Weiß keinen Rat mehr

SyKaAnRa, Saturday, 08.01.2011, 19:14 (vor 5701 Tagen)

Ich hab mich hier angemeldet, weil mein Mann seit letztem Jahr Ostern schlagartig krank geworden ist.
Bis zu diesem Zeitpunkt war mein Mann immer kerngesund, hat immer gearbeitet (in seinem Traumberuf) und die Welt war in Ordnung.
Es ging los mit Symptome, die auch bei einem Schlaganfall auftreten, wie z.B. Kribbeln und Taubheitsgefühlen der rechten Körperhälfte, Schwindel, leichtes seitliches wegkippen. In der Klinik konnte ein solcher aber nicht festgestellt werden und er wurde mit V.a. Mikroangiopathie und Gabe von ASS wieder entlassen. Danach war Ruhe bis im Juni letzten Jahres, als die Symptome erneut und stärker kamen und zusätzlich kamen leichte Gangstörungen aufgrund von Kräfteverlust auf der rechten Körperseite hinzu. Also sind wir zum Neurologen, der eine MS vermutete, ihm Cortison verschrieb und sagte wenn es nicht besser werden würde, sollten wir uns in der Klinik (Neurologie) vorstellen.
Die Symptome wurden aber nicht besser sondern schlimmer, indem auch die gleiche Symptomatik links auftrat. An dem morgen, als wir uns dann zur Klinik begaben konnte er nicht mehr gehen und stehen und es traten Zuckungen am ganzen Körper auf. In der Klinik wurde dann alles Mögliche und Unmögliche untersucht (MRT, Lumbalpunktion, Blutabnahme usw. wurde gemacht), aber man fand weder einen Hinweis auf MS, noch auf eine Borelliose oder Sonstiges.
Während diesen Zuckungen wurde auch ein EEG gemacht, dass wohl leichte Veränderungen zeigte. 2 Tage später als die Zuckungen nach Gabe von Medikamenten weg waren, wie auch alles andere, konnten am EEG keine Abweichungen mehr festgestellt werden. Also wieder nach Hause mit der Diagnose V.a. komplexe partielle epileptische Anfälle und mit Medikamenten.

Ab da geht es richtig los. Es war immer mal wieder ne Zeit lang Ruhe (ein paar Wochen) und dann gingen die Symptome von vorne los und es kam vor Ausbruch zu einem Gefühl, als würde eine heiße Welle von unten nach oben aufsteigen.
Also immer wieder in die Klinik, Medikamente zur Anfallsunterbrechung bekommen (weil diese Anfälle sich nicht von alleine zurückbilden), auf neue Medikamente eingestellt und wieder nach Hause. Irgendwann hat sich die Diagnose dann in Myoklonus-Epilepsie (m.V.a. Merrf-Syndrom) geändert. Das Merrf-Syndrom konnte mittlerweile durch Muskelbipsie und DNA-Test ausgeschlossen werden.

Das Ganze ging dann so weiter, dass es alle paar Wochen die gleiche Prozedur war und seit neustem kommen "starre Verkrampfungen" unter starken Schmerzen hinzu. Das alles passiert unter vollem Bewusstsein.
Alle neu eingestellten Medis verlieren anscheinend irgendwie und irgendwann die Wirkung und die Anfälle kommen erneut. Diese Anfälle können wir zu Hause mit Diazepam unterbrechen. Sobald jedoch der erste Anfall wieder eingetreten ist werden die Intervalle zwischen den Anfällen immer kürzer, die Anfälle werden stärker und die Anfälle sind schwieriger wieder zu unterbrechen.
Es war schon mehr als einmal der Fall, dass mein Mann aufgrund eines sogenannten Myoklonischen Status auf der Intensivstation und kurz vor dem künstlichen Koma war.
Für diese Anfälle kennen wir ein paar wenige Auslöser, die wir mittlerweile vermeiden, aber sehr oft kommen diese Anfälle ohne erkennbare Ursache. Dabei spielt es keinerlei Rolle wo mein Mann sich gerade befinden, was er in dem Moment gerade tut, wer dabei ist oder ob er allein ist, ob er sich mal ärgert oder Stress hat oder nicht.

Jetzt ist er erneut in der Klinik, die Klinik meint sie wüssten nicht was er hätte, woher es käme, was sie machen sollten, dass die Krankheit rasant fortschreitend wäre usw. Erst stellten sie Anfragen an diverse Epilepsie-Kliniken. Dann meinten sie, die Termine bis dorthin wären zu lang und er würde es bis dort hin nicht mehr schaffen und schlagartig sind sie der Meinung sie wollen ihm einen Psyschiater schicken da sie denken, es könnten psychogene Anfälle sein und haben sämtliche Anfragen in anderen Kliniken zurückgezogen.

Jetzt erhoffe ich mir einen Rat von Euch, was wir in dem Fall tun könnten, denn so wie die Situation jetzt ist, ist es untragbar und mein Mann "verfällt" körperlich, seelisch und geistig aufgrund der Anfälle immer mehr und das passiert binnen kürzester Zeit. Vorallem scheint die Krankheit ja auch fortschreitend zu sein, aber bislang kann uns niemand helfen oder uns sagen, was wir tun können, um meinem Mann zu helfen.

Ein Langzeit-EEG, Monitoring oder sonstige "epilepsietypischen" Untersuchungen wurden nie gemacht, bis auf die beiden Male das normale EEG.