Heterotopie-Syndrom mit kortikaler Dysplasie

Ela, Thursday, 09.12.2010, 20:14 (vor 5731 Tagen) @ wonneproppen77

Hallo,
erst einmal einen herzlichen Glückwunsch zur kleinen Süßen, die deinem Nick sicher gerecht wird!

"Heterotropie" bedeutet in der Medizin, funktionelles Gewebe, das sich nicht an der anatomisch üblichen Stelle befindet.
Eine Prognose kann hier natürlich niemand abgeben, selbst behandelnde Ärzte sind mit Prognosen häufig eher vorsichtig. Bei Hirnschädigungen, die in so einem frühen Alter bestehen, werden häufig die Aufgaben von funktionierenden, gesunden Gehirn-Arealen übernommen. Genaueres sollte euch eigentlich der behandelnde Arzt sagen können. Oftmals vergisst man bei solchen Arztgesprächen die Hälfte dessen, was einem so im Kopf herumschwirrt, man versteht "nur Bahnhof" oder es fallen einem im nachhinein tausend neue Fragen ein.

Am besten eine Liste mit Fragen machen und die beim nächsten Gespräch "abarbeiten". In jedem Fall sollte ein guter Arzt sich so ausdrücken, dass man als Eltern auch versteht, was er meint.

Mein Kind hat eine Epilepsie aufgrund einer frontalen kortikalen Dysplasie. Dass dieses eine Störung der Hirnreife während der Embryonalentwicklung ist, wirst du vermutlich schon gelesen haben?! Das kann natürlich sehr unterschiedliche Ausmasse haben. Mein Kind hat sich beispielsweise 10 Jahre völlig altersgerecht und ganz "normal" entwickelt, bis im 11. Lebensjahr die Epilepsie wie eine Lawine über uns hereingebrochen ist.

Symtomatische Epilepsien, also solche bei denen eine Hirnschädigung nachweisbar ist, sind im allgemeinen nicht immer gut einzustellen. Zumindest tauchen doch häufiger Probleme auf.
Bei einem Kind, das noch so ein Winzling ist und so viele Anfälle hat, finde ich es unerlässlich einen Termin in einem Epilepsiezentrum zu machen. Dort sitzen Experten, die sich mit der Erkrankung auskennen. Ganz normale Krankenhäuser sind mit solch komplizierten Fällen oftmals doch überfordert.

Die Wartezeiten auf einen Termin sind in der Regel lang. 3-8 Monate sind keine Seltenheit. Lange damit warten, würde ich an eurer Stelle nicht.

Viele Grüße
Ela