Re: unklare Symtome/evtl. rolandsche Epilepsie

Diana , Saturday, 24.06.2006, 01:31 (vor 7364 Tagen) @ escondidas

Hallo „Escondias“,
ich glaube als erstes muss ich mich fast schon dafür entschuldigen, dass ich einen solchen Roman geschrieben habe…
Mein Beweggrund sich bei dir zu melden ist, dass es mir in einer Klinik ähnlich ergangen ist wie dir, bzw. deinem Kind.
Mein Sohn, heute 13 Jahre, war als Baby sehr unruhig. Die Ärzte nennen das „Schreikind“. Ich wurde auf Blähungen und einen anscheinend hohen Adrenalinspiegel den mein Kind abzubauen hatte hingewiesen (dabei war meine Schwangerschaft und Geburt super) und bekam Tropfen gegen Blähungen verschrieben.
Im Alter deines Kindes (und vorher) ist mein Sohn auch nachts ständig aufgewacht und hat Geschrieen ohne dass ich ihn beruhigen konnte. Verkrampfungen habe ich damals nicht festgestellt. Mein Kinderarzt wies auch auf dieses Symthom des „Nachtschreck“ hin.
Irgendwann hörte zwar das Schreien in der Nacht auf, aber dafür traten andere Dinge auf, die mir „nicht normal“ erschienen. Z.B verging kaum ein Abend an dem mein Sohn ca. 1Std. nach dem Einschlafen wieder aufwachte. Oft war dabei das Bett eingenässt, obwohl er eigentlich trocken war. Mein Kinderarzt meinte es gäbe halt Kinder die „Nachts die Tränen weinen, die sie Tagsüber zurückhalten (müssen!!). An vielen Tagen war mein Sohn schon am Morgen so früh wach (05:30 Uhr) das ich dachte ich steh im Wald ()! Man dachte eben er sei ein Frühaufsteher….
Im Kindergarten stellte sich heraus dass mein Sohn eine sehr niedrige Aggressionsschwelle hatte und sich schwer im Umgang mit einer Menschengruppe tat. Laut Arzt sollte ich therapeutisch die Trennung vom Vater (mein Sohn war zu dem Zeitpunkt 1 Jahr alt) behandeln lassen.
Erstmal nahm ich also alle Aussagen des Arztes hin. Er sollte es ja wissen. Und ich wusste es nicht besser…Mein Kind war also ein Schreikind, hatte Probleme mit dem Nachtschreck, war ein „Bettnässer“, litt unter der Trennung des Vaters, entwickelte ein schlechtes Sozialverhalten und war aggressiv. ….Und ich fragte mich ständig was ich nur falsch gemacht habe…

Als mein Sohn, Joshua, 51/2 Jahre alt war saß ich mit Ihm auf dem Boden und wir spielten. Mit einem Mal gab er ein paar komische Geräusche von sich und fiel im sitzen um wie ein nasser Sack! Ich dachte er hätte eine Herzattacke oder eine Unterzuckerung. Mein Herz rutschte mir in die Hose! Ich legte ihn aufs Bett. Puls und Atmung waren normal- er schlief zwei Stunden tief und fest. Als er aufwachte war alles „normal“, er wusste von nichts.
Der Kinderpsychologe (zu dem ich mit meinem Sohn tatsächlich hin ging) sprach als erster „Epilepsie“ an. Ich wusste bis zu diesem Zeitpunkt nicht dass es verschiedene Formen von Epilepsie gab. Er wies mich darauf hin ein EEG machen zu lassen, welches aber eine Anfallsbereitschaft wahrscheinlich nur anzeigen würde bis ca. 8 Stunden nach einem Anfall.
Nun kam meine Erfahrung mit dem hiesigen Krankenhaus. Joshua bekam seit seinem ersten Anfall tagsüber noch weitere. Anfangs nur alle paar Monate Einen.
So rief ich halt im KH an und schilderte meine Situation mit der Bitte um ein EEG unmittelbar nach dem nächsten Anfall. Drei mal wurde ich abgeschmettert (1x war Wochenende, 1x war Feiertag, 1x war es am Abend- und nie gab es im ganzen KH jemanden der ein EEG hätte durchführen können!!) Ich war so sauer! Denn schließlich plante mein Sohn seine Anfälle nicht zu diesen doofen Zeiten! So bestand ich auf eine stationäre Aufnahme um Joshua „abchecken“ zu lassen. Das EEG zeigte nichts. Blutbild war in Ordnung. Und natürlich KEIN Anfall!! Bei der Entlassung legte man mir tatsächlich an Herz mein Kind nicht so zu „Über-Beobachten“. Ich war total deprimiert.
Zu Hause wieder Anfälle….wieder ließ ich Joshua einweisen. Diesmal sagte ich, ich würde so lange bleiben, bis er einen Anfall in KH bekommen würde (ich kam mir schon ein bisschen blöde vor. Aber was sollte ich machen!? Joshua tat mir so leid und ich fand es unmöglich dass man ihn mit seiner Not alleine ließ. Und mich auch.). Nach drei Tagen hatte er tatsächlich einen Anfall. Wieder EEG. Und jetzt gab’s sogar noch ein MRT!!
Als Joshua 61/2 war hatten wir dann die Erstdiagnose „Rolando Epilepsie“, erste Medi Einstellung mit Ospolot. (Heute ist die Diagnose eine andere und das Medi auch).
Hundert Worte könnte ich noch schreiben...
Was ich dir mit all dem sagen möchte ist, dass du dich nicht mit Antworten von Ärzten nach Hause schicken lassen sollst, die dich als Mutter nicht zufrieden stellen. Ein Arzt in der Bonner Uni-Klinik sagte mir mal das Mütter meistens richtig liegen mit ihrem Instinkt (was soll ich sagen! Ich gebe ihm Recht! )
Ich wünsche mir heute so sehr mir wären die Auffälligkeiten bei meinem Sohn viel früher Anlass gewesen hartnäckiger nachzufragen. Der Gedanke daran, wie lange er mit seinen Ängsten und Nöten alleine war ist schlimm für mich. Bei einer früheren Diagnose hätte man ihm mit Medikamenten alles ertragbarer machen können, und auch ich hätte so manches Mal anders reagiert auf sein Verhalten. Nach der Diagnose und Erkundigungen über diese Krankheit konnte ich mir so manchen Reim auf Joshuas Verhalten machen. Warum er immer Aufwachte, einnässte, aggressiv, unkonzentriert oder abwesend war und, und, und.
Lass dir also keine „kleine Störung“ (weder bei dir(!) noch bei deinem Kind) einreden, wenn du etwas ganz anderes wahrnimmst. Niemand kennt dein Kind im Alltag so wie du.
Vielleicht besuchst du besser eine Klinik die deine Sorgen ernst nimmt. Und zum Schluss möchte ich noch sagen, dass ich finde das es für dein Kind keinen besseren Trost geben kann als deine Nähe in der es Geborgenheit findet wenn es Angst oder Schmerzen hat.
Liebe Grüße, Diana