Re: 16jähriger unter Trileptal + Tavor - bitte um Eure Hilfe

Elke , Thursday, 22.06.2006, 13:38 (vor 7366 Tagen) @ Jan

Hallo Jan,

da ich seit 24 Jahren Medikament gegen Epilepsie nehme kann ich die vielleicht ein paar Fragen beantworten: als ich plante ein Kind zu bekommen, hat man in der Klinik in München rechts der Isar versucht mich auf Triptal umzustellen, da meine Medikamente in Bezug auf eine Schwangerschaft nicht so erprobt seien. Ich habe sofort wieder Anfälle mit der Einnahme von Tripital bekommen. Als die Ärzte dann einsahen, daß mein bisheriges Medikament (Ergenyl) besser sei, waren die Anfälle wieder reduziert (3-6 Mal im Jahr) und auch das EEG besser. Ich habe im übrigen eine gesunde Tochter zur Welt gebracht, sie ist heute 10 Jahre als und seit der Schwangerschaft bin ich Anfallsfrei. Im Moment bin ich mit meinem Arzt dabei zu überlegen, ob ich die Medikamente für immer absetzen kann oder reduzieren kann. Dies muß allerdings bei einem Klinikaufenhalt von bis zu 4 Wochen getestet werden. Es gibt als auch Hoffnung. Gib den Mut nicht auf und untersütze deinen Neffen, gerade in diesem Alter ist der erstmalige Eintritt von Epilepsie häufig (Pupertät!!) und kann sich wieder legen. Steh im bei und gib ihm keine guten Ratschläge wie es die Ärzte schon machen, denn das kann man als Erkrankter nicht mehr hören!!

Liebe Grüsse

Elke

[zitat=Jan]Hallo, liebe Forenteilnehmer,

mein Neffe (16 Jahre) leidet seit kurzem unter epileptischen Anfällen.
Der erste Anfall (tonisch-klonische Anfälle, fokal, sekundär
generalisiert, mit Absenzen, immer abends oder in der Nacht) war im
Mai, dann zwei Wochen später der zweite (fokal, ohne Absenz). Die
Intervalle wurden in den letzten zwei Wochen immer kürzer, mit zuletzt
Anfällen fast im Tagesrhythmus (immer erst fokal, manchmal mit Absenz,
manchmal bei vollem Bewußtsein, immer Nachts).

Seit Anfang Juni wird er nun mit Trileptal behandelt; die Dosis wird
langsam von anfangs 150-0-150 auf die Zieldosis 900-0-900 hochgefahren
(aktuell seit 4 Tagen 600-0-600). Die Nebenwirkungen sind wohl
tolerabel, aber obwohl mittlerweile ein therapeutischer Wirkspiegel
erreicht sein sollte, werden die Krampfanfälle häufiger statt
seltener.

Zusätzlich hat ihm der Arzt als "Notfallmedikament" zum Niederkämpfen
herannahender Krampfanfälle das Beruhigungsmittel "Tavor"
(Lorazepam/Benzodiazepin) verschrieben, das er einnimmt, wenn er die
Aura eines Anfalls spürt, oder das ihm von seinen Eltern im Falle
eines nicht vorgewarnten Krampfanfalls verabreicht wird. Da er es nun
fast täglich nehmen muß, haben wir natürlich auch gewisse Sorge bzgl.
der möglichen Nebenwirkungen und Abhängigkeiten bei diesem recht
heftigen Mittel...

Ich habe nun einige Fragen an Euch, da wir noch unerfahrene Neulinge
in dem Umfeld sind - und recht verzweifelt:

1. Wann kann man beim "Einphasen" des Antiepileptikums davon ausgehen,
dass Trileptal nicht (ausreichend) wirkt, oder wie kann man
herausfinden, dass (und wann) man das Pferd wechseln sollte? Wieviel
Geduld sollten wir aufbringen?

2. Könnte es sein, dass Trileptal, wenn es nicht das richtige
Medikament ist, es gar die Anzahl der Krämpfe erhöht? Und welches
Medikament sollten wir uns näher ansehen?

3. Würdet Ihr von Eurer Erfahrung empfehlen, Zweitmeinungen
einzuholen, oder erhöht das nur den Druck auf den Patienten? Der
momentan behandelnde Arzt einer Kinderklinik scheint ein erfahrender
Neurologe zu sein, aber natürlich überlegt man sich, ob es vielleicht
divergierende Meinungen und Ansätze in der Ärztschaft gibt, die man
kennen sollte. Wenn Ihr eine Zweitmeinung empfehlt, an wen würdet Ihr
Euch in Deutschland wenden?

4. Gibt es bei Euch Erfahrungen mit Tavor und der "Akutbehandlung",
wenn ein Krampf da ist? Ist es nach Eurer Erfahrung empfehlenswert,
die Anfälle mit einem solchen Medikament niederzuschlagen, wenn er eh
schon da ist, um evtl. den generalisierten zweiten Teil zu vermeiden?

Tut mir leid wegen der vielen Fragen, und ich danke Euch herzlichst
für Eure Hilfe.

Viele Grüße und vielen herzlichen Dank,
Jan

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