Re: Rolandoepilepsie, Frisium

Paul , Sunday, 25.11.2007, 20:04 (vor 6843 Tagen) @ Gaby

Hallo Gaby,

meine Tochter hat ein therapieresistentes Epilepsiesyndrom (pseudo-Lennox)und krampft - vom EEG her gesehen - eigentlich ständig. Klinisch gesehen hat/hatte sie eine Vielzahl an unterschiedlichen Anfallstypen; eine Zeitlang 10-15 grand mal-Anfälle am Tag. Die Situation ist sehr viel besser geworden, seit sie (6 Jahre alt, 19kg, 1,25m) Frisium (morgens und abends jeweils 5mg) und Ospolot (morgens und abends jeweils 50mg, also beides sehr hoch dosiert) in Kombination bekommt, nun schon seit etwa eineinhalb Jahren. Natürlich ist das Suchtpotential ebenso bedenkenswert wie andere Nebenwirkungen, aber wenn es das einzige ist, was eine nennenswerte Verbesserung bewirkt, halte ich das für eher sekundär. Alle anderen Therapien waren erfolglos, haben nur kurzfristig gewirkt, oder mußten auf Grund der Nebenwirkungen abgebrochen werden:
http://www.kidsepilepsy.com/onekid.asp?id=2237

Viele Grüße aus dem Rheinland,
Paul

[zitat=Gaby]Mein Sohn (6 Jahre) hat seit einem Jahr Rolando Epilepsie. Er wurde mit Ospolot behandelt. Nach wiederholten Anfällen nachts nahm er 50 - 50 - 100 mg.
Danach waren die Anfälle ersteinmal vorüber. Ende August ging es aber wieder los. Nachts und erstmals auch tagsüber. Sein Mund fühlt sich komisch an, seine Zunge kribbelt, brennt, die Wange fühlt sich dick an, vermehrter Speichelfluss, die Zunge zuckt, Sprachschwierigkeiten, Zahnschmerz im Unterkiefer und Kopfschmerz. Dieses hatte er an einem Vormittag 8 mal im halbstündigen Abstand. Dann wurde er umgestellt auf Keppra. Das half ihm nicht wirklich weiter. Nachdem er ein Wochenende lang unzählige, teils im 5 Minuten-Takt, kleine Anfälle hatte, wurden wir an einem Montag stationär aufgenommen. Das EEG zeigte nur noch HSA und keinerlei Pausen in der betroffenen Gehirnregion. Ihm wurde nun mit Frisium geholfen. Er nimmt nun seit 3 Wochen Ospolot 50 - 50 - 100 mg und Frisium 2,5 - 2,5 - 2,5 mg. Bisher haben wir und auch er keine Anfälle mehr festgestellt. Wir sind nur unsicher, ob es eine Dauerlösung darstellt. Ein Arzt sagt, aufgrund der Gefahr der Abhängigkeit sei es keine Dauerlösung. Der Oberarzt sagt, er hätte bei Kindern nicht die Erfahrung gemacht, dass sie abhängig werden und es sei durchaus eine Dauerlösung. Kann er diese Kombination tatsächlich bis in die Pubertät nehmen, ohne eine Medikamentenabhängigkeit zu riskieren? Wer hat in dieser Kombination Erfahrung mit Frisium?
Gaby[/zitat]