Re: Hab ich was vergessen?

schaggi , Friday, 20.02.2009, 15:03 (vor 6390 Tagen) @ Sini

Hallo Sini!
Unsere Tochter Jule hat auch Epi (Festgestellt mit 11 Monaten, warscheinlich durch Sauerstoffmangel unter der Geburt)
Sie hatte bis zu 10! kurze Anfälle am Tag.
Jetzt ist sie 3 Jahre alt und hat immer noch 1 - 2 leichte Anfälle am Tag.
Wir haben schon viele Medis durchprobiert. (Topamax, Keppra, Orfiril ...) und jetzt nimmt sie Valproinsäure (Ergenyl retard granulat). Die Kinder lassen sich eben schlecht einstellen, weil Sie ja Ihr Gewicht verändern und der Stoffwechsel nicht gleichmäßig ist.
Aber unsere Tochter ist annähernd normal entwickelt, läuft, spricht und geht seit 1 Jahr in die KiTa. Wir freuen uns gemeinsam über alles, was sie schon kann!
Sie bekommt Frühförderung und Logopädie und letztes Jahr waren wir zur Kur in Kraischa bei Dresden. Dort wurde sie jeden Tag "therapiert". Das war fast zu stressig.
Die Anfälle häuften sich dort.
Aber es hat für die Entwicklung ganz viel gebracht, denn sie ist jetzt viel selbständiger und spricht aktiv.
Sie will auch wieder hin.
Meine Erfahrung ist, sobald sich etwas im Tagesablauf ändert, kommen die Anfälle häufiger. Das passiert bei uns immer z.B. im Urlaub, am Wochenende, oder bei zuwenig Schlaf. Deswegen gehen wir alles ganz in Ruhe an.
Wir haben gelernt damit umzugehen, das alles nur "Phasen" sind. Die längste anfallsfreie Phase war mit 3 Medis in Kombination für 4 Monate.
Ich denke, du hast nichts vergessen und kannst auch mit der Zeit noch vieles ausprobieren.
Und wenn mal wieder ein Medi nicht mehr wirkt, probiert eben das nächste.
Würden uns freuen, noch mehr von euch zu erfahren!
Grüße von Schaggi und Jule