Re: epilepsie

Michael Heinen , Wednesday, 18.06.2008, 12:03 (vor 6637 Tagen) @ Natascha

[zitat=Natascha]Hallo
Ich erzähle Euch jetzt einmal die ganze Geschichte. Meine Tochter ist als sie 6 Monate alt war am Kopf operiert worden. Ein Blutschwamm der nach innen ging. Sie hat am kopf eine 10 cm lange narbe. Ein Jahr später hat das mit den Fieberkräpfen begonnen. jedesmal wenn sie einen infekt hatte, bekam sie einen fieberkrampf. sie ist damals 2 jahre lang aufs convulex eingestellt worden.die eeg´s und mrt´s waren unauffällig. man hat dann das convulex abgesetzt. seit mai hatte sie immer wieder bewusstlosigkeit,verdrehen der augen und blau um den mund. komischerweise nicht immer gekrampft. waren im spital damals haben uns nach hause geschickt und gemeint sie finden nichts. es ist dann immer schlimmer geworden.täglich 1-2 mal. sind dann wieder mit der rettung ins spital gekommen. der arzt meinte wir beobachten sie.ich hab dann am tisch gehaut und gemeint nicht nur beobachten ich möchte wissen was meine tochter hat. sie meinten herzfehler?asthma?epilepsie? dann hab ich es mir aussuchen können. sie haben ein herzecho gemacht.da war alles ok.dann haben sie einen lungenfunktionstest gemacht.auch alles ok. dann haben sie am nächsten tag ein eeg gemacht.am nachmittag kam der arzt zu mir und sagte mir das,daß eeg auffällig war.ich meinte was heißt das.der arzt meinte sie hat epilepsie.für mich brach eine welt zusammen.auf der einen seite war ich froh das wir endlich wußten was los ist und auf der anderen seite war ich ur fertig.ich wollte es nicht wahrhaben. sie ist dann auf convulex eingestellt worden. am anfang 2 mal täglich 2 ml,dann 4ml,dann 5 ml und jetzt 6 ml. wir mußten dann ein mrt machen lassen. da haben sie festgestellt das der hippocampus auf einer seite länger ist.
sie haben in den befund folgendes geschrieben:Hippocampectomie? was heißt das? wie wird das operiert?wird das dann besser? sie hat noch immer anfälle.
ich bin ur verzweifelt. wer kann mir helfen und hat ähnliche erfahrungen?

lg natascha[/zitat]Hallo Natascha,
Ich kann dir meine Erfahrungen berichten,die ich aber nur aus Hinweisen meiner Eltern erfahren habe.

Als Kleinkind im Alter von 16-17 Wochen oder Monaten-ich weiss es nicht mehr genau-stellte man fest,dass ich an einer eitrigen Menengitis litt.Damals habe ich 15 Wochen im Krankenhaus gelegen.Danach musste ich mit meinem Vater zunächst alle 6 Wochen,dann alle halbe Jahre und zuletzt einmal jährlich zur Untersuchung bis zum Alter von 14 Jahren.In dieser Zeit musste ich auch regelmässig Medikamente nehmen,Namens ´LUMINALETTE´,welche nach der letzten Untersuchung dann aber auch abgesetzt wurden.
Dann im Alter von 21 Jahren bekam ich eine erste Epilepsie und wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht.Seither habe ich mit Anfällen zu tun wie du sie von deiner Tochter beschreibst.Heute bin ich 41!!Nachdem damals Internisten und Neurologen befragt hatten ob eine solche Krankheit schon einmal in der Familie konnte ich bzw.meine Eltern das nur verneinen und meine Eltern sprachen sogar von zwei Generationen zurück so etwas noch nie gehört oder gesehen zu haben.Als bei Gesprächen mit den Ärzten dann das Thema Menengitis zur sprache kam schrillten alle Alarmglocken.Ich wurde erneut nach Lüttich-ich bin in Belgien zuhause- gebracht wo ein Scanner meines Kopfes gemacht wurde,der dann die endgültige Diagnose Epilepsie an den Tag brachte.Ich kann dir nur sagen lass es nicht so schleifen wie ich!!!Ich bin im Februar die Kellertreppe hinunter gefallen,und musste wegen eines schweren Blutergusses am Bein operiert werden.Während diesem Krankenhausaufenthalt hatte ich auch eine lange geplante Untersuchung beim Neurologen,der wissen wollte weshalb ich stationär behandelt würde.Nachdem ich ihm die Sache erklärt habe meinte er zu mir,dass es durchaus wieder eine kleine und ganz kurze Bewusstlosigkeit gewesen sein könnte.Ich hoffe jetzt möglichst bald mal in die Klinik für Epileptologie nach Bonn zu kommen um der Sache mal eingehend auf den Grund zu gehen.Dies ist aber erst möglich wenn mein Bein wieder ganz abgeheilt ist.Ich kann dir nur raten schau ins Internet,dort findest du die Adresse der Klinik.Dort denke ich ,dass man dir alles erklären kann und ich habe durch das Forum nur gutes über die Klinik gehört.Noch einen guten Ratschlag:Lass dir alle Berichte der Ärzte kopieren und lege sie für deine Tochter beiseite,wer weiss ob deine Tochter sie später veilleicht nochmal braucht!!Das ist etwas ,was meine Eltern damals versäumt haben und die Arichve unserer Klinik nur 30 Jahre zurückreichen.Mir fehlen jetzt alle Berichte meiner Menengitis,da mein Neurologe davon ausgeht dass es vielleicht damals schon Epilepsie war bei mir und sie das jetzt anhand der Berichte nochmal nachforschen wöllten!!Falls du weitere Infos brauchst oder Kontakt haben möchtest,schreib mir auf meiner E-mailadresse.