Neu hier

Ichbins, Wednesday, 01.07.2026, 22:42 (vor 16 Tagen)

Hallo zusammen,

ich bin Anfang 30, habe die Diagnose fokale Epilepsie seit ca. 13 Jahren.
Auf einige Medikamente (Lamotrigin, Carbazepin, Oxcarba) habe ich mit schlimmem Ausschlag reagiert, habe zwischenzeitlich Lacosamid genommen, war aber nie wirklich anfallsfrei. Ich habe vor allem schlafgebundene tonisch-klonische-Anfälle, aber auch fokale Anfälle und seltener komplex-fokale Anfälle.
Derzeit nehme ich Keppra + Frisium ein. Die Anfallsfrequenz ist niedriger geworden, hatte jedoch am Wochenende den letzten heftigen tonisch-klonischen Anfall.

Angebunden bin ich in der Epileptologie Bonn, mir wird zu einer prächirugischen Diagnostik geraten - hat jemand Erfahrungen damit? Das Thema Op ist für mich ziemlich unvorstellbar, die Anfallsituation ist jedoch auch nicht gerade gut. Ich habe mit dem Keppra noch etwas Luft nach Oben und hoffe, dass es sich bald etwas stabilisiert.

Ich arbeite im Öffentlichen Dienst (gehobener Dienst) mit viel Homeoffice. Der Trend geht jedoch zurück ins Büro, das macht es nicht so einfach für mich. Bisher gab es während eines Meetings nur einen fokalen Anfall, ich habe aber Angst, dass ich damit mal auffalle und an meiner Kompetenz gezweifelt wird.

Wie offen geht ihr mit der Erkrankung um? Ich möchte es eigentlich ungerne zu einem großen Thema machen. Andererseits wäre es natürlich gut, dass mir jemand helfen kann, sollte ich im Büro mal einen Anfall haben.

Soweit von mir. Über Antworten würde ich mich freuen.

Grüße aus Köln
Ich bins

Neu hier

Anton, Friday, 03.07.2026, 14:22 (vor 14 Tagen) @ Ichbins
bearbeitet von Anton, Friday, 03.07.2026, 14:30

Hallo,

nach dem, was ich als medizinischer Laie von Epilepsie verstehe, bist Du ein geeigneter Kandidat für eine erfolgreiche Operation. Folgende Dinge sprechen dafür. Erkrankung erst in der späten Jugend, fokale Anfälle, die Therapieresistenz und das Alter. Vom Hörensagen weiß ich, dass Du in der Bonner Klinik in guten Händen bist. Ich würde es in Angriff nehmen. Selbst wenn Du dich gegen einen operativen Eingriff entscheiden solltest, wären die Mediziner aufgrund der dann vorliegenden Daten in der Lage, dich medikamentös zielgerichteter einzustellen. Ich wünsche viel Erfolg!

Viele Grüße
Anton


Beginn und Ende der Epilepsie
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91160


Unterschied zwischen „Fokalen Anfällen“ und „Generalisierten Anfällen“
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=92486


Das Monitoring (die Prächirurgische Diagnostik)
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91750

Interessantes über Levetiracetam
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=92593

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

Weitere Beiträge finden Sie in meinem Profil!
Bitte auf "Anton" auf der Kopfleiste klicken.

Neu hier

Paul aus Bayern, Saturday, 04.07.2026, 22:08 (vor 13 Tagen) @ Ichbins

Meine Frau war im November zur prächirurgischen Diagnostik, eine Woche lang Monitoring. Halb so wild, etwas unangenehm weil du halt eine Woche ans Bett bzw ans Zimmer gebunden bist und die Elektroden auf dem Kopf hast. Die Ergebnisse sind aber nun mal aufschlussreich.
OP Anfang diesen Jahres (Temporallappen Epilepsie), alles komplikationslos verlaufen, nach vier Tagen entlassen, vier Wochen Schonphase, inzwischen wieder berufstätig, normal sportlich wie davor, wir hoffen, dass sie Ende des Jahres die ersten Medikamente absetzen darf.
Sie würde es wieder machen, ich bin froh und dankbar, dass sie es gewagt hat und würde ihr wieder dazu raten und sie dabei unterstützen.

