Hilfe von Profis (Epileptologen)?

Heidi, Tuesday, 15.09.2009, 20:45 (vor 6183 Tagen) @ Epilogos

Hallo zusammen,

nach langer Zeit hatte ich mich entschieden, offen mit meinem Neurologen alle Einzelheiten meiner Anfälle zu besprechen und Hilfe, in diesem Fall in der Uni-Klinik in Bonn, einzuholen.
Der Arzt dort konnte jedoch nichts anderes tun, als die Medikation von Phenytoin/Lomotrigin auf Keppra/Lamotrigin umzustellen.
Natürlich werde ich diese Vorschläge umsetzen und schauen, welche Entwicklung ich dabei erfahren werde.
Mein Wunsch war aber: Ein Gespräch zu führen, das mir das Gefühl gibt, da ist jemand für mich da. Ich bin ja auch bereit, mich zu einer anständigen Medikamenteneinstellung ins Krankenhaus zu begeben.
Sollte ich mich besser an Bethel o.ä. wenden?
Wer von Euch hat so etwas schon hinter sich gebracht?
Ich habe jetzt seit gut 40 Jahren Epilepsie, bin 57 Jahre alt und in guter Kondition. Ich will, dass diese dämliche Krankheit verschwindet und werde unglaublich viel dafür tun. Aber was?

Über Eure Antworten freue ich mich echt.

Viele liebe Grüße

Ralf

Hallo Epilogos
Dein Epileptologe in Bonn hat seine Gründe, bei dir einen Medikamentenwechsel durchzuführen. Und es ist auch durchaus ratsam , dies in einem Epilepsiezentrum stationär machen zu lassen
Meine Krankengeschichte verläuft ähnlich. Ich habe jetzt 53 Jahre Epilepsie und bei mir wurde 2002 eine Mediumstellung gemacht. Dies war nötig, weil ich grosse Nebenwirkungen (Leberschaden u. Lähmungserscheinungen ) bekam. Ich wurde von Mylepsinum, Phenhidan und Suxinutin auf Keppra, Lamictal und Petinutin
umgestellt. Es war ganz schön brutal, ich sage immer, es war die Hölle. Du musst dir vorstellen dass dein Körper es erst mal verkraften und annehmen muss.
Bei mir stellte sich nach ca. 3 Monaten eine Verbesserung ein. die Nebenwirkungen wurden nicht mehr schlimmer und meine Lebensqualität wurde viel besser. Ich mache nun (mit Einschränkung) wieder zielgerichtete Arbeit und bin innerlich sehr zufrieden. Allerdings gebe ich mich nicht der Illusion hin, ganz anfallsfrei zu werden. Ich habe im Monat maximal 2 Anfallsbereitschaften, die ich mit Tavor stoppen kann. Mit dem kann ich leben und ich habe mit meiner Krankheit inzwischen Frieden geschlossen . Ich musste einfach akzeptieren, dass diese Krankheit ein Leben lang bei mir sein wird. Ich hoffe dass ich dir einen Einblick für solch eine Umstellung geben konnte und dich nicht zu sehr erschreckte .
Ich wünsche dir viel Glück und gute Besserung.
Heidi