aufdosierung von Lamotrigin zusammenhängen kann. Haben andere Eltern ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder ist das eher ein Hinweis darauf, dass das Medikament möglicherweise nicht ausreichend wirkt?

Wir stehen noch ganz am Anfang, und unsere Tochter ist noch so klein. Im Moment fühlen wir uns oft allein gelassen und überfordert.

Ich wäre sehr dankbar für Erfahrungen, Einschätzungen oder Tipps von anderen Betroffenen oder Eltern.

Viele Grüße
Tomislava

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Hi Tomislava,

ja, das gibt es, das Anfälle nur paar Sekunden dauern. Kann ein Hinweis sein, dass die Medis wirken, muss aber nicht. Was es auch gibt, dass man von Mediervöhungen mehr Anfälle bekommt, ist aber alles individuell.

Lamotrigin wird normal in Minidosen gesteigert, schnell steigern sollte man tunlichst vermeiden, da es bekannt für Hautausschläge, Juckreiz usw. ist.

Dass sie während einem EEG einen Anfall hatte, ist eigentlich super, weil die Ärzte dass (wenn der Herd nicht zu tief liegt) besser lokalisieren können.

Ins Krankenhaus geht man erst, wenn der Anfall länger als 4 oder 5 Minuten dauert. Gegenstände wegräumen, nix in den Mund stecken, stabile Seitenlage, wenn man es auf den Schirm hat, Video drehen oder Minuten zählen- wichtig für den Arzt.

Als Infoquelle find ich die Seite von Desitin und das Buch über Epilepsie von Dr. Günther Krämer ganz gut.

*Bin kein Arzt, hab aber über 30 Jahre Patientenerfahrung.

Alles Gute euch!

lg Lizzy

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Hallo Tomislava.

willkommen bei uns im Forum. Ich kann mir gut vorstellen, dass es belastend ist, wenn das Kind erkrankt und mit einer Heilung so schnell nicht zu rechnen ist.

Ich vermute fast, dass es sich bei den Anfällen, die nach wenigen Sekunden schon wieder enden, um sogenannte Auren handelt. Während einer Aura hat ein Patient ein schwumriges Gefühl, oft wird es von Außenstehenden nicht wahrgenommen.

Oder es war eine Absence, bei der kommt es vor, dass der Patient ganz kurz das Bewusstsein verlieren kann. Einige Ärzte nennen die Absence auch Petit Mal (franz. Kleines Übel).

Wichtig ist, dass Du dem Neurologen genau beschreibst, welche Beobachtungen Du während der Auffälligkeiten machst.

Liebe Grüße
Anton

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Zunächst einmal vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Ich weiß das wirklich sehr zu schätzen, besonders in unserer aktuellen Situation, in der wir uns oft ziemlich allein und unsicher fühlen.

Sie hat zwar Absencen, aber dieses kurze Ereignis war anders als ihre üblichen Absencen.

Heute hatte sie erneut ein Ereignis mit demselben Laut und demselben Gesichtsausdruck wie zuvor, aber diesmal entwickelte es sich weiter zu einer neuen Art von Anfall. Nach allem, was ich bisher gelesen habe, könnte es sich um einen fokalen Anfall gehandelt haben. Er dauerte etwa 15 Sekunden. Die rechte Seite ihres Mundes zuckte sehr stark, aber sie blieb bei Bewusstsein und schien meine Fragen zu hören und zu verstehen. Sie konnte jedoch während des Anfalls nicht sprechen. Nachdem das Zucken aufgehört hatte, konnte sie etwa eine Minute lang immer noch nicht sprechen, obwohl sie es versuchte. Danach war sie jedoch wieder völlig normal und verhielt sich, als wäre nichts passiert.

Deshalb vermute ich, dass es ein fokaler Anfall war, auch wenn ich das natürlich nicht mit Sicherheit sagen kann. Was ich nicht weiß, ist, ob das eher ein gutes Zeichen ist, weil sie bei Bewusstsein geblieben ist und der Anfall deutlich milder war als ihre bisherigen Anfälle, oder ob es eher beunruhigend ist, weil sie trotz Clobazam einen weiteren Anfall hatte.

Das größte Problem ist, dass ich nicht wirklich weiß, wen ich fragen soll. Ihre Neurologin ist seit dem EEG am Dienstag im Urlaub und wird noch weitere zehn Tage nicht da sein. Vor ihrer Abreise hat sie uns geraten, uns an das Wilhelmstift zu wenden, wo meine Tochter nach ihrem ersten Anfall aufgenommen wurde.