Sie arbeitet auch im öffentlichen Dienst, ich auch, wir sind beide mit der Diagnose (bzw. am Anfang mit den Anfällen ohne den Grund zu kennen) offen umgegangen, haben pro aktiv unsere Vorgesetzten informiert. Wir haben weit überwiegend positive Erfahrungen damit gemacht, insbesondere in der „Abklärungsphase“, wenn sie wieder einen Anfall hatte und ich nicht zur Arbeit gehen konnte. Natürlich gibt es auch immer ganz Gescheite („die hat doch garnix, will nur mehr Freizeit“), muss man aber drüber stehen. Würden es wieder genau so handhaben, bei jedem normal denkenden wird das Verständnis hervorrufen und wie du sagst, schadet es nicht für den Fall der Fälle jemanden zu haben der vorbereitet ist. Es war auch kein großes Thema, uns ist vielmehr Verständnis und Entgegenkommen zuteil geworden

Alles Gute für dich

Hallo zusammen,

ich bin Anfang 30, habe die Diagnose fokale Epilepsie seit ca. 13 Jahren.
Auf einige Medikamente (Lamotrigin, Carbazepin, Oxcarba) habe ich mit schlimmem Ausschlag reagiert, habe zwischenzeitlich Lacosamid genommen, war aber nie wirklich anfallsfrei. Ich habe vor allem schlafgebundene tonisch-klonische-Anfälle, aber auch fokale Anfälle und seltener komplex-fokale Anfälle.
Derzeit nehme ich Keppra + Frisium ein. Die Anfallsfrequenz ist niedriger geworden, hatte jedoch am Wochenende den letzten heftigen tonisch-klonischen Anfall.

Angebunden bin ich in der Epileptologie Bonn, mir wird zu einer prächirugischen Diagnostik geraten - hat jemand Erfahrungen damit? Das Thema Op ist für mich ziemlich unvorstellbar, die Anfallsituation ist jedoch auch nicht gerade gut. Ich habe mit dem Keppra noch etwas Luft nach Oben und hoffe, dass es sich bald etwas stabilisiert.

Ich arbeite im Öffentlichen Dienst (gehobener Dienst) mit viel Homeoffice. Der Trend geht jedoch zurück ins Büro, das macht es nicht so einfach für mich. Bisher gab es während eines Meetings nur einen fokalen Anfall, ich habe aber Angst, dass ich damit mal auffalle und an meiner Kompetenz gezweifelt wird.

Wie offen geht ihr mit der Erkrankung um? Ich möchte es eigentlich ungerne zu einem großen Thema machen. Andererseits wäre es natürlich gut, dass mir jemand helfen kann, sollte ich im Büro mal einen Anfall haben.

Soweit von mir. Über Antworten würde ich mich freuen.

Grüße aus Köln
Ich bins

Neu hier

Anton, Monday, 06.07.2026, 23:06 (vor 11 Tagen) @ Ichbins

Hallo,

ich habe mir über Deine Beschwerden noch einmal Gedanken gemacht bin zu dem Ergebnis gekommen, dass es sinnvoll wäre, den Neurologen auf einen Wechsel von Levetiracetam auf Brivaracetam ansprechen. Aus meiner Sicht könnte sich dann die Diskussion „OP ja oder nein“ schon erledigt haben. Bitte bedenke: Was ich hier schreibe, sind die Gedanken eines Nicht-Mediziners.

Viele Grüße
Anton

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

Weitere Beiträge finden Sie in meinem Profil!
Bitte auf "Anton" auf der Kopfleiste klicken.