Epi und Behinderung

Sylke, Tuesday, 27.07.2010, 11:17 (vor 5868 Tagen) @ bello7854

bei uns ist es ähnlich.
Meine 5jährige leidet am Dravet-Syndrom.....eine bösartige, genetisch bedingte Epilepsie. Also halt "unheilbar", so gut wie therapieresistent.........es gibt unterschiedliche Verläufe. Da heisst es je eher und heftiger die Epi anfing, desto übler ist der Verlauf. Nunja......demnach sieht es bei meiner Tochter sehr,sehr duster aus was die Zukunft betrifft.
Sie ist auch geistig behindert, hat körperliche Probleme wie z.B. Gang- und Standataxie, Wahrnehmungsprobleme, ist sehr hypoton etc.

Trotzdem gehts uns gut damit, und ihr Leben ist trotzdem lebenswert.
OK, gelegentlich wird sie halt von ihren Anfällen aus dem Rythmus gehauen, aber sie erholt sich meist recht schnell davon.
Auch haben wir keine Fremdbetreuung für sie.....wir haben keine Verwandten oder Freunde die sie nehmen würden.
Wir geniessen trotzdem das Leben mit ihr....denn keiner weiß wie lang wir sie noch bei uns haben. Die Sterblichkeitsrate bei Dravet ist leider recht hoch.

Aber anderen Familien geht es viel, viel schlechter - das sollte man nie vergessen!