Dort kennt man ihren Fall und die Entwicklungen der letzten sechs Wochen jedoch nicht. Ich versuche zwar, die Situation telefonisch zu erklären, habe aber das Gefühl, dass das Gesamtbild dabei nicht richtig ankommt. Am Donnerstag wurde uns gesagt, wir sollten nur dann ins Krankenhaus kommen, wenn sie einen Anfall mit Bewusstseinsverlust hat. Als ich heute wegen dieses neuen Ereignisses angerufen habe, wurde mir gesagt, dass ich selbst entscheiden müsse, ob wir kommen sollen. Außerdem wurde erklärt, dass heute kein Neurologe im Dienst sei, sie lediglich von Kinderärzten untersucht würde und man nicht garantieren könne, dass sie zur Beobachtung aufgenommen wird.

Letztendlich haben wir uns deshalb entschieden, zu Hause zu bleiben, anstatt ihr eine einstündige Fahrt und möglicherweise viele Stunden Wartezeit in der Notaufnahme zuzumuten.

Wir haben von fast allen ihren Anfällen Videos gemacht, weil wir gelesen haben, dass solche Aufnahmen für die Beurteilung sehr hilfreich sein können. Umso mehr hat es mich überrascht, dass ihre aktuelle Neurologin nie darum gebeten hat, diese anzusehen. Ich hatte außerdem gehofft, dass das EEG, das während eines Anfalls aufgezeichnet wurde, mehr Informationen liefern würde. Die Ärztin sagte jedoch lediglich, dass man generalisierte Spikes im gesamten Gehirn gesehen habe, ohne weitere Details zu nennen.

Ein weiterer Punkt, der mich beschäftigt, ist der nächste Kontrolltermin, der erst in sechs Wochen angesetzt wurde. Das könnte ich nachvollziehen, wenn ihr Zustand stabil wäre und die Medikamente offensichtlich wirken würden. Da sie jedoch bereits beim ersten Termin einen Anfall hatte und wir danach nur sehr wenige Informationen erhalten haben, wirkt das auf mich etwas besorgniserregend. Vielleicht reagiere ich auch einfach über, weil es um mein Kind geht und diese ganze Situation für uns noch neu und sehr beängstigend ist.

Entschuldigen Sie bitte den langen Beitrag, aber im Moment fühlen wir uns völlig verloren und haben große Angst.

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Hallo Tomislava. Ich kann euch leider nicht weiterhelfen, wollte aber mein Bedauern zu eurer Situation dalassen. Es tut mir sehr leid was euch passiert, mir tut wirklich das Herz buchstäblich weh, wenn ich daran denke welche Angst um euer Kind ihr im Moment durchmacht. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und hoffe ihr könnt irgendwie positiv bleiben, dass am Ende alles gut wird.

Einzig würde ich euch raten in eine Fachklinik, mit Epilepsiezentrum, zu gehen und zu einem Epiletologen. Wir haben leider die Erfahrung gemacht, dass die einfach Notaufnahme, außer für den akuten Notfall, nicht der richtige Ort ist und auch ein Neurologe (in unserem Fall mit Fachrichtung MS) nicht allwissend ist.

Alles Gute euch und eurem Kind

Zunächst einmal vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Ich weiß das wirklich sehr zu schätzen, besonders in unserer aktuellen Situation, in der wir uns oft ziemlich allein und unsicher fühlen.

Sie hat zwar Absencen, aber dieses kurze Ereignis war anders als ihre üblichen Absencen.

Heute hatte sie erneut ein Ereignis mit demselben Laut und demselben Gesichtsausdruck wie zuvor, aber diesmal entwickelte es sich weiter zu einer neuen Art von Anfall. Nach allem, was ich bisher gelesen habe, könnte es sich um einen fokalen Anfall gehandelt haben. Er dauerte etwa 15 Sekunden. Die rechte Seite ihres Mundes zuckte sehr stark, aber sie blieb bei Bewusstsein und schien meine Fragen zu hören und zu verstehen. Sie konnte jedoch während des Anfalls nicht sprechen. Nachdem das Zucken aufgehört hatte, konnte sie etwa eine Minute lang immer noch nicht sprechen, obwohl sie es versuchte. Danach war sie jedoch wieder völlig normal und verhielt sich, als wäre nichts passiert.

Deshalb vermute ich, dass es ein fokaler Anfall war, auch wenn ich das natürlich nicht mit Sicherheit sagen kann. Was ich nicht weiß, ist, ob das eher ein gutes Zeichen ist, weil sie bei Bewusstsein geblieben ist und der Anfall deutlich milder war als ihre bisherigen Anfälle, oder ob es eher beunruhigend ist, weil sie trotz Clobazam einen weiteren Anfall hatte.

Das größte Problem ist, dass ich nicht wirklich weiß, wen ich fragen soll. Ihre Neurologin ist seit dem EEG am Dienstag im Urlaub und wird noch weitere zehn Tage nicht da sein. Vor ihrer Abreise hat sie uns geraten, uns an das Wilhelmstift zu wenden, wo meine Tochter nach ihrem ersten Anfall aufgenommen wurde.

