Re: Anfälle

Claudia , Saturday, 14.07.2007, 09:17 (vor 6978 Tagen) @ Tanja

Hallo Tanja!
Tut mir sehr leid, dass Ihr diese Diagnose bekommen habt! Für mich war das auch sehr schwer damit umzugehen! Das klingt ja alles sehr heftig...vor allem, dass Eure Kleine bei ihren Anfällen Atemnot bekommt! Ihr seid somit ja gezwungen, in ständiger Angst zu leben! Ich habe auch komplex-fokale Epilepsie, allerdings habe ich Petit-mal Anfälle, die mit Topamax und Lamotrigin behandelt werden, jedoch bin ich leider noch nicht anfallsfrei. Ich wollte nur einen kleinen Tipp geben, für den Fall, dass Euer Arzt/ Neurologe Euch noch nicht darüber informiert hat und sich weiterhin keine Anfallsfreiheit durch die medikamentöse Behandlung bei der Kleinen einstellt: Es gibt spezielle Kliniken für Epilepsie wie z.B. die Epilepsie-Ambulanz "Mara" in Bethel/Bielefeld, oder auch in Ulm gibt es, soweit ich weiß, eine.(Wo die anderen sind, weiß ich leider nicht so genau, kann man aber sicher leicht raus finden, wo die nächste in der Nähe von Innsbruck ist! Euer behandelnder Arzt wird und muss Euch da sicher behilflich sein, in so einem akuten Fall muss er Euch dahin eine Überweisung geben!) Diese Kliniken sind spezialisiert darauf, den Patienten schrittweise zu einer richtigen medikamentösen Einstellung mit dem passenden Medikament und dem Ziel einer Anfallsfreiheit zu verhelfen. Meistens haben die Behandlungen da auch Erfolg! Ich warte selbst auf die Behandlung in Bielefeld, die für mich Ende Juli beginnt. Ich komme da in so ein Programm für junge Erwachsenne mit Epilepsie (ich bin 29). Ich weiß, vergleichbare Programme gibt es auch für Kinder in anderen Kliniken. Was ich in Bielefeld von der Kinderstation gesehen habe, hatte so ein bisschen den Charakter von einem Landschulheim...so mit Tischtennisplatte und Fernsehraum...Teeküche...Mal- und Bastelzimmer, pädagogische Betreuung und Freizeitprogramm usw. Parallel dazu, werden die Kleinen ununterbrochen medizinisch betreut, d.h. Langzeit-EEGs, Schlafüberwachung, wie gesagt, Medikamenteneinnahme, aber auch psychotherapeutische Betreuung, die oftmals auch sehr hilfreich ist, damit die Kinder lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen. Auch der Kontakt zu Gleichaltrigen mit der derselben Krankheit, wirkt sich meist sehr positiv aus, die Kinder unterstützen sich gegenseitig sehr, was ich da gesehen habe, war eine fröhliche Gruppe Kinder, die sich gegenseitig geholfen haben! Ich linke Dir hier mal die Seite:

http://www.evkb.de/deutsch/KlinikenundInstitute/EpilepsiezentrumBethelEpilepsieklinikenHausMara/KlinikenAbteilungen/Epilepsieambulanz/page.html

Wie gesagt, ich komme da auch Ende Juli hin und setze da viel Hoffnung in die Sache…da helfen die wirklich! Sicher gibt es Vergleichbares auch in der Nähe von Innsbruck! Wende Dich doch einfach mal an die in Bielefeld, die wissen bestimmt, wo andere Kliniken sind in Europa bzw. Österreich! Oder frag´ hier direkt: info@epilepsie-online.de, (die Macher der Seite hier!) Vielleicht gibt es sogar „Mutter und Kind“-Programme…

Meine Mutter schläft auch so schlecht seit 2 Jahren (seit ich meine Diagnose erhalten habe…ich glaube, Mütter hören niemals damit auf, schlecht zu schlafen, wenn es ihren Kindern nicht gut geht, oder? Egal wie alt die Kinder sind… Sehr gut verständlich! Das ist kein aushaltbarer Zustand…da musst Du was dran ändern, für Dich und Deine Tochter! Ich drücke Euch natürlich die Daumen, dass die verordneten Medikamente gut anschlagen und dass sie so anfallsfrei wird, aber ich dachte mir nur, ich schreibe Dir mal von Bielefeld, eben weil ich da so von der Kinderstation begeistert war…das strahlte da nämlich eine Aussage ganz deutlich aus: „Alles wird gut!“

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße aus Niedersachsen, Claudia.

PS: Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben: claudia_herr@hotmail.com