Epi und Behinderung

bello7854, Monday, 26.07.2010, 21:09 (vor 5868 Tagen)

Meine kleine Tochter (bald 4 Jahre alt) hat seit ihrem 4. Lebensmonat Epi. Damals konnte man uns keinen Grund für diese Erkrankung nennen. Nach einem Monat begannen die Ärzte mit einer ACTH Therapie. Aufgrunnd dessen war unsere kleine fast 2 1/2 Jahre Anfalssfrei. Dann fingen die Anfälle wieder an (1-2x in der Woche). Natürrlich ging unser Weg auch nach Bielefeld. Dort wurden wir dann nach 4 Wochen entlassen. Das heißt aber nicht, dass sie die Anfälle im Griff hatten. Es war unverändert. Das einzige war, dass wir den Grund ihrer Epi jetzt kennen. Eine Veränderung des vorderen Vrontallappens. Klar haben wir auch das Monitoring gemacht mit dem Ergebnis keiner OP. Seit vielleicht 1 Monat nehmen wir jetzt zusätzlich Frisium. Eine gewisse Wirkung ist da, aber keine die sie Anfallsfrei werden läßt. Sie hat eine geistige Behinderung und ich sage euch, dass geht manchmal sehr an unsere Substanz!!!! Sie ist auf dem Stand einer 1 1/2 Jährigen. Wohin sie sich noch entwickelt, dass kann uns keiner sagen...
Ich sag immer jeder steckt in seiner eigenen Haut und das was einem Betrifft ist wahrscheinlich für einen selber sehr schlimm, aber die meisten von euch können ein "normales" leben führen.
Wenn ich dann manchmal lese, über weelche Sachen sich manche Gedanken machen, dann kann ich nur meinen Kopf schütteln. Die Probleme hätte ich gerne!!! Wir werden uns immer um unsere kleinen kümmer "müssen". Babysitting ist nicht, wer will denn schon die Verantwortung übernehemen, wenn die kleine einen Anfall hat?! Wir haben uns an die Anfälle gewöhnt und sie gehören zu unserem Leben. Aber meine große Tochter (5 Jahre) muss leider viel zurück stecken. Verstehen tut sie es auch noch nicht und so denkt sie Mama und Papa haben sie nicht so lieb. Das geht auch an die Substanz!!!!
Ich will nur, dass sich manche von euch echt mal gedanken darüber machen, dass ihr Leben doch nicht so schrecklich ist wie sie denken!!!!