Dort kennt man ihren Fall und die Entwicklungen der letzten sechs Wochen jedoch nicht. Ich versuche zwar, die Situation telefonisch zu erklären, habe aber das Gefühl, dass das Gesamtbild dabei nicht richtig ankommt. Am Donnerstag wurde uns gesagt, wir sollten nur dann ins Krankenhaus kommen, wenn sie einen Anfall mit Bewusstseinsverlust hat. Als ich heute wegen dieses neuen Ereignisses angerufen habe, wurde mir gesagt, dass ich selbst entscheiden müsse, ob wir kommen sollen. Außerdem wurde erklärt, dass heute kein Neurologe im Dienst sei, sie lediglich von Kinderärzten untersucht würde und man nicht garantieren könne, dass sie zur Beobachtung aufgenommen wird.

Letztendlich haben wir uns deshalb entschieden, zu Hause zu bleiben, anstatt ihr eine einstündige Fahrt und möglicherweise viele Stunden Wartezeit in der Notaufnahme zuzumuten.

Wir haben von fast allen ihren Anfällen Videos gemacht, weil wir gelesen haben, dass solche Aufnahmen für die Beurteilung sehr hilfreich sein können. Umso mehr hat es mich überrascht, dass ihre aktuelle Neurologin nie darum gebeten hat, diese anzusehen. Ich hatte außerdem gehofft, dass das EEG, das während eines Anfalls aufgezeichnet wurde, mehr Informationen liefern würde. Die Ärztin sagte jedoch lediglich, dass man generalisierte Spikes im gesamten Gehirn gesehen habe, ohne weitere Details zu nennen.

Ein weiterer Punkt, der mich beschäftigt, ist der nächste Kontrolltermin, der erst in sechs Wochen angesetzt wurde. Das könnte ich nachvollziehen, wenn ihr Zustand stabil wäre und die Medikamente offensichtlich wirken würden. Da sie jedoch bereits beim ersten Termin einen Anfall hatte und wir danach nur sehr wenige Informationen erhalten haben, wirkt das auf mich etwas besorgniserregend. Vielleicht reagiere ich auch einfach über, weil es um mein Kind geht und diese ganze Situation für uns noch neu und sehr beängstigend ist.

Entschuldigen Sie bitte den langen Beitrag, aber im Moment fühlen wir uns völlig verloren und haben große Angst.

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Hallo Tomislava,
ob es hilft oder nicht, weiss ich nicht - aber meine Erfahrung mit Anfall (Aura) und Medikament war letztes Jahr: die Aura stieg aus der Bauchgegend hoch und gefühlt drückte das Medikament aus dem Kopf dagegen. Das ging ein paar kurze Sekunden, dann "gewann" das Medikament und alles war vorbei. Vielleicht war es bei eurer Tochter "ähnlich" und der Anfall wurde unterdrückt... Alles Gute!

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Vielen Dank euch allen für eure Antworten und die Unterstützung.

Kurz nachdem ich diesen Beitrag geschrieben hatte, traten ihre tonisch-klonischen Anfälle plötzlich täglich auf, manchmal sogar zweimal am Tag. Die Ärzte erhöhten zunächst die Dosis von Clobazam, leider jedoch ohne spürbaren Effekt. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten, daher haben sie heute beschlossen, die Medikation umzustellen und mit einer Behandlung mit Valproat zu beginnen.

Gleichzeitig wurde jedoch zum ersten Mal die morgendliche Dosis von Clobazam erhöht, und heute ist tatsächlich ihr erster anfallsfreier Tag seit längerer Zeit. Wir sind vorsichtig optimistisch und hoffen sehr, dass diese Verbesserung anhält.

Die 1–2 Sekunden langen Episoden, die ich beschrieben hatte, haben sich tatsächlich als Absencen herausgestellt, genau wie einige von euch vermutet hatten. Während eines EEGs hatte sie mehrere dieser Anfälle, sodass die Ärzte sie eindeutig identifizieren konnten. Früher zeigten sich ihre Absencen hauptsächlich als kurze Starrphasen, aber offenbar hat sich auch deren Erscheinungsbild verändert.

Nachdem wir inzwischen so viele Anfälle erlebt haben, ist uns außerdem ein Muster aufgefallen: Wenn sie zwei oder drei Absencen hintereinander hat, folgt häufig ein größerer Anfall. Natürlich ist jedes Kind anders, aber ich wollte diese Beobachtung teilen, falls sie irgendwann jemand anderem helfen könnte.

Nochmals vielen Dank für eure Unterstützung. Eure Worte und Erfahrungen bedeuten uns in dieser schwierigen Zeit wirklich sehr viel.

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