Re: stationärer Aufenthalt in Freiburg

Julia aus Lauffen/ Neckar , Tuesday, 05.09.2006, 09:53 (vor 7291 Tagen) @ Ines

Hallo Ines,
wow 14 Jahre hast Du das und du warst noch nie stationär? Das wundert mich.

Ich habe ähnliche Anfälle wie Du, so wie du es schilderst. Ich war in Kehl-Kork stationär. Beim Langzeit-EEG muss man immer unter Aufsicht bleiben, aber natürlich kannst Du allein aufs Klo gehen. In Kehl haben Sie es nur so machen müssen, weil man die ganzen Stöpsel vom Kopf nicht runtermachen durfte, dass jemand zum Duschen/Waschen mitgegangen ist. Stell dir das aber nicht so einfach vor. Haare waschen ist erst mal nicht. Und Anfälle kamen bei mir auf Kommando auch nicht. Das hat ziemlich gedauert. Vielleicht bekommst du Schlafentzug, wenn es mit Entzug von Medikamente erst nicht klappt. Man kann nicht sagen das dauert 10 Tage. Bei manchen hauts nach 3 Tagen hin, bei manchen nach 2 Wochen. Nimm viel zum lesen mit. Das wird sehr langweilig. Keine Panik, schlimm wird das nicht.

Wenn ich könnte, würde ich eine OP machen, aber meine Vernarbung sitzt zu nah am Sehnerv. Das ist zu gefährlich. Nachher bin ich blind und was hab ich davon?

Ich bin übrigens genauso alt wie Du und für mich stellt sich genau dieselbe Frage mit Kindern. Nur noch nicht ganz so brandheiß. Ich habe seid Januar einen Freund und wir lieben uns sehr. Hast Du keine Angst, wegen den Medikamenten und Folgeschäden? Ich habe so große Zweifel...

Julia

[zitat=Ines]Hallo allerseits!

Ende April war ich einen Tag ambulant in Freiburg im Epilepsiezentrum (Blut, EEG, Gespräch). Dort wurde mir vorgeschlagen, doch auch einmal stationär zu kommen, da ich sowieso Trileptal aus meiner Trileptal-Lamictal-Kombi ausschleichen möchte (denn im nächsten Jahr wollen wir auch einmal an Nachwuchs denken) und man das dann doch gut verbinden könnte: ein Ewig-EEG mit Monitoring, noch eine Kernspintomografie und diverse andere Untersuchungen, um herauszufinden, wo sich mein Anfallsherd befindet – und das alles unter Medikamentenentzug.

Jetzt habe ich heute für Ende November einen Termin vereinbart, das Ganze wird so ca. 10 Tage dauern und, wie oben beschrieben, wird zuerst eine Kernspintomografie gemacht, dann Untersuchungen in der Psychiatrie und in der Neuropsychiatrie (???) und zuletzt eben das Monitoring/Dauer-EEG unter Entzug des Trileptals für einige Tage.

Ich muss dazu sagen, dass ich seit ich ca. 15 bin (jetzt bin ich 29) komplex-fokale Anfälle habe, die laut Kernspin von einer Zyste im rechten Schläfenlappen herrühren – das EEG sagt aber immer, im linken Schläfenlappen geht’s rund. Eine OP lehne ich vehement ab, da es mir dafür wirklich zu gut geht, als dass ich mir am Hirn herumschneiden lasse; ich habe ca. 1 Tag im Monat, an dem es nicht so glatt läuft. drei Grand Mals hatte ich auch schon in meinem Leben und ein paar Sturzanfälle, aber dies ist ja wirklich nicht die Regel. Ein Verletzungsrisiko habe ich schließlich schon, wenn ich nur aus dem Haus gehe.

Gut, jetzt möchte ich eben einfach nur wissen, ob es jemanden unter Euch gibt, der so etwas schon einmal mitgemacht hat (vielleicht sogar auch in Freiburg?) und wie das so in etwa abläuft: was eventuell auf mich zukommt, was ich machen kann/darf während des EEGs (auf die Toilette gehen?), was ich beachten sollte, vor was ich mich hüten muss, was ich verweigern soll, auch einfach Wissenswertes zu einem stationären Aufenthalt überhaupt (ich war noch nie länger als 1 Tag im KH) usw. Schreibt mir alles, was Euch einfällt.

Vielen Dank an alle, Grüße von Ines